2009年，当Art Curtis被诊断出患有阿尔茨海默病和血管性痴呆时，他的能力一项项丧失：先是开车，接着是阅读，然后是独立洗澡的能力。他的丈夫Gene Girimonte在圣拉斐尔的家中陪伴在他身边，一边全职工作，一边兼顾护理工作。
那一刻，Girimonte成为了超过1200万为亲人提供护理的家庭成员之一，帮助患有阿尔茨海默病或其他痴呆症的人，这是根据科学期刊《阿尔茨海默病与痴呆症》最近的一项研究得出的结论。
“这是一个我毫无准备的角色，”Girimonte回忆道，反思护理工作对精神、身体、情感和财务造成的负担。
研究发现，自2000年以来，阿尔茨海默病相关死亡人数上升了138%，原因是预期寿命延长和婴儿潮一代老龄化，这给像Girimonte这样的护理者带来了压力。
随着阿尔茨海默病的风险和发病率随年龄呈指数级增长，该疾病对家庭、医疗服务提供者和卫生系统的影响在旧金山湾区可能尤为严重——这是美国老龄化最快的地区之一。据湾区地方政府协会估计，到2040年，65岁以上的居民将占该地区人口的22%，约210万人。
大约每9名65岁及以上的人中就有1人（约11%）被诊断出患有阿尔茨海默病性痴呆。85岁以上的人群中约有35.8%患有阿尔茨海默病。
对于74岁的Girimonte来说，随着Curtis的病情恶化，压力逐渐累积。当Curtis独自一人时开始摔倒，Girimonte不得不在每次外出时雇佣一名护工——这一决定削减了家庭的开支。最终，需求变得难以承受。Curtis搬进了一家24小时护理机构。他于2018年去世。
阿尔茨海默病相关死亡人数快速增长背后的原因十分复杂，其中可能包括因吞咽障碍和营养不良导致的死亡，这些是伴随该疾病出现的症状。
根据研究，尽管增长的一部分可归因于高风险年龄组人口的增加，但在降低其他主要死因（如心脏病）方面取得的成功，也是这一变化的部分原因。随着对该疾病认识的提高，医生和验尸官也更容易在死亡证明上将阿尔茨海默病列为促成因素。
阿尔茨海默病协会首席使命和项目战略官Claire Day表示，开发有效阿尔茨海默病药物的进展缓慢也起到了作用。
缺乏治疗往往将负担留给家庭，他们在亲人还活着时就开始经历悲伤过程。
而且，护理费用并不便宜。在全国范围内，阿尔茨海默病协会估计，2026年痴呆症患者的医疗费用将达到4090亿美元。
Day说，虽然随着年龄增长变得健忘是正常的，但阿尔茨海默病和痴呆症伴随的大脑变化并非正常现象。
“尽早与医生沟通很重要，”Day说。
Sutter Health神经学家Minal Bhanushali博士表示，与阿尔茨海默病相关的蛋白质（称为淀粉样斑块）可能在症状出现前20年就开始在大脑中积累——这凸显了定期体检的重要性。
“现在人们对这种疾病的表现有了更好的认识，这导致了更好的检测，”Bhanushali说。
现在的检测方法包括血液检测和腰椎穿刺，可以识别与阿尔茨海默病相关的蛋白质。几十年来，治疗一直侧重于症状。在过去五年中，针对淀粉样斑块的疗法已经出现，通过输注给药，可以帮助减缓认知衰退，但无法阻止。
即使在检测和治疗阿尔茨海默病方面取得了进展，仍然没有治愈方法。
2019年，拉斯维加斯大学、圣地亚哥大学和阿姆斯特丹大学的研究人员报告称，约99%的阿尔茨海默病临床试验均已失败。然而，经过数十年的挫折，较新的治疗方法开始在临床试验中显示出成功，并正在通过监管审查。科学家表示，这些渐进式的进步可能会开始改变疾病的轨迹，即使被诊断的人数仍在持续增长。
向家庭提供有关最新治疗方法的信息，正是Girimonte如今志愿投入时间的方式，他用自己失去丈夫的经历来帮助他人。
“Art去世后，”他说，“我想提供力所能及的帮助，让家庭了解这段旅程。”
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