在阵亡将士纪念日那天,D.把自己锁在了东湾公寓的门外。这已经是他近期第四次或第五次这样做了。几小时后,当一位邻居看到他坐在自己锁着的门前——他把公共露台上的一把椅子拖了过来——邻居便邀请他到自己家里过夜,直到他找到能帮他重新进入自己住所的人。
70岁的D.是越来越多独居且患有认知障碍的老年人中的一员。他们有时身处不稳定的环境,面临从社区暴力到灾难性用药错误等各种风险。出于安全考虑,这里只使用他名字的首字母。
加州大学旧金山分校(UCSF)的一个科学家团队采访了包括D.在内的100多名老年人,发现其中大约三分之一的人表现出轻度认知障碍的迹象,尽管大多数并未被诊断。而D.属于例外,他已被确诊为阿尔茨海默病。
科学家们上个月发表了一篇论文,描述了这些参与者的生活状况以及他们在健康方面面临的各种风险,包括难以被诊断出痴呆症或其他认知问题。研究人员发现,许多老年人需要服用复杂的药物方案,却难以坚持;他们在准备餐食、管理财务以及寻找帮助完成自己无法独立完成的任务方面也遇到困难。
据UCSF健康与老龄化研究所教授、这项新研究的资深作者埃琳娜·波尔塔科隆(Elena Portacolone)称,D.的一位朋友说,看着他挣扎就像目睹“一场火车事故进行中”。波尔塔科隆表示,这个描述很贴切。认知衰退以记忆力差为特征,“但更令人担忧的是无法做出正确决策,”波尔塔科隆说,“这才是问题的核心。”
波尔塔科隆对独居老年人的兴趣始于童年。她的父亲在49岁时因哮喘发作独自离世,当时他正离家在外旅行。她目睹了生活中其他独居且无子女的成年人在年老时与健康问题作斗争。她说,独居“非常自由,你可以做任何想做的事。但与此同时,当疾病来袭时,它可能变得极其衰弱。”
波尔塔科隆指出,问题不仅仅在于独自一人,而在于缺乏支持独居者的基础设施和服务。“在那些存在这些服务的国家,独居并不危险。可能会感到孤独,但不像美国那样不稳定。”
独居与心脏病、中风和总体过早死亡风险升高有关。它还会增加认知衰退的风险。研究人员认为,孤立加上缺乏支持会产生压力,进而导致多种下游健康问题。波尔塔科隆说,尽管这些风险已被认知数十年,但独居并患有痴呆症或其他认知障碍的现实情况在很大程度上仍未得到探索。
大约十年前,她开始研究,采访了49名75岁以上独居的旧金山居民。其中约三分之一有认知障碍迹象,这一比例在后续研究中保持稳定。有几个人在她到场采访时似乎很惊讶,因为他们忘记了这次会面。一位女士打电话给波尔塔科隆询问何时见面,但波尔塔科隆其实已经采访过她了。“我的主要发现是,他们的生存状态很不稳定,”波尔塔科隆说。几位研究参与者向她求助。
这些初步访谈促成了一项更大规模的研究,涵盖了加利福尼亚州、路易斯安那州和密歇根州的100多名受试者。研究结果上月发表在《美国医学会内科杂志》上。研究参与者在药物管理方面存在问题,包括担心弄乱复杂的用药方案以及独自承受令人衰弱的副作用。许多参与者不信任主流医学,通常是出于担心被搬离自己家并失去独立性的考虑。参与者还表示,在从预约到获取关键服务的整个医疗系统中,应对起来很困难。
在许多情况下,研究参与者有某种形式的照护者,但往往是朋友或家庭成员,他们并不与参与者同住,并不总能依赖。UCSF老年病学家、与波尔塔科隆共同进行研究的马修·格罗登(Matthew Growdon)医生说,大部分痴呆症护理都关注“二元组”,即患者与其主要照护者之间的关系。“这很好,”格罗登说。照护者不仅可以在家中照顾患者,还能充当患者与医疗团队之间的联络人。“但是,当我们没有固定的信息提供者,信息支离破碎,对家里发生的情况充满不确定性时,我们该如何管理?”格罗登说,“提供方对患者的生活经验缺乏了解。而患者方面,他们不信任或感到迷失和困惑。”他说:“最终会产生一种黑箱效应。”
波尔塔科隆通过研究结识了D.,并一直与他保持联系,因为他正努力应对并非为认知障碍患者设计的医疗体系。D.在过去十年中的某个时候被诊断出阿尔茨海默病,尽管他不确定具体时间。他还患有糖尿病。很长一段时间里,他应付得不错,但近年来认知衰退加剧了。他注意到自己记忆力下降更严重,且容易中断思路。“我正在悲伤,”D.谈及认知衰退时说,“这是一种损失。”
D.和他的救助猫住在一个高犯罪率社区的一间补贴一居室公寓里。但他靠近一个繁忙的购物区,步行可达一个老年中心,他每天去那里吃午餐。他说他喜欢独居,但也喜欢“交流融合”。“星期三我和女士们玩拼字游戏,”在老年中心。“我走路没问题,”D.说,他在被告知患有阿尔茨海默病后不久就卖掉了车。“我已经有Clipper卡了。我很在行。”
他的公寓整洁但杂乱,像一个堆满箱子和纪念品的兔子洞,角落里放着他的电脑,另一处放着一把阅读椅。他现在带着两套钥匙——一串挂在脖子上,另一串挂在腰间——但他正考虑在门外藏第三套。公寓墙上贴满了清单,提醒他一次只做一件事、倒垃圾、清理洗碗机。厨房台面上放着一个巨大的药盒,里面装着一个月剂量的药物;一位朋友每个月月初为他装好,这样他就不必每天管理。由于D.的糖尿病,他的日常用药方案很复杂,需要在一天中的特定时间服用某些药物。
从很多方面来看,D.很幸运有一位朋友充当了他的照护者。她有一把备用钥匙,当他把自己锁在门外时能让他进门。四年前D.去德克萨斯州探亲时,这位朋友制定了所有计划,为他旅行日期打出了一份详细的指示清单。但那位朋友自己也有健康问题,而且最近他们相处得不好,至少部分原因是D.的认知问题。D.有资格获得家庭健康助手,但需要他自己找到助手并完成所有文书工作。
就在上周,波尔塔科隆花了整个下午帮D.填写表格。他自己开始办理,但打了多个电话后被告知缺少一个案件编号,需要重新开始;D.显然无法理解这些复杂的指示。“一个独居的阿尔茨海默病患者不应该独自面对这样的表格,”波尔塔科隆说,“这太不现实了。”
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