一个旨在改善失语症患者与其交流伙伴之间沟通的重大新研究项目,已从英国国家健康与护理研究所(NIHR)和中风协会获得了超过380万英镑的资助。
该项目名为“失语症伙伴关系培训(Aphasia Partnership Training, APT)”,由谢菲尔德大学的丽贝卡·帕尔默教授和伦敦城市圣乔治大学的玛德琳·克鲁斯教授共同领导,并由谢菲尔德教学医院NHS基金会信托基金主办。APT计划共同设计并评估一种全新的交流伙伴培训(CPT)方案。该干预措施将于秋季启动,将在英国约30个NHS语言治疗服务部门进行试验。
这一标志性项目是英国在失语症患者的语言治疗领域规模最大、资金最多的研究之一。
支持中风后人群
失语症是一种常见的沟通障碍,影响约40%的中风幸存者,它会让人难以说话、理解他人、阅读和书写。如果没有足够的支持,失语症患者及其交流伙伴(如家人、朋友或护理人员)往往会面临沟通中断、情绪困扰和社会孤立的问题。
APT项目旨在通过开发一个新的交流伙伴培训计划和手册,为生活在社区中的失语症患者及其交流伙伴提供NHS支持,从而改变这一现状。通过专注于现实生活中的对话支持,该项目力求改善沟通、减轻心理痛苦并加强关系。
丽贝卡·帕尔默教授,谢菲尔德大学沟通与中风康复教授,同时也是谢菲尔德教学医院NHS基金会信托基金的荣誉研究语言治疗师,表示:
“我亲眼目睹了当中风后某人患有失语症时,家庭沟通每天面临的困难,以及这对他们的关系和日常生活的影响。
我们知道交流伙伴培训可以有所帮助,但目前没有详细的指导告诉语言治疗师如何最好地提供这种培训。来自NIHR和中风协会的资金将确保我们能够与失语症患者及其家人一起设计培训内容,并为语言治疗师制定能最好满足他们需求的指导。
这是首次在足够大的规模上评估交流伙伴培训,让患者、家属和语言治疗师都能对其效果充满信心。”
APT项目建立在2021年授予的为期两年的发展资助之上,将持续到2031年初。该项目围绕三个主要工作包展开:
- 工作包1着重于了解英国当前实施交流伙伴培训的背景,调查现有的NHS实践。此工作包还将理解和评估干预措施在NHS语言治疗服务中的交付情况,并与以下工作包并行进行。
- 工作包2集中于共同设计交流伙伴培训计划和面向NHS语言治疗师的学习包,确保其适应不同用户的需求。
- 工作包3涉及在约30个英国NHS服务机构中进行随机对照试验,对象为336对(二元组)失语症患者及其交流伙伴。
试验设计还允许自适应发展,即对干预和研究过程进行调整。最终数据将于2030年进行分析,预计在2031年初发布全面报告。
包容性干预
该项目的一个关键目标是确保干预措施具有包容性、可及性和代表性。研究团队致力于解决某些群体(包括少数族裔背景的人和非英语使用者)在现有失语症服务中的代表性不足问题。
该项目还包括强大的公众与患者参与(PPI),确保那些有失语症生活经验的人在APT项目的设计和实施中发挥核心作用。传播内容将包括学术产出、面向医疗保健提供者的实用资源,以及面向失语症中风幸存者及其家人的无障碍信息。
凯特·苏沃思,项目的PPI负责人,也是她患有失语症丈夫的护理者,表示:
“沟通是生活的重要组成部分。对于中风幸存者及其伴侣来说,当我们无法理解对方时非常令人沮丧。这会导致孤立感,甚至不愿外出社交。当我的丈夫出院时,我们对失语症及其对我们生活的深远影响毫无头绪。
我们认为APT将通过更好的沟通技巧极大地提高我们的生活质量。这应该成为NHS语言治疗师向所有中风幸存者及其伴侣提供的标准服务。中风的后果是创伤性的,任何能改善日常生活的帮助都将大有益处。”
玛德琳·克鲁斯教授,伦敦城市圣乔治大学失语症康复与恢复教授,表示:
“我们很高兴获得这笔资助;它将改变英国各地失语症家庭的康复服务。我们感谢所有与我们合作的人——最初是在项目发展资助阶段——以及整个项目资助阶段的支持。这是一个巨大的任务,但我们一路感受到支持。我们感受到了语言治疗师和管理人员对这项研究的热情和承诺;我们也感受到了那些有亲身经历的人分享故事时的痛苦和巨大需求,他们显然希望在沟通和生活中获得更多改善。总体而言,我们对APT带来的潜在变化和积极影响感到非常兴奋。”
路易丝·弗兰纳根博士,中风协会研究主管,表示:
“每天在英国,有240人醒来面对中风的灾难性影响,这可能使幸存者无法移动、看见甚至吞咽。大量中风幸存者患有失语症,这是一种严重的言语和语言障碍,会对中风后生活的几乎所有方面产生巨大影响。
语言治疗对有沟通或吞咽困难的中风幸存者至关重要。因此,语言治疗师需要高质量的培训和资源,以确保他们提供的支持尽可能优秀。
中风协会很高兴部分资助了这个大规模且首次此类别的项目。我们期待看到结果逐步揭晓,以及这如何支持英国各地的中风幸存者。”
阿米特·库尔卡尼,皇家语言治疗师学院研究与成果负责人,表示:
“我们很高兴看到这项重要的研究得到了NIHR通过与中风协会的主题联合资助,并由经验丰富的语言治疗研究团队领导。通过开发响应性强、包容性和有效的交流伙伴培训,这项研究将对中风后失语症患者的生活产生真正的差异。”
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