斯坦福大学生物医学伦理中心(Stanford Center for Biomedical Ethics,简称SCBE)获得了940万美元的资金,用于为期五年的扩展计划,包括伦理、法律和社会影响(ELSI)研究中心和资源分析中心(CERA)。这笔由国家人类基因组研究所提供的资助将支持与哥伦比亚大学、哈斯汀中心和凯斯西储大学的合作项目。
SCBE通过跨学科框架研究临床和研究伦理,与斯坦福大学多个部门的学者合作,涵盖流行病学、哲学、人类学和法学等领域。SCBE主任兼医学教授Holly Tabor博士表示,该中心的工作涉及人工智能技术、罕见和未诊断疾病、遗传学和教育研究,以及医疗保健和实践中的伦理问题。前SCBE主任、医学和生物医学伦理学教授David Magnus博士指出,这些伦理问题包括但不限于患者歧视、脑死亡、器官获取和法律上的死亡判定。
SCBE还致力于社区推广。例如,Magnus表示,生物伦理学主要通过媒体工作和公共政策影响社会观点。Tabor表示,这些项目在中心和医学院内部带来了“兴奋”和“丰富”的对话,这是她非常喜爱的。
生物伦理学并非传统上资金充裕的领域,Magnus说。自1989年成立以来,SCBE在大学中的角色显著增长。“当我2003年来到斯坦福时,我们并没有获得很多拨款,也不是生物伦理学领域的主要参与者。” Magnus说。
在过去二十年中,SCBE成为首批拥有ELSI卓越研究中心和获得T32培训资助的机构之一,Magnus说。如今,SCBE已成为顶尖的生物伦理学中心,并担任国家人类基因组研究所ELSI研究的协调中心。
目前,SCBE每年举办多项活动,包括SCBE研讨会系列和Jonathan J. King讲座系列。SCBE还主持斯坦福医学院的“医学与缪斯”项目和CERA。SCBE的成员也在医学院和本科院校授课。
CERA由Mildred Cho博士领导,是一个国际资源,旨在“建立一个全球范围内的社区,汇聚对基因伦理、法律和社会影响感兴趣的人士”。她的联合主席Sandra Lee是斯坦福大学前人类生物学专业学生,现任哥伦比亚大学伦理学系主任和医学人文与伦理学教授。
Lee在描述两所大学的合作时表示,目标是促进多学科对话。“斯坦福和哥伦比亚团队共同努力,为ELSI研究人员、基因组科学家、临床护理提供者(如遗传咨询师)和政策制定者创造机会,讨论与基因和基因组学相关的高优先级、新兴伦理、法律和社会问题。” Lee写道。
这些讨论通过ELSI周五论坛和ELSI对话等平台展示出来。CERA提供了各种录制的演讲活动、教育课程和文献集。CERA还收集研究工具和全球ELSI学者数据库,例如通过Traineehub。
今年,Lee表示,中心希望启动ELSI期刊俱乐部和ELSIconnect讨论板。在未来五年内,长期目标包括接触更多相关方,满足从事基因研究人员的需求,Cho说。另一个目标是扩大CERA的国际影响力。
Cho指出,“许多生物伦理学和ELSI问题起源于美国,但这些问题实际上是全球性的”,特别是研究样本缺乏多样性的问题。
CERA的一个关注点是解决与土著基因组学相关的伦理问题,这涉及到伦理、政策和治理问题。许多边缘化群体不仅不信任主流文化的科学家,而且“他们生活的现实基本上保证了他们不会从医学研究中受益”,Cho说。“很难弥合这一差距,说服他们为全球研究提供样本。”
为了应对这一问题,Cho希望CERA能够促进关于“如何让捐赠样本的人群受益”的讨论。这些益处可以是“经济利益,或以前无法获得的医疗服务,或研究设备或学校”,Cho说。“一些能够在短期内实际、具体地带来好处的东西,而不是推迟到一个可能永远不会实现的遥远未来。”
除了不平等外,人工智能(AI)技术的最新进展也成为生物伦理学日益相关的担忧之一。AI突显了医学数据中缺乏多样性,特别是在代表性不足的群体中。“信息不仅可能是不准确的,甚至可能是有害的”,这是一个“所有形式的医学研究都面临的交叉问题”,Cho说。
Magnus概述了其中的结构问题。“不同社会经济条件和种族民族群体的人将有不同的健康预测水平”,Magnus说。“即使你能消除偏见,社会决定因素的现实可能会导致歧视的强化和固化。”
Tabor强调需要增加伦理投入以应对AI的扩展。“伦理需要与进行研究、将研究转化为临床护理以及制定社会政策的人紧密合作”,Tabor说。“我们必须不仅回答一年前的问题,还要确保我们了解今天的问题。” “我们需要非常积极地参与,尽早预见这些挑战,而不是等到问题出现再解决”。
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