努力预防女性心脏病误诊的组织
贾米·沃尔夫利曾被医生告知她拥有运动员般的心脏。三年前,她的心脏骤停了。
“那天很普通,”沃尔夫利回忆道,当时她正准备与朋友共度夜晚,症状突然出现。
“我感到胸口有压迫感,右臂出现异常麻木感,随后呼吸困难。”
她的经历与数百万人相似。心脏病可影响任何年龄的女性,全球范围内它是女性首要死因。但根据世界心脏联盟的数据,与男性相比,女性在患有冠心病时更易被误诊。
在沃尔夫利的案例中,她的症状最初被误认为焦虑。就在她即将离开急诊室时,心脏骤停发生了。
沃尔夫利被诊断为自发性冠状动脉夹层(SCAD),即冠状动脉壁层间撕裂导致心脏供血受阻。与其他类型心脏病发作不同,它并非由斑块堆积引起,确切病因尚不明确。然而研究表明,超过90%的SCAD病例发生在女性身上。它可能在孕期或产后出现,也可能由极度压力引发。为提高意识并改善心脏病女性的研究与医疗护理,患者中心组织WomenHeart——1999年成立于美国——专注于为已患或有心脏病风险的女性提供支持、教育和倡导服务。
该组织的使命之一是实现心脏健康公平,通过公共教育活动、线下及基于应用程序的同伴支持网络,以及各类教育和倡导活动来实现目标。
WomenHeart正通过与医学专家合作来解决心血管疾病中的性别差异问题,例如明尼苏达州罗切斯特梅奥诊所的心血管医学教授兼心脏病专家莎伦·海耶斯博士,以及技术公司、非政府组织和行业伙伴。各方协作能为心脏病女性提供更有力的支持社区,改善身心健康。
误诊经历是沃尔夫利申请成为WomenHeart倡导者的原因之一。“我们需要向人们展示,这可能发生在任何人身上,”她说。
心血管疾病是一组影响心脏和血管的疾病。全球范围内,它是男女首要死因,但常被刻板认为主要影响男性,海耶斯博士指出。
过去几十年中,18-49岁年轻女性患心血管疾病的比例也有所上升。然而,男女之间的心血管健康不平等依然存在。
海耶斯博士是WomenHeart科学与领导力研讨会的医学主任——该活动教导从心脏病恢复或正与疾病共处的女性如何分享经历,同时教育和支持他人的心脏健康之旅。完成培训的女性将晋升为WomenHeart倡导者。她还致力于推动更大健康公平,指出女性在心脏病医学研究中长期被忽视。
“我觉得缺乏照顾女性的证据,因为几十年来女性被主动排除在心血管研究之外。直到90年代末和2000年代中期,临床试验中女性比例极低,”海耶斯博士解释道。这导致缺乏性别特异性证据。
生完第一个孩子后,慈善·沃特金斯因疲劳问题两次就医。尽管检测结果提示心脏病可能,她最初被诊断为产后抑郁症并回家。
沃特金斯的症状未缓解,在急诊室五小时无果后返回,她前往当地大学附属健康中心,被收入心脏重症监护室。检测发现她的心脏泵血射血分数——衡量心脏向全身泵送富氧血液能力的指标——仅为5-10%,而健康值应在50-70%之间,这意味着她已心力衰竭。沃特金斯随后被诊断为围产期心肌病。
“我差点丧命,女儿差点失去母亲,丈夫差点失去伴侣,”沃特金斯说。“如果我的症状被认真倾听和重视,这种罕见病症本可轻易识别。”
在艰难接受诊断后,沃特金斯如今以希望和目标看待病情。“WomenHeart教会我时间是非再生资源——拥有时必须充分利用,”她说。
为降低心脏病风险,医学专家建议保持健康积极的生活方式。达琳·斯科特在备战第七场马拉松时兼顾健身与健康。因此,41岁时被诊断为充血性心力衰竭令她大为震惊。
训练中出现异常疲劳和恢复速度变慢后,斯科特感到担忧。她咨询了初级保健医生,对方认可症状并建议进行X光检查,结果显示心脏扩大,但原因不明。
“我无法接受,”她说。在咨询三位心脏病专家后,斯科特找到一位帮助查明病因的专家。“结果是肉瘤病,一种炎症性疾病;虽然我们成功让肉瘤病缓解,但无法逆转它对心脏造成的损伤。”
海耶斯博士指出,与斯科特不同,部分女性可能忽视这些信号。女性心脏病讨论有限,加之症状被视为非典型,导致病情检测易被忽略,可能引发更糟后果甚至死亡。
蒂娜·格兰特坚持保持健康——每日步行五英里并遵循地中海饮食。74岁心脏病发作时,她大为震惊——她认为自己已做足预防措施。
家族心脏病史是已知心血管疾病风险因素。此类知识常因意识不足被忽视,却可能预防家族中心脏事件复发。格兰特被诊断为家族性高脂血症(一种遗传性高胆固醇)及心血管疾病动脉粥样硬化——动脉壁物质堆积。她不知父母曾患两种不同心脏病:母亲50岁初患心绞痛,父亲65岁心力衰竭。
“我感到孤立。从未听说女性会心脏病发作,”她谈及家族心血管病史并回忆心脏病发作初期时说。
这种震惊感持续困扰格兰特。直到通过WomenHeart的SisterMatch项目联系到有相似心脏病史的人,她才开始缓解。这让她感到与理解新现实的人产生联结,并重燃希望。
循环往复,格兰特最近作为WomenHeart倡导者首次探访心脏康复患者,提供她曾获得的同等支持、安慰与关怀。
研究表明,女性在心血管研究、诊断和治疗中仍面临不平等。这导致她们常遭遇漏诊、延迟诊断和错误诊断,引发长期痛苦、治疗延误及更糟结局。
WomenHeart正与医疗专业人员及其他伙伴合作,通过教育和支持项目解决这些问题。例如,沃尔夫利表示WomenHeart帮助她重建信心和发声能力,使她能鼓励其他女性关注自身症状。
“参与这个项目让我深感满足,目睹女性齐聚分享经历并受益,”海耶斯博士说。“我们是支持网络的一部分,这真是卓越项目。我对其未来充满期待。”
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