研究聚焦：绘制中风康复中被忽视的挑战
麻省总 Brigham 医院
麻省总医院神经科尼鲁帕玛·耶乔尔医学博士（Nirupama Yechoor, MD, MSC）是发表于《JAMA Network Open》的论文《中风幸存者生活体验与中风特异性生活质量量表的契合性》的资深作者。
问：您能向普通公众简要总结这项研究吗？
作为中风幸存者的诊疗医生，我们认识到康复是一段漫长旅程，其进程受医院之外的身体、情感、心理及社会挑战共同塑造。我们同样意识到，要帮助所有中风幸存者实现最佳康复效果——即同时优化健康水平与生活福祉——亟需多方面改进。改善中风康复的首要步骤，是深入理解幸存者及其照护伙伴的真实生活体验。
我们在美国境内开展了针对中风幸存者及照护伙伴的最大规模定性研究之一，旨在厘清康复过程中的福祉内涵。通过参与者分享的生活经历，我们识别出塑造中风后身体与情感福祉的关键因素。
尽管医疗服务通常聚焦于增强身体力量与改善运动能力，中风幸存者实际面临额外的情感挑战，例如遭遇社会污名、承受不确定性压力，以及部分身份认同的丧失。本研究强调将患者真实体验融入中风研究的重要性，并为评估影响健康、福祉及康复的非临床决定因素奠定基础。
问：研究的主要目标是什么？
我们的目标是理解中风幸存者描述的、塑造身体与情感福祉的因素，并评估当前研究或诊室常用的问卷是否能有效捕捉所有这些要素。
问：采用了哪些方法或途径？
我们运用定性研究方法，对41名美国中风幸存者及照护者开展追踪，时间跨度为2023年10月至2024年12月。
我们组织小型访谈会，邀请幸存者及照护者详述康复期间与身体和情感福祉相关的经历。同时，我们将这些体验与临床常用的"中风特异性生活质量量表"（SSQoL）的问题内容进行比对。通过方法学交叉验证，我们识别出传统医疗中已充分体现的福祉相关因素，以及可能被忽视的领域。
问：主要发现是什么？
我们发现中风康复不仅受身体因素影响——幸存者强调情感康复同等重要。研究提炼出导致身体功能下降与社会参与减少的五大关键因素：独立性丧失、不确定性恐惧、社区参与度降低、羞耻感以及身体活动能力减弱。
将这些因素与SSQoL量表比对后发现，该量表虽能部分捕捉某些要素，但对羞耻感和不确定性等关键因素的覆盖严重不足。本研究揭示了临床医师在中风康复管理中可能存在的照护缺口。
问：研究有何启示？
发现具有双重意义：首先，我们与中风幸存者合作确定了随访诊疗中应优先解决的临床重点；其次，我们识别出测量这些重点的现有工具缺陷，凸显了发展更全面康复模式的必要性。
问：后续计划是什么？
下一步将基于发现开发新型干预措施，超越单纯身体康复范畴，并纳入患者及照护伙伴的输入。我们认为中风研究长期缺失的关键环节，正是对幸存者真实生活体验的深刻理解。
我们谨向所有参与本研究的中风幸存者及照护伙伴致以诚挚谢意。他们助力其他患者的热忱、分享故事的坦诚，以及在康复中展现的韧性，持续激励着我们团队推进这项重要工作。
作者信息：除尼鲁帕玛·耶乔尔外，合著者包括德万希·乔克西、玛丽·克雷文、泰勒·麦克维、阿卡什利纳·马利克、坦齐拉·兰曼、克里斯蒂娜·库尔库利斯、索菲亚·康斯坦丁内斯库、瑞秋·基塔加瓦、埃米莉·埃格、林赛·罗森菲尔德、瑞秋·福曼、吉多·J·法尔科内、乔纳森·罗森德及凡妮莎·L·默克。
论文引用：乔克西 D 等. "中风幸存者生活体验与中风特异性生活质量量表的契合性" JAMA Network Open. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2025.3795
资金支持：本研究获美国心脏协会巴格赫合作项目资助（项目负责人：法尔科内博士，编号23BFHSCP1178409；罗森德博士，编号23BFHSCP1176239）。
利益声明：D·乔克西获拉文脑健康创新基金支持；G·J·法尔科内获美国心脏协会（817874、24GWTGSIC1341098、23BFHSCP1178409）及美国国立卫生研究院（P30AG021342、U01NS106513、RF1NS139183）资助；J·罗森德在哥伦比亚大学、《柳叶刀神经病学》及《欧洲卒中杂志》担任领导或信托职务。
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