你知道圆周率的多少位数字?许多人只记得几位。美国国家航空航天局(NASA)前首席工程师透露,用于太空探索的高级计算只使用16位。
来自罗利的9岁女孩诺娃·霍顿知道的更多。
站在维克森林的一个游乐场上,霍顿自豪地背诵了51位数字:3.14159265358979323846264338327950288419716939937510。
当被问及最喜欢的科目时,这位四年级学生回答"数学"也就不足为奇了。
"我喜欢数字。加法、减法、乘法和除法,就是标准的乘法算法等等,"她说。"解题对我来说很容易。"
当诺娃·霍顿分享更多关于她在高级数学课上学习几何的知识时,她的母亲安珀·霍顿表示,女儿面临着人们看不见的挑战。
诺娃·霍顿于2024年被诊断出患有自闭症。安珀·霍顿说,孩子小时候就有迹象,但最初并未与自闭症联系起来。
当诺娃·霍顿3岁时,她开始出现严重的胃肠道问题,导致家人多次带她去急诊室和看医生,寻找答案。
"她生病了,我不知道为什么,她病了好几个晚上。有一些胃肠道问题,这导致了一段漫长的道路,"安珀·霍顿解释道。"实际上花了五年时间才得到诊断。"
诺娃·霍顿现在每天服用多种药物来帮助控制症状。
"这很有挑战性。很困难,"安珀·霍顿说。"需要很多倡导,很多研究。将所有这些拼凑在一起并找到正确的支持是一个具有挑战性的过程。"
杜克儿童医院的儿科胃肠病学家布鲁诺·钱皮塔齐博士是诺娃·霍顿医疗团队的一员。他分享说,诺娃·霍顿面临的胃肠道挑战在自闭症儿童中极为常见。
"不幸的是,自闭症儿童比其他儿童更容易便秘,"钱皮塔齐说。"他们经常因这个问题在急诊室就诊,经常因这个问题住院,不幸的是,这影响了他们的生活质量。"
研究人员估计,高达65%的自闭症儿童经历便秘——大约是普通人群的三倍。
这位医生解释说,自闭症儿童如果未经治疗的胃肠道问题,有时会出现行为挑战增加,包括攻击性,这对父母和家庭来说可能很困难。
钱皮塔齐分享说,沟通可能是为儿科患者提供最佳护理的另一个障碍。
"只是意识到自己身体内发生的事情对自闭症儿童来说实际上很难感知和理解,"他说。"甚至有一些无益的行为,有时称为'憋便',例如,如果他们觉得需要上厕所,但之前有过不愉快的经历,比如疼痛,他们实际上会试图憋住大便。这只会使便秘更严重。"
杜克健康和UNC健康之间的一项新的1290万美元联合研究旨在改善与胃肠道问题作斗争的自闭症儿童的治疗选择。研究人员计划从全国30个地点招募320名儿童。
"我们正在进行一项非常大的全国性试验,比较自闭症儿童便秘的两种不同治疗方法,"钱皮塔齐解释道。"第一种治疗方法是利那洛肽,这是一种最近获得FDA批准用于儿童便秘的药物。另一种治疗方法是聚乙二醇3350,通常被称为Miralax。"
根据这位医生的说法,自闭症儿童出现胃肠道问题的标准护理通常涉及三件事:要求患者改变行为,包括更多时间坐在马桶上,增加饮食中的纤维,以及服用药物。
"Miralax是一种混在液体中的粉末,要求儿童服用,"钱皮塔齐说。"这对一些自闭症儿童来说可能非常具有挑战性。有时他们对尝试食用食物或液体时的不同味道和质地非常敏感,他们的胃肠道也可能非常敏感。即使在服用该药物后,他们也可能出现一些胃肠道问题。"
钱皮塔齐说,参与该研究的研究人员假设结果将发现利那洛肽是一个更好的选择,因为胶囊可以打开,药物更容易溶解在食物或水中。
"我们将找出它是否实际上比聚乙二醇3350效果更好,"他说。
该研究设计是在与儿科医生、胃肠病学家、自闭症患者、他们的家人以及童年时期经历过这些问题的自闭症成年人进行对话后制定的。
"他们会告诉你,便秘这个问题确实影响了他们的生活,"钱皮塔齐说。"有些人说这是他们孩子最重要的医疗问题。很多人会告诉你他们不得不去急诊室,甚至因这个问题住院。"
安珀·霍顿同意,更好的治疗解决方案将为她的家庭带来变革。
"这让我很兴奋。这让我非常高兴,因为我认为我们拥有的研究越多,答案越多,可能越容易将这些东西组合在一起,"安珀·霍顿说。她继续说:"我会告诉其他家庭继续倡导,尽最大努力应对这些系统,因为它们确实很复杂。找到愿意倾听你的人,找到会跟进的医疗服务提供者。"
研究人员认为,这些发现最终不仅有助于改善自闭症儿童的治疗,还可能帮助其他与慢性便秘作斗争的儿科患者。
该研究也是杜克健康和UNC健康在阿佩克斯联合开发的未来独立儿童医院NC儿童医院的第一个重大合作项目之一。
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