英国兰开夏郡一位母亲发出求助,其子出生时突发中风导致严重发育障碍。
18个月大的阿尔比·海斯汀斯在出生时遭遇中风,但直到六个月大时才被确诊。该病症导致其脑瘫合并韦斯特综合征(又称婴儿癫痫痉挛综合征),这种罕见严重的癫痫综合征通常始于婴儿期。
阿尔比在行走、肢体运动及右侧身体功能方面面临重大挑战。为资助其改变生命轨迹的治疗,当地已发起募捐活动并筹办慈善事件。
来自沃特弗特的母亲乔迪·巴伦-海斯汀斯表示:"他在出生前后发生中风,但直到半岁才发现。我们至今不清楚原因,但中风损伤了其左侧大脑。"
乔迪提到确诊前就发现异常:"他右侧手臂无法活动,出现'异常动作'。"这些动作实为癫痫发作,但当时未被识别。她解释道:"这是罕见婴儿癫痫类型,症状不像典型癫痫,类似惊跳反射,容易被忽视。"
由于痉挛症状,阿尔比必须服用强的松和氨己烯酸等强效药物,虽控制症状却导致发育迟缓。"药物让他连续五个月处于昏睡状态,错过所有发育里程碑。幸运的是已近一年无发作,现在我正全力推进其发育进程。"
医生尚无法预测阿尔比成年后的状况。乔迪表示:"医疗团队不愿预判他能否行走或语言发展,但我们正在筹措强制性运动疗法、水中康复、私人物理治疗和脊椎矫正等NHS体系未涵盖的项目。他需要贯穿童年甚至成年的持续治疗。"
目前通过亲友筹款已募集2800英镑。阿尔比的兄弟达伦发起的GoFundMe募捐项目获得支持,其朋友所在的REAL灵异调查团队将于9月27日晚8点半在巴库市共济会大厅举办超自然调查活动,所有收入将用于治疗。另设5英镑抽奖活动,9月19日截止,22日开奖。
乔迪强调:"这个活动也旨在提升公众对婴儿痉挛的认知,已有家长发来相似视频求证。当察觉异常时务必为孩子发声,这种罕见病症极易被忽视。痉挛可能由遗传、脑损伤等多种因素引发,具有高度危险性。"
活动主办方REAL灵异调查总监莎兹·吉布斯表示:"我们与阿尔比家人一拍即合,共济会大厅免费提供场地,所有善款将全额用于治疗。其他灵异团队也在推广该活动,目前阿尔比已获得超2000英镑善款。我们希望单独筹得1000英镑,这个总是微笑的孩子值得更多帮助。"
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