专家警告,由于参与医学研究的年轻人数量过少,数百万年轻人面临无法获得健康状况新疗法的风险,并可能被迫使用不安全、无效或不适宜的药物。
《卫报》数据分析显示,Z世代(1990年代末至2000年代初出生人群)在临床试验和健康研究中的代表性严重不足。英格兰18至24岁人群占总人口8%,但在医学研究参与者中仅占4.4%。
尽管年轻人较少受癌症和心脏病等危及生命疾病的影响,但他们仍承受着显著的疾病负担。近一半(45%)24岁及以下人群患有长期身体或心理健康状况。
专家表示,除非采取紧急行动扭转这一趋势,否则年轻人缺乏研究参与将对其身心健康产生数十年的严重影响。
青少年健康协会(Association for Young People’s Health)副首席执行官克尔斯蒂·布伦金斯(Kirsty Blenkins)指出,24岁及以下成年人面临“独特的健康挑战”,这些挑战常由“重大生活转变、社会压力和不平等”塑造,影响其身心健康。她补充道,他们缺席临床和健康研究项目将产生严重后果:“治疗和干预措施可能主要针对老年人设计和测试,这意味着它们对年轻群体可能不安全、无效或不适宜。这可能导致健康结果恶化、诊断延迟以及对医疗系统的信任度或参与度降低。”
布伦金斯表示,Z世代成员在研究中缺失的原因可能有多个方面:“参与障碍包括对研究机会认知有限、缺乏针对性招募、对保密性的担忧,以及研究文化很少以年轻人为对象或与其共同设计。要提高代表性,需要更具包容性的研究设计,从一开始就让年轻人参与,使参与过程便捷且相关,并将青年参与作为研究系统的标准实践。”
《卫报》分析英国国家健康与护理研究院(NIHR)数据显示,18至24岁成年人在健康研究中代表性不足。2021年4月至2024年3月期间,仅有32,879名18至24岁成年人参与NIHR研究交付网络支持的5,042项研究,相当于每项研究仅约七名年轻人。
该年龄组占英格兰人口8%,但在NIHR研究交付网络项目参与者中仅占4.4%。相比之下,85岁及以上人群仅占人口2%,但截至2024年的三年间有32,031人报名研究,占参与者总数的4.2%。
NIHR研究包容性总监埃丝特·穆库卡博士(Dr Esther Mukuka)表示:“年轻人常常没有意识到他们可以且应当参与健康研究。当人们想到研究时,往往联想到癌症等严重疾病的实验性治疗,但其范围远不止于此。研究塑造了我们管理糖尿病等日常疾病的方式,以及NHS提供的心理健康支持。Z世代面临自身独特的健康挑战,他们与医疗系统的互动方式也不同。”
影响年轻人的长期健康状况包括糖尿病、肥胖、哮喘、自闭症、学习障碍、癫痫、饮食失调及多种心理健康问题。
穆库卡强调:“如果该群体不参与研究,由此开发的治疗和服务将无法反映其需求。科学发现正以前所未有的速度推进,显然未来的治疗方法将与我们今天所理解的截然不同。健康和护理系统需要随社会演变,因此年轻人现在参与研究至关重要。没有他们的输入,未来治疗将无法达到应有的代表性和有效性。”
NIHR一项倡议旨在鼓励更多人参与健康和护理研究。其覆盖全英的志愿者注册系统通过匹配个人健康关切和兴趣,简化参与研究流程。
无论是否患有健康状况,任何人都可参与研究。部分研究需招募无特定疾病者,以便与患者群体进行比较。
穆库卡表示:“参与研究可以非常简单,例如填写快速问卷或提供唾液样本。即使没有健康问题,也请考虑参与。您仍能帮助塑造未来的NHS。这相当于投资于您自己、朋友和家人未来所需的护理。”
伦敦卫生与热带医学院健康研究专家温迪·麦克多维尔博士(Dr Wendy Macdowall)指出,女性和少数族裔在研究中同样代表性不足。“要减少不平等,仅知道干预措施‘有效’是不够的。我们还需了解特定人群是否对其体验不同。理解不同群体如何体验干预措施,是从业者就其在特定亚群体中的应用做出明智决策的关键,以确保干预措施不会无意中产生或加剧不平等。”
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