标题:如此,患有糖尿病的青少年能顺利过渡到成人医疗体系
导语:从18岁生日起,儿童糖尿病专科的诊疗便宣告结束。那么,如何才能顺利过渡到成人医疗体系呢?
终于成年了,可以自己做很多决定了——大多数青少年可能都在期盼这一天。但对于患有糖尿病的青少年来说,不幸的是,这也意味着:对于儿童糖尿病专科医生来说,他们已经“超龄”了。在德国,患有糖尿病的年轻人通常在18至21岁之间转入成人医疗体系。这一过渡期常常困难重重。
大约三分之一的年轻成年糖尿病患者会出现较长的护理空白期。其他人则很少去看新的糖尿病专科医生,有些甚至再也不去了。图宾根大学儿童医院糖尿病门诊前主任、德国糖尿病学会前主席安德烈亚斯·诺伊教授博士解释说:“这样一来,血糖值往往会恶化,并发症的风险也会增加。”
从儿科糖尿病专科转入成人糖尿病专科,正好发生在一个充满荷尔蒙变化的阶段,这些变化会导致血糖紊乱,同时这些年轻人本来就有很多事情要处理。比如离开父母、选择职业、搬到新的城市。糖尿病问题往往被置于次要地位。安德烈亚斯·诺伊解释道:“在儿科糖尿病专科,我们陪伴并保护我们的患者。例如,如果某个孩子或青少年错过了一次预约,我们会主动询问。”
在成人医疗体系中,情况则不同:医生期望患者承担更多自我责任。年轻人不仅需要自己安排好一切,还必须独立应用多年来在治疗中学到的知识。这包括在需要时调整剂量,或者在血糖不佳时主动联系医生。研究表明,在这个过程中,有相当一部分年轻人会先“迷失”一段时间。也就是说,他们中的许多人会在数个月内得不到或得不到充分的良好照护。
专家警告说:“如果一个人患有糖尿病,却有一两年甚至更长时间没有接受治疗,那么他发生代谢紊乱的风险就会增加。”因为缺乏定期的检查和治疗的调整,血糖很容易失衡。例如,如果由于胰岛素过量、漏餐或不寻常的体力活动导致血糖过低,可能会出现颤抖、出汗、心悸、饥饿感或头晕等症状。严重的情况下,低血糖甚至可能导致意识丧失。
在其他情况下,血糖则会急剧升高。例如,在感染、压力或胰岛素用量不足时就会发生这种情况。受影响的患者通常会感到极度口渴、频繁上厕所、感觉疲劳和虚脱。这可能很危险,需要立即就医。长期来看,代谢紊乱可能导致眼睛、肾脏、神经和心血管系统出现严重的继发性疾病。年轻成年人通常不会考虑这些远期后果。柏林利希滕贝格萨纳诊所儿童与青少年医学科的高级医师兼糖尿病团队负责人斯文·戈莱姆博夫斯基博士说:“在这个人生阶段,其他事情往往比担心肾功能丧失或失明更重要。”
戈莱姆博夫斯基建议:“找一个糖尿病专科诊所,不要去主要接诊2型糖尿病老年患者的全科诊所。”因为那里往往缺乏与年轻患者打交道的经验——无论是对于1型还是2型糖尿病患者。戈莱姆博夫斯基指出,尤其是患有2型糖尿病的年轻人,必须得到比成人医生所了解的更彻底的治疗,因为他们出现早期并发症的风险要高得多。这同样适用于像MODY这样的罕见糖尿病类型——这是一种遗传性疾病,在某些情况下会在18岁之前发病。罗斯托克大学医学中心儿童与青少年医院的高级医师乌尔丽克·雅各比博士解释说:“这一患者群体不仅要成功过渡到内科糖尿病专科,还需要转入其他专科——例如,对于MODY 5型,需要转入专门治疗肾脏疾病的诊所。”
一些特殊的项目,如柏林过渡项目,旨在帮助患有慢性病的年轻人顺利过渡到成人医疗体系。在这些项目中,儿童和成人医生紧密合作。许多医疗保险公司会承担参与费用。安德烈亚斯·诺伊遗憾地表示,由于需要大量的人员和行政投入,这个项目尚未得到广泛推广。相反,大多数专科诊所都制定了各自的过渡方案。“例如,我们从让青少年逐步承担起组织责任开始,比如预约安排,”乌尔丽克·雅各比讲述道。此外,还会为青少年提供专门的培训——无需家长陪同。有了充分的准备和承担必要责任的意愿,患有糖尿病的年轻人可以成功地过渡到成年生活。
联系过渡项目:
- 柏林过渡项目,DRK Kliniken Berlin Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin, 电话:030 / 30 35 44 92
- 亚琛过渡中心,Krefelder Str. 225, 52070 Aachen, 电话:02 41 / 89 46 44 06
- 奥格斯堡-施瓦本过渡中心,Bunter Kreis – Nachsorge, Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg, 电话:08 21 / 400 49 20
逐步实现成功过渡的步骤:
(此处为时间线信息图)
- 18岁以下:项目启动:在儿童及青少年糖尿病专科医生处报名。之后,个案管理员会联系青少年及其家长。家庭会收到信息和文件资料,例如用于评估支持需求的问卷。
- 在整个过渡期(约1.5至2年),个案管理员会为家庭和医生提供支持,例如提醒预约和解答问题。
- 第一次过渡谈话:医生会与家庭一起审阅问卷,并明确成功过渡需要哪些支持,例如培训。同时,共同商讨谁能承担成人医疗体系中的照护工作。
- 18岁:转入成人医生:青少年会去指定的成人糖尿病专科医生那里进行一次试诊。如果同意,该医生会收到儿童糖尿病专科医生关于既往病程和治疗情况的报告。
- 第二次过渡谈话:转诊后不久,成人糖尿病专科医生会与年轻患者讨论未来的治疗方案。如有必要且患者希望,家长和儿童糖尿病专科医生也可以参与诊室会谈。
- 总结谈话:大约转诊一年后,医生和患者会评估过渡过程的进展情况。如有必要,会计划进一步的支持。
来源:
- Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.: S3-Leitlinie Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. (2021年4月延长版,于2026年1月5日查阅)
- Spaic T, Mahon J, Hramiak I, et al.: Multicentre randomized controlled trial of structured transition on diabetes care management compared to standard diabetes care in adolescents and young adults with type 1 diabetes (Transition Trial). (于2026年1月5日查阅)
- Garvey K, Wolpert H, Rhodes E, et al.: Health Care Transition in Patients With Type 1 Diabetes: Young adult experiences and relationship to glycemic control. (于2026年1月5日查阅)
- Yılmaz U, Bektaş M, Özel Y, et al.: Transition to adult care in youth with type 1 diabetes: follow-up continuity, complications, and metabolic control. (于2026年1月5日查阅)
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