在《超越诊断：阿尔茨海默病》中，克利夫兰诊所行为神经学家贾根·皮莱医学博士、哲学博士与主持人格伦·坎贝尔继续探讨如何有效与面临渐进性神经退行性疾病的患者和家属进行沟通。
每月一期的内容将审视阿尔茨海默病护理的各个方面，包括诊断、共同决策以及对患者和护理人员的持续支持。
这是六集系列中的第二集，重点讨论临床医生如何讨论预后，在现实与希望之间取得平衡，并将患者价值观和目标纳入护理计划。
以下是他们的对话转录：
坎贝尔： 欢迎收看《超越诊断》，我们在这里与医生探讨如何与患者沟通。我是主持人格伦·坎贝尔。阿尔茨海默病是一种无情的、不可治愈的、最终致命的疾病，给患者、家属和临床医生带来了巨大挑战。今天，我们将探讨一位行为神经学家如何应对阿尔茨海默病诸多复杂方面的诊断、治疗、预后和管理。我们的嘉宾是领导克利夫兰诊所脑健康中心的贾根·皮莱博士。皮莱博士，非常感谢您的到来。
皮莱： 谢谢你，格伦，邀请我。
坎贝尔： 阿尔茨海默病的诊断令人沮丧且改变人生。鉴于此，您如何以富有同情心的方式向患者和家属传达结果？根据您的经验，患者和家属通常对该诊断有何反应？
皮莱： 是的，这是我们作为医生一直在思考的问题，如何最好地分享这一诊断。作为医生，你真正关注的是患者来自哪里。每个人都是不同的。他们有不同的背景。有时他们有家族史。有时他们心中有一个关于这种疾病意味着什么以及可能对他们意味着什么的锚定故事。有时他们非常积极主动，希望尽一切可能。有时他们对医疗机构感到不适，希望以特定方式退出护理。因此，我们在访谈或临床病史采集过程中会考虑所有这些因素，判断他们来自哪里以及他们想要什么，然后制定如何最好地分享这一诊断的方法。
我们谈到阿尔茨海默病不是像中风那样突然发作的，而是在背后持续了10到15年。因此，让他们意识到他们的生活在过去一年并没有改变，但这是他们体内一直在演变的事情，并不是突然发生的。所以，我们不应该期望他们未来的生活会发生任何突然的变化。试图找出我们可以干预的方法将是分享诊断的关键部分，以便缓解这种焦虑。
我试图传达的最重要的一点是，每个人的故事都是不同的。他们可能听说过阿尔茨海默病意味着什么，但在你的故事被书写之前，你并不知道你正在经历什么，以及这对你和你的家人是否有意义。所以他们仍然有控制权来书写那个叙事。人们倾向于将其视为以不同方式看待未来的窗口坎贝尔： 我想在这些讨论中，预后问题显得尤为重要。您如何向患者和家属说明疾病进展和预后？
皮莱： 是的，这也是一个核心问题。通常在诊断被分享后，或者当我们考虑下一步时，第一步是，有些事情他们有很大的控制权，而有些事情我们无法控制。医生明确区分哪些是他们可以集中精力并且有控制权的事情，这能让他们更有信心面对未来。所以，这是我的第一部分。关于我认为他们可以控制的事情，有几点：设定明确的目标，知道自己未来一年、两年、五年、八年需要达到什么状态，这能给他们提供一个框架和结构来思考未来的生活。
第二点是确保他们有一个计划，一个他们相信的、朝着目标前进的日常结构和作息。
我们建立这两点，并利用它们来建立其他有助于维持他们独立性的健康生活方式。一旦人们对此有了认识，我们就可以讨论如果事情进展不顺利会发生什么。我的意思是，他们更愿意将此视为一个需要努力克服的可能性，而不是一个被迫遵循的必然过程。
坎贝尔： 在这种对话中，您如何平衡坦诚与希望？
皮莱： 我理解。我认为当我们说“希望”时，我们是在说我们希望在生活中有一些东西，认识到设定目标、明确方向以及如何为此构建结构，实际上是在以一种现实的方式、以一种对他们有意义的方式建立希望。所以，我认为这不是一种虚假的希望。而是利用你的希望制定一个清晰、可执行的计划。我认为，家属们离开时给出的反馈是，这帮助他们在接下来的一年里很好地应对了。
坎贝尔： 患者的价值观和优先事项在您讨论这些问题时扮演什么角色？
皮莱： 患者是故事的中心。这实际上是关于他们的。需要理解他们来自哪里，他们的故事是什么，他们经历过什么，然后针对他们的具体情况制定计划。
所以，有些人，正如我之前提到的，非常积极主动。他们希望尽一切可能维持他们心目中某种生活方式的独立性。他们乐于接受医疗程序、医学检查、药物、治疗、临床试验。而另一些人已经建立了一种舒适的生活方式和看待自己的方式，并且感觉生活已经完整，他们可能认为医疗机构对他们的目标是一种干扰。因此，在制定治疗方案之前，认识到他们来自哪里，他们想要什么，他们如何看待自己，这非常重要。所以，是的，这绝对是对话的一部分。
坎贝尔： 那么，您最希望患者和家属最终从这些关于预后的讨论中获得什么？
皮莱： 我认为最重要的一点，有时是通过语言直接传达，但有时也蕴含在对话中，那就是我们所有人的寿命都是有限的，我们都有机会和选择去构建一个对我们有意义的叙事和故事。阿尔茨海默病的诊断结果并不会剥夺每个人内心的人性。他们仍然可以制定有意义的计划，我们可以帮助他们实现这些目标。
坎贝尔： 我知道您的研究表明，阿尔茨海默病患者的初始临床表型可以预测未来出现行为或心理症状的可能性。您能详细解释一下这些发现吗？
皮莱： 是的，这实际上是一个很好的思考方式。当人们想到阿尔茨海默病时，有时会认为它是一种单一的疾病。所有阿尔茨海默病患者都有某种特定症状，他们可能记忆力减退，可能难以管理财务等等。但实际上，阿尔茨海默病或其他退行性疾病，根据它们影响大脑的不同部位，会表现出略有不同的症状。
因此，大脑的每个区域都有处理不同思维和功能方面的主要技能。例如，有些特定区域与语言技能有关。其他区域与视觉信息处理或判断空间能力有关。还有的区域与注意力或判断力有关。因此，根据受影响的大脑区域，你可能会遇到一位主要表现出视觉症状的阿尔茨海默病患者。他们真的看不清东西，容易撞到东西，但记忆力很好，或者性格很好。而另一个人，问题可能影响语言区域，导致他们难以表达自己，但他们仍然能够正常进行日常活动并记住事情。
认识到大脑的不同部位会带来不同类型的临床症状，是故事的第一部分。在此基础上，我们认识到，患有语言障碍（主要涉及左脑）的人，通常对自己的情况有很好的洞察力，并且能够更好地调节自己的情绪。而如果在相同区域，但变化发生在右脑，你可能会有更多的行为变化，比如妄想，或者对所处位置产生不真实感，或者容易迷路。
因此，认识到大脑的哪个部分受到影响，以及患者表现出的症状性质，临床医生实际上能够告知患者和家属，这些是可能预期会发生的事情，以及我们如何通过治疗、教育或重新安排日常生活的某些方面来帮助他们应对。
坎贝尔： 患者症状特征的这些差异，会如何影响您管理护理和考虑治疗方案的方式？
皮莱： 嗯，正如我提到的，在阿尔茨海默病中，以语言变化为主的病人，发生诸如激动或妄想等行为变化的可能性较小。因此，我们可以告诉家属，尽管他们因语言困难而感到非常沮丧，但实际上这给了他们更大的空间来维持独立性并很好地处理人际关系。而有些人主要以行为变化为主，比如特定妄想，我们可能需要让他们知道，这是由于大脑某些区域的特定损伤引起的，在某些情况下需要药物治疗。或者在其他情况下，只需告知和教育家属，这不是我们需要反应的事情，而是也许要给患者更多的空间。所以，如果他们不像以前那样有同理心，不要把这当作是针对个人的，或者认为他们不关心你，而是要给他们更多的空间去理解他们来自哪里，为什么这个特定的人会这样。这有助于他们为家属和患者建立共同点，以弄清楚下一步需要做什么。
坎贝尔： 感谢您的见解，皮莱博士。感谢您加入我们的《超越诊断》。我们在这里不仅探讨医生知道什么，还探讨如何有效且富有同情心地与患者分享这些知识。下次见。
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