苏珊·坎贝尔表示,自从丈夫被诊断出痴呆症以来,她认识了50多年的朋友们不再打电话联系。
“这非常孤立。你认识了50年、60年的人都突然不再打电话,不再来访,因为他们对痴呆症感到恐惧。”
苏珊·坎贝尔自八年前丈夫科林(Colin)被诊断出痴呆症以来,一直担任他的全职护理者。
“痴呆症不是会传染的疾病,”她说。
“这本是我们从未想过会发生的事情,因为他是个活跃的人,热爱生活,喜欢孙辈、高尔夫,一切。他热爱人们。”
“如同处于24/7警戒状态”
她说,作为护理者非常疲惫,但当丈夫有清醒时刻时,“那太美好了。”
“你会想,‘哦,这多美好啊?’然后你可以关上厨房门,突然间我们又回到了‘无人区’,我称之为。这很吓人。”
“更可怕的是夜间试图睡觉时。非常吓人,因为你可能连续五、六个小时不睡。(他)进进出出浴室,开水龙头,关水龙头,你一直保持清醒。”
“就像处于24/7警戒状态。”
人口危机
据泽西岛统计局(Statistics Jersey)统计,过去五年中,65岁及以上岛民人数增长了12%。
泽西岛痴呆症协会(Dementia Jersey)估计,约有1600名岛民患有痴呆症,该慈善机构认为这一数字将在一代人内翻倍。
这家总部位于圣赫利尔(St-Helier)的慈善机构推出了一系列12个简短的在线视频,以更好地支持护理者。
这些视频涵盖关键主题,如痴呆症患者驾驶安全、支持活动与社交参与,以及提前思考和规划未来。
泽西岛痴呆症协会的克劳丁·斯内普(Claudine Snape)表示,这些视频旨在为护理者提供额外支持。
“我们意识到护理者在照顾痴呆症患者时面临巨大挑战,之前我们主要通过可预约的面对面咨询来支持他们,”该慈善机构的克劳丁·斯内普说。
“但我们意识到,如果创建一些在线资源,实际上可以覆盖更多人,这促使我们思考以不同方式支持这一需求。”
“我们与护理者讨论了他们认为最重要的问题,并筛选出12个主题领域,为他们提供大量非常实用的建议和技巧。”
对苏珊·坎贝尔而言,她从泽西岛痴呆症协会获得的支持非常宝贵。
“没有泽西岛痴呆症协会,我会完全迷失,”她说。
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