塞尔玛·布莱尔是一位标志性的女演员、作家和倡导者，她的影响力横跨电影、电视、时尚和公益活动领域。2018年，她公开分享了自己被诊断为复发缓解型多发性硬化症(RMS)的经历，成为残疾意识倡导的无畏声音。2026年，她成为美国脑基金会的全球大使和脑健康推进全国主席。
因在好莱坞电影中的重要角色而闻名全球，包括《危险关系》、《律政俏佳人》、《最甜的事》以及《地狱男爵》系列，塞尔玛·布莱尔已成为脑疾病和残疾患者的重要倡导者。
诊断历程
2018年8月，塞尔玛在迈阿密度假期间，从朋友的船上跳下后，意识到身体出现了问题。她在Instagram上分享了一篇帖子，描述了自己长期与慢性疼痛的斗争，随后被建议去看神经科医生，医生为她进行了磁共振成像(MRI)检查。这项检查显示，塞尔玛的大脑有多处由复发缓解型多发性硬化症(RMS)引起的病灶。这种神经退行性疾病发生在免疫系统错误地攻击并磨损脑部和脊髓细胞神经末梢周围的保护性涂层——髓鞘时。她在佛罗里达游泳时经历的疼痛是该疾病的一次重大复发（或发作）。
尽管她的病情在40多年间未被确诊，但这一诊断终于解释了她自童年时期就经历的症状。
塞尔玛在底特律郊区长大，是四个女孩中最小的一个。她回忆说，症状可以追溯到四年级，当时她经历了左腿和膀胱的暂时性失控，以及右眼视力丧失。她还会经历无法解释的头痛、发烧、肢体失控、面部疼痛和极度疲劳。她一生都在与这些挑战作斗争。她的疼痛变成了慢性疼痛，开始丧失腿部感觉，并且行走和说话都变得困难。
但几十年来，医生们一再未能识别出RMS的迹象。像许多患有严重疾病的女性一样，她持续的症状经常被轻描淡写地视为良性问题，甚至被认为是编造的，或者被误诊为其他疾病。专家们建议她可能压力过大、患有抑郁症、营养不良，甚至可能有某种形式的精神病。这些无法解释的症状使她难以工作和社交，导致自我厌恶。
有了明确的MRI结果，塞尔玛找到了新的前进方向。"我找到了一位新医生，一位优秀的医生，她能真正把我看作一个完整的人，并给我信心，让我开始向她敞开心扉，讲述正在发生的事情，"她向《Flow Space》杂志解释道（2025年2月13日）。这位医生告诉她，她可能一生都在经历RMS的某些方面。这是一个启示，突然间，多年的童年疼痛和敏感开始有了意义。她在生儿子亚瑟时经历的症状现在也被理解为另一次重大RMS发作导致的精疲力尽。当时，医生只是告诉她，对新妈妈来说一直疼痛是"正常"的（《Glamour》杂志，2023年11月1日）。
在确诊MS几个月后，她决定公开这一消息，在Instagram上公布了这一消息。"我残疾了。我有时会摔倒。我会掉东西。我的记忆力模糊，"她写道。"我的左边正在向一个损坏的GPS寻求方向。"对一位电影明星或任何公众人物来说，如此公开坦率地谈论与MS共处是大胆的举动，但这将成为她在倡导领域领导力的有力第一步。她对自己经历的坦诚鼓励了其他人超越过时的污名，分享自己的诊断。
治疗过程
与许多RMS患者一样，塞尔玛的治疗之路充满起伏。她尝试了不同的疗法，包括一种对身体要求很高的非传统选择，需要长时间恢复。其他一些治疗需要频繁给药或引起塞尔玛无法忍受的副作用。虽然她心怀希望，但最终还是复发了。
这次复发是一个转折点。塞尔玛意识到她需要为自己发声，在管理疾病方面采取更积极主动的角色。当她在网上寻找答案时，她了解到MS治疗高度个性化——对一些人有效的可能并不适合所有人——找到一位真正与你建立联系、倾听你的需求并支持你目标的医疗提供者可以带来天壤之别。
这一认识使塞尔玛找到了她现在的神经科医生——最终找到了适合她需求的治疗方法。"我的医生真的在倾听，并首先把我当作一个人，而不仅仅是一个病人，"塞尔玛分享道。"拥有这种开放的对话带来了一切不同。"他们一起回顾了她的健康史、她之前治疗的经历以及她的治疗目标。经过这些讨论，他们同意是时候尝试不同的治疗方法了。
公共生活与倡导工作
如今，塞尔玛接受了自己作为公众人物的事实，并为那些同样与慢性疾病或残疾作斗争的人，以及那些无法自助的人发声。过去，她曾与美国多发性硬化症协会和美国残疾人协会合作。在她2022年的畅销回忆录《Mean Baby》中，塞尔玛描述了自己的童年、她在好莱坞的起点以及她与RMS终生的旅程。
塞尔玛经常向观众讲述她与慢性疾病的经历，她不断努力赋予在医疗系统中经常被忽视的人们以力量。她如此公开谈论自己与MS困难的原因之一是，她希望这能帮助其他人避免在经历类似经历时受到创伤。由于她的努力，塞尔玛作为残疾人出现在主流颁奖典礼等公共空间中的可见度，重新定义了人们对残疾者的叙事和公众认知。她的高调亮相有助于推进无障碍环境，并激励其他患有慢性疾病的人不要让他们的挑战定义自己。
"即使只是看到我拄着拐杖出现或分享一些可能令人尴尬的事情，这对许多人找到自我安慰来说都是一把钥匙，这对我来说意味着一切，"她告诉《人物》杂志（2021年8月16日）。"我很高兴我有这个平台。我绝不是说我代表所有处于这种情况或任何慢性疾病状况的人发言；我是在讲述我的故事，如果这能帮助正常化一件事，为其他人敞开心扉讲述自己的故事打开大门，我很高兴能有这个平台。"
2025年，美国脑基金会在田纳西州纳什维尔举行的首届慈善晚宴上向塞尔玛颁发了倡导者奖。2026年2月，她被宣布为该基金会首位全球大使和脑健康推进全国主席。"我的MS之旅加深了我对研究人员所做非凡工作的认识，他们帮助我们所有人更好地理解大脑的工作原理，"她说。"通过美国脑基金会，我了解到脑研究持续不间断是多么关键。基金会在治愈一种疾病的过程中致力于治愈多种疾病，这给了我巨大的希望。"
【全文结束】