一名男子表示，由于所需延长生命药物在英国无法获取，希望正在被剥夺。
来自威尔特郡特鲁罗的达伦·阿什顿-莱克15年前青少年时期被诊断出患有弗里德赖希共济失调（FA），这是一种逐渐损害神经系统的遗传性疾病。帮助减缓该疾病的药物奥马环素将不再在英国提供，因为其制造商百健公司因该药物对英国国家医疗服务体系（NHS）而言过于昂贵而撤回了申请。
32岁的阿什顿-莱克表示：“如果得不到所需的治疗和药物，我还在为什么而奋斗？”
百健公司撤回了向英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）的申请，该机构负责批准NHS使用的药物，因为该药物被认为超出成本效益阈值。
阿什顿-莱克目前正呼吁改善奥马环素的获取渠道。FA是一种遗传性、使人衰弱且缩短寿命的神经退行性疾病，在英国影响约五万分之一的人口。症状包括视力障碍、听力损失、言语不清、严重脊柱侧弯、糖尿病和严重心脏病。
“我认为我们应该被允许获取所需的药物。你真能给一个人的生命标价吗？”阿什顿-莱克说，“这种药物可能改变生命。不允许这样的药物，他们正在夺走希望，如果没有希望，你还剩下什么？我还在为什么而奋斗？”
他回忆道，在17岁被诊断后，生活“完全颠倒”。他曾经希望代表英国队参加马术比赛，并认为该药物将帮助他继续这项运动。“如果五年前我服用了这种药片，谁知道我今天会是什么样子。”他说。
百健英国公司董事总经理凯莉·布罗姆利表示，NICE准备为药物支付的金额上涨是迟来的，过去20多年由于通货膨胀，该金额实际上持续下降。奥马环素在美国和欧洲部分地区可用，年费用为298,500英镑，而NHS自1999年以来的药物支付上限仅为2万至3万英镑。
布罗姆利指出：“由于罕见病的特殊性，在成本效益阈值下评估某些药物实际上并不合适。”英国卫生和社会保障部表示，正与制药行业合作“加速创新药物净支出的增长”。
来自萨默塞特郡沃勒的23岁患者马克斯·科里甘是伦敦大学学院药物临床试验中七名患者之一，他表示该药物对他“帮助极大”。科里甘自2018年以来持续服用该药物：“我觉得我的言语比不服药时更清晰。如果不服药，我甚至没有足够的精力或动力考虑在大学攻读学位。”
NICE表示，根据其评估标准，该疾病患者数量未达罕见病认定门槛，“英格兰获得该技术许可适应症的患者不超过300人”。然而，支持FA患者的慈善机构共济失调英国指出，其登记册上在英格兰有706名患者。
伦敦大学学院共济失调中心创始人保拉·朱恩蒂教授强调，虽然该疾病具有进行性特征，但药物能使进展速度“显著放缓”。她表示：“越早治疗患者，结果越好。我们不希望患者在服药前等待数年。”英国卫生和社会保障部宣布将投资6亿英镑用于健康数据研究服务，并承诺“加速创新药物净支出增长”，确保到2030年英国成为欧洲患者获取药物最快的前三国家之一。
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