对于帕金森病患者来说，决定是否以及何时进行深部脑刺激(DBS)可能令人不知所措。虽然DBS是治疗运动症状最有效的干预手段之一，但也是最复杂的。DBS使用手术植入的电池供电设备向控制运动的大脑区域发送电信号。
为了简化这一决策，科罗拉多大学安舒茨分校的专家创建了首个基于证据的患者决策工具，旨在提高患者对DBS的理解，并增强他们在权衡治疗方案时的信心。研究结果发表在《帕金森病杂志》上，显示大多数患者报告该工具有助于其决策过程，他们对工具感到满意，并会将其推荐给他人。
“我们设计这个工具是为了支持患者和医生之间真正的共同决策，而不仅仅是信息共享。我们发现，处于DBS旅程各个阶段的患者都认为它有用。我们认为这是一个患者可以自行使用的工具，这样他们在与医生交谈时，已经对手术有了了解。”
——米歇尔·富拉德(Michelle Fullard)博士，研究第一作者，CU安舒茨运动障碍中心临床研究主任
为了创建该决策辅助工具，研究团队采用了严谨的、基于证据的框架，确保工具满足患者的真实需求。他们首先确定患者认为缺失的信息，对现有研究进行了彻底审查，起草了初始版本，然后通过在诊所与患者反复测试进行完善。
总共，超过120名患者参与了各个阶段（57名患者参与了需求评估阶段，22名测试了原型，46名评估了最终的可接受性）。
在早期测试中，开始DBS评估的患者报告了高水平的决策冲突，特别是在不确定性和信息缺乏方面。新工具直接针对这些担忧。
在一项针对帕金森病患者的研究中：
- 94%的人表示会推荐该工具
- 91%的人认为语言通俗易懂
- 87%的人对决策辅助工具的质量感到满意
该工具还包含一份独特的个性化症状报告。患者输入自己的症状，然后收到关于每种症状通过DBS改善可能性的个性化反馈——这有助于纠正常见的误解和关于手术能实现什么的“隐藏希望”。
“患者通常希望手术能解决某个特定症状，而当这没有发生时，可能会感到失望。我们的目标是确保人们对DBS能做什么和不能做什么有清晰、现实的理解，这样无论他们做出什么决定，都会感到自信和满意，”富拉德补充道，她也是一名目前治疗帕金森病和其他运动障碍患者的医生。
该研究还强调了重要的性别相关见解：研究中的女性更可能独居，并强调希望获得关于术后支持的更详细信息，例如膳食和家务方面的帮助。
这建立在富拉德最近的研究基础上，该研究显示帕金森病患者在信息收集、权衡风险和收益以及决定是否进行DBS方面存在明显的性别差异。
“我们的研究显示，尽管女性和男性患帕金森病的比例几乎相同，但女性在DBS患者中仍然占少数。这种差异可能源于经历的不同，而非疾病患病率，这项研究展示了性别之间的另一个差异。女性特别强调需要比男性更多的社会支持，以及术后生活更清晰的图景，”富拉德说。
作为下一步，该决策辅助工具目前正在一项临床试验中接受评估，研究人员正在测量它在手术后对患者的帮助程度。
该资源还在DBSDecisionTool网站上免费提供，多家帕金森病组织已经将其分享给他们的社区。临床医生已经表示有兴趣让患者在专科预约前访问该工具，帮助他们更有准备地进行讨论。
该团队计划通过一项多中心研究扩大测试，并最终使该工具可供全国任何中心使用。未来还计划针对帕金森病以外的疾病进行调整，包括特发性震颤。
来源：科罗拉多大学安舒茨分校
期刊参考：Fullard, M. E., 等. (2026). 帕金森病深部脑刺激手术决策辅助工具的开发和可接受性. 《帕金森病杂志》. DOI: 10.1177/1877718X261425106.
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