来自学术界、联邦机构和全国性组织的研究人员，以及参加神经退行性疾病（如阿尔茨海默病）研究的参与者，将齐聚乔治亚州立大学参加一次科学研讨会，旨在推进伦理数据和样本共享实践，以加速科学进步。
该研讨会由公共卫生学院副教授Jalayne Arias主持，将于3月26日至27日举行，将探讨可能阻碍关键研究数据共享的挑战。今年的研讨会是乔治亚州立大学一系列类似活动的首场。与会者将探讨数据和样本共享的知情同意问题，以及使参与者的价值观和期望与数据和样本共享实践保持一致的问题。
“数据和样本共享对于推进神经退行性疾病的检测、诊断和治疗至关重要。”Arias说，“重要的是，我们要将同意实践与参与者对其数据和样本使用的期望保持一致。这次研讨会旨在为神经退行性研究的最佳实践产生新的解决方案，并促进数据和样本共享。”
Arias正在领导两项研究，其中包括多机构和跨学科研究团队，他们致力于识别和评估阿尔茨海默病及相关痴呆症研究数据共享的障碍和促进因素。这些项目旨在制定支持合作并加速新疗法发现的建议和指南。这项工作描述了阿尔茨海默病及相关痴呆症研究中的数据共享实践，包括数据共享行为的驱动因素以及数据共享请求的结果。该研究发表在《阿尔茨海默病与痴呆症》期刊上。
她的初步研究已经确定了若干挑战，包括准备共享数据所需的时间——例如去标识化个人信息——以及担心共享数据可能会阻碍研究人员的职业发展，例如使他们的研究成果更难在同行评审期刊上发表，或给其他研究人员带来竞争优势。该研讨会将为未来支持数据和样本共享工作的合作奠定基础。
(出版详情：Jalayne J. Arias 等人，《阿尔茨海默病及相关痴呆症研究人员的数据共享实践与经验》，《阿尔茨海默病与痴呆症》，2026年。DOI: 10.1002/alz.71046)
期刊信息：《阿尔茨海默病与痴呆症》
关键医学概念：阿尔茨海默病、痴呆症、神经退行性疾病
临床分类：神经病学
提供方：乔治亚州立大学
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