医药行业的未来正在发生转变：患者正逐步掌握主导权。过去，患者在医疗体系中更像是旁观者，只能看着制药公司、大型医生团体和保险公司制定规则。然而，如今情况正在发生变化，患者不再只是站在场边欢呼的人，他们开始进入赛场，并且拿起指挥棒（或者至少是记录板），这有可能重新定义整个医疗行业。制药公司是否应该交出或至少分享控制权？最新数据表明，答案是非常肯定的。患者参与医疗保健不仅可以带来更好的治疗效果，还能增强医患之间的信任，同时减少资源浪费。
得益于互联网，患者正从被动的医疗服务接受者转变为更加知情、更有权力的参与者。通过谷歌搜索、Reddit讨论、YouTube解说视频等途径，患者的参与度显著增加。一项针对2000名患者的调查显示，80%的患者会研究自己服用的药物，而超过70%的患者则主动寻求与其病情相关的医疗服务信息。“医生最懂”的模式在大数据时代已经不再适用。
然而，制药行业在适应这一新现实方面进展缓慢。传统的药物开发往往将患者视为简单的使用者，而非合作者。结果导致许多治疗方法无法满足大部分人群的需求，患者的诉求也常常被忽视。
最近的研究表明，倾听患者的声音可以帮助制药公司开发出真正符合患者需求的治疗方案。这就像定制西装，而不是打折区的毛衣。大型制药公司似乎逐渐认识到，了解患者需求并通过创新满足这些需求能够产生更好的结果。例如，罗氏（Roche）的肿瘤学项目利用患者报告的结果来改进其癌症疗法，这不仅提高了患者的生存率，还减少了治疗的副作用。除此之外，个性化医疗总体上减少了30%的药物不良反应，据PREPARE研究显示。
制药行业的形象并不完美。高昂的药价和不透明的操作流程让患者对其持怀疑态度。然而，越来越多的公司发现，通过加强患者的参与可以扭转这一局面。
根据2022年爱德曼信任度调查报告，信任是决定患者是否采取健康行为的关键因素之一。制药公司可以通过长期合作、透明化和积极响应来建立并维持与患者的信任关系。杨森制药（Janssen Pharmaceutical）的一项研究表明，通过设立患者咨询委员会、实施患者建议以及向患者提供最终结果，可以实现这些目标。当患者直接参与时，信任得以建立，从而创造出改变生活的产品。
尽管制药行业不乏技术天才，但新的数据表明，任何实验室实验都无法复制患者基于自身实际体验所提供的见解。艾伯维（AbbVie）在开发adalimumab个人支持计划时便意识到了这一点。该计划与患者群体合作设计，涉及2268名患者的研究显示，参与该计划的患者用药依从性提高了29.3%。辉瑞（Pfizer）则从反面吸取了教训。该公司推出的吸入式胰岛素粉剂Exubera在获得FDA批准后不到两年就被撤回，原因是患者认为使用起来过于繁琐。这一失误使公司损失了至少50亿美元。
国会现已要求FDA通过《21世纪治愈法案》在药物开发和审批过程中纳入患者的观点和经验。原因很简单：患者能确保药物解决的是现实问题，而不仅仅是理论上的需求。
研究表明，患者参与甚至可以节省成本。开发新药需要大量资金，而制药公司的研发成本每年都在增加。20%-30%的患者中途退出临床试验，这延长了试验周期并增加了成本。通过让患者参与试验设计和市场推广，制药公司更有可能在招募、依从性和保留方面取得成功，从而避免因高退出率带来的成本。此外，患者参与试验设计可以制定更友好的试验方案，从而减少对方案修正的需求。每次修正都会增加90天的时间和56万至210万美元的成本。如果在早期研究设计阶段就纳入患者意见并避免昂贵的修正，产品上市时间最多可缩短2.5年，并且患者参与所带来的货币价值将超过其成本的500倍。
为患者腾出空间绝非易事。建立患者反馈系统和共同设计方案需要耗费大量资金。然而，一些公司已经开始投资虚拟临床试验等技术，并取得了显著成效。诺华（Novartis）、葛兰素史克（GSK）和赛诺菲（Sanofi）已推出这一概念，以缩短患者招募时间、简化知情同意流程和数据收集过程、降低成本，并可能将试验周期缩短至少30%。像FDA的“以患者为中心的药物开发计划”这样的举措很有帮助，但仍需进一步努力在全球范围内改进和标准化实践。
通过战略性合作和创新，解决方案是可以实现的。制药公司可以成立患者咨询委员会，就未满足的需求、协议可行性及试验结果指标提供建议。它们可以与技术公司合作开发以患者为中心且具有成本效益的数字工具。还可以实施患者反馈机制，分享试验体验、关切和建议。此外，通过与患者合作共同创建教育资源，促进药物依从性并应对副作用。凭借正确的策略，今天的挑战将成为一种双赢的公式，将制药公司和患者团结在一个由患者需求驱动并优化的医疗体系中。
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