美国肌肉萎缩症协会（MDA）今日宣布，生物技术创新组织（BIO）总裁兼首席执行官约翰·F·克劳利（John F. Crowley）将于2026年3月8日至11日在美国佛罗里达州奥兰多举行的MDA临床与科学会议上发表主题演讲。作为全球规模最大的神经肌肉疾病学术会议，本届大会将汇聚数千名科研人员、临床医生、医疗从业者、行业领袖及患者权益倡导者，共同推进MDA未来75年服务神经肌肉疾病社区的使命。克劳利的主题演讲定于美国东部时间3月9日上午9:30线上线下同步进行，现场及虚拟参会注册可通过MDAConference.org进行。
克劳利表示："我们正身处生物技术的非凡时代——创新、数据驱动的洞见与患者合作正在改变罕见病患者的可能。75年来，美国肌肉萎缩症协会始终践行这一精神，推动科学发现、加速新疗法研发，并凝聚全球科学家、临床医生、医疗从业者、倡导者及家庭组成的社区。我很荣幸参与此次重要会议，期待通过深入交流强化合作关系、推进科研进程，建立能改变全球患者诊疗标准的伙伴关系。"
其主题演讲《引领创新、政策与患者影响的未来》将深入探讨患者驱动型倡导、生物技术创业及新兴技术如何重塑医学研究与诊疗格局。他将重点阐述美国肌肉萎缩症协会与BIO等组织在构建强大生态系统中的关键作用，该系统赋能早期诊断、促进诊疗公平性，并加速罕见病及神经肌肉疾病变革性疗法的研发。
MDA代理总裁兼首席执行官莎伦·赫斯特利博士（Sharon Hesterlee, PhD）评价道："克劳利先生从患儿父亲到全球生物技术领袖的非凡历程，完美诠释了MDA的持久使命。他对科学创新与患者权益的专注为全球家庭带来切实改变，其演讲将激励我们持续突破研究、诊疗与可及性的边界。"
作为生物技术先驱及罕见病社区的坚定倡导者，克劳利领导的BIO代表全球生物技术企业及行业领袖。其征程始于孩子确诊庞贝病（一种罕见致命性神经肌肉疾病）后，他毅然离开企业界联合创立Novazyme制药公司（后被健赞公司收购），推动全球首个庞贝病疗法研发；2005至2022年担任Amicus Therapeutics首席执行官期间，他持续为罕见病家庭带来新希望。其家庭故事启发了普利策奖得主吉塔·安南德（Geeta Anand）撰写《良方》，并改编为电影《良医妙药》（主演：布兰登·费舍、哈里森·福特、凯丽·拉塞尔）。
本届MDA临床与科学会议作为全球最大神经肌肉疾病社区盛会，将汇集知名研究者、临床医生、医疗从业者、学者、倡导者及行业领袖。去年会议吸引41个国家2500余名参与者（现场2000人，线上500人），涵盖8个专业板块、39场会议、207位演讲者及56家参展商。作为神经肌肉疾病领域最大国际平台，会议持续推动知识共享与协作。
美国肌肉萎缩症协会是全美首要的自愿健康组织，致力于服务肌肉萎缩症、肌萎缩侧索硬化症（ALS）及300余种神经肌肉疾病患者。75年来，MDA始终引领科研加速、诊疗提升及患者权益倡导，使命是赋能服务对象享有更长、更独立的生命。2025年恰逢MDA成立75周年，该里程碑由患者家庭、研究者、临床医生及捐赠者共同铸就，未来将继续秉承"传承、影响、 momentum"理念推进神经肌肉疾病治疗变革。
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