当Art Curtis在2009年被诊断出患有阿尔茨海默病和血管性痴呆时,他逐渐失去了一项项能力:先是驾驶能力,然后是阅读能力,最后是独立洗澡的能力。他的丈夫Gene Girimonte一直陪伴在他身边,在圣拉斐尔的家中一边全职工作,一边照顾他。
根据科学期刊《阿尔茨海默病与痴呆症》最近发表的一项研究,Girimonte成为了超过1200万为阿尔茨海默病或其他痴呆症患者提供照护的家庭成员之一。
"这是一个我毫无准备的角色,"Girimonte谈到护理工作给他带来的心理、身体、情感和财务压力时说。
该研究发现,自2000年以来,与阿尔茨海默病相关的死亡人数增加了138%,这要归因于预期寿命的延长和婴儿潮一代的老龄化,给像Girimonte这样的照护者带来了压力。
随着阿尔茨海默病的风险和发病率随年龄呈指数级增长,该疾病对家庭、医疗提供者和医疗系统的影响在湾区可能会特别严重——该地区是美国老龄化速度最快的地区之一。湾区政府协会预计,到2040年,65岁以上的居民将占该地区人口的22%——约210万人。
大约9分之1的65岁及以上老年人(约11%)被诊断为阿尔茨海默病痴呆。85岁以上人群中约有35.8%患有阿尔茨海默病。
对于74岁的Girimonte来说,随着Curtis病情恶化,压力逐渐累积。当Curtis开始在独处时摔倒,Girimonte不得不每次外出时都雇用一名护工——这一决定削减了家庭的财务资源。最终,这些需求变得过于繁重。Curtis搬进了一家24小时护理机构。他于2018年去世。
阿尔茨海默病相关死亡人数快速增长背后的原因很复杂,这些死亡可能包括伴随该疾病的吞咽障碍和营养不良导致的死亡。
根据这项研究,增长的一部分可归因于高风险年龄组人口的增长,而其他主要死因(如心脏病)的减少部分导致了这一转变。随着对这种疾病的认识提高,医生和验尸官也更可能将阿尔茨海默病列为死亡证明上的促成因素。
阿尔茨海默病协会首席使命和项目战略官克莱尔·戴(Claire Day)表示,开发有效阿尔茨海默病药物的进展缓慢也起到了一定作用。
这种治疗的缺失往往使负担落在了家庭身上,他们不得不在亲人仍在世时就开始悲伤过程。
而且,照护费用并不便宜。阿尔茨海默病协会估计,2026年全国痴呆症患者的医疗费用将达到4090亿美元。
戴表示,虽然人们随着年龄增长变得健忘是正常的,但阿尔茨海默病和痴呆症带来的大脑变化并非如此。
"重要的是要尽早去看医生,"戴说。
Sutter Health的神经科医生Minal Bhanushali博士表示,与阿尔茨海默病相关的蛋白质,即所谓的淀粉样蛋白斑块,可能在症状出现前20年就开始在大脑中积聚——这凸显了定期检查的重要性。
"Bhanushali说:"现在对疾病表现方式的认识更好了,这导致了更好的检测。"
目前的检测方法包括识别与阿尔茨海默病相关蛋白质的血液检测和脊髓穿刺。几十年来,治疗主要集中在症状上。在过去五年中,针对淀粉样蛋白斑块的疗法已经出现,通过输液给药,可以帮助减缓但不能阻止认知能力下降。
尽管在阿尔茨海默病的检测和治疗方面取得了进展,但仍然没有治愈方法。
2019年,拉斯维加斯大学、圣迭戈大学和阿姆斯特丹大学的研究人员报告称,约99%的阿尔茨海默病临床试验失败了。然而,在数十年的挫折之后,新的治疗方法在临床试验中开始显示出成功,并正在通过监管审查。科学家表示,这些渐进式的进展可能开始改变疾病的轨迹,即使被诊断出患病的人数继续增长。
Girimonte失去了他的丈夫,现在他通过志愿者工作向家庭提供有关最新治疗方法的信息,利用自己的经验帮助他人。
"在Art去世后,"他说,"我想提供我所能提供的一切帮助,帮助家庭理解这段旅程。"
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