全球每三秒就有一人确诊痴呆症。目前美国有超过600万人、全球5700万人正与这种疾病共存。（罗伯特·内施克 via Adobe Stock）
这一数字在未来几年将持续攀升，预计到2060年痴呆症患病率将翻倍。即使您目前尚未接触痴呆症患者，未来也极有可能面临这种情况。
痴呆症不仅因其症状令患者和家属痛苦不堪，更因伴随认知衰退的社会污名而雪上加霜。污名化使患者难以寻求帮助，加剧焦虑抑郁情绪，最终导致社会孤立。媒体将痴呆症患者描绘为丧失心智的无能者，日常互动中他人对其的轻视与去人性化行为，持续强化着这种污名。这些通常非故意的否定行为，加速并加深了患者本就正在经历的自我价值感与身份认同的丧失。
幸运的是，通过教育与意识普及，可以减少助长污名化和去人性化对待的行为。作为研究人际传播与家庭照护的社会科学家，我专注于探索痴呆症的社会与关系维度。通过与患者及家庭的合作，我发现维护痴呆症患者人格尊严的关键往往在于日常对话。
痴呆症的定义是什么？
痴呆症是涵盖多种认知障碍的统称，表现为记忆丧失、思维或信息处理困难、沟通能力变化以及日常事务管理挑战。阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型，但还有其他多种类型会严重损害患者及其家人的生活质量。
多数痴呆症呈渐进式发展，症状随时间持续恶化。患者可能带病生存数年，症状随疾病阶段变化而改变。轻度认知障碍等早期阶段患者仍能正常社交并参与日常活动；中期常需他人协助完成日常任务，对话能力显著下降；晚期则完全依赖他人照顾，常丧失语言沟通能力。
尽管认知能力衰退，痴呆症患者在疾病进程中仍能保持诸多原有能力。研究证实，即使在晚期，患者仍能理解语调及肢体语言、面部表情和轻柔触碰等非语言沟通。这表明患者即使病情加重，仍可维持有意义的社会联结与自我价值感。
以患者为中心的护理理念
20世纪90年代，研究长期照护环境中痴呆症患者的心理学家汤姆·基特伍德（Tom Kitwood）提出"人格尊严"（personhood）概念，强调承认个体独特经历与内在价值。他观察到痴呆症患者常被当作无生命的物体对待，甚至被认定"精神已不存在"。对此，基特伍德倡导以患者为中心的新型护理模式。
与当时主流的医疗护理模式不同，这种模式旨在为痴呆症患者提供舒适感、情感联结、社会融入、生活意义与身份认同。舒适感涵盖身心两方面，确保患者安全无痛；情感联结与社会融入着重维护患者核心人际关系；生活意义指提供符合其能力的有意义活动；身份认同则关乎守护其独特自我认知。基特伍德指出，人格尊严的维系或破坏，往往取决于患者与他人的互动方式。其理论尤为重要之处在于揭示：沟通是人格尊严的核心载体。
通过沟通维护人格尊严
家属与朋友如何通过对话帮助痴呆症亲人守护自我认同？研究者已识别出多项实证支持的沟通策略，适用于长期照护机构及家庭场景：
- 营造适宜对话的环境：选择安静少干扰的场所，与患者平视坐近，保持目光接触，辅以手势强化表达。
- 肯定患者的独特性：帮助亲人铭记患病前的身份，是维系其自我价值感的关键。在机构中通过问候、称呼姓名、融入其过往经历实现；家庭中则可邀请共同追忆往事，或谈论其成就与优秀品质。
- 认可并验证患者的情绪：即使无法理解其想法感受，也应避免纠正，转而体察其深层情绪。
- 征询患者对自身照护的意见：以简单"是/否"问题询问饮食活动偏好，协助沐浴更衣等身体照护前务必获得许可。
- 使用提示语辅助有效对话：可通过重复或转述问题、转述患者回答、给予思考停顿、提供简单提示等方式。
- 建立并维系情感联结：家庭中可通过拥抱亲吻、共说"我爱你"；一起进行简单游戏、艺术创作或音乐活动；以及共同玩笑欢笑来实现。
沟通策略需随疾病进展动态调整
维护人格尊严要求根据患者沟通能力变化及时调整策略。某些方法适用于疾病特定阶段却可能不适用于其他阶段。在最新研究中，我们发现：对早期患者询问往事能强化其自我认同，但对晚期患者而言，"您还记得吗？"这类提问更像记忆测试，易引发挫败感。同样，提示用词对晚期患者有帮助，却会让早期患者感到被贬低——他们本可自主找到词汇。
提供超出需求的对话帮助会导致患者退缩，而精准匹配其沟通能力则能赋能其持续参与社交。本质上，在对话中守护痴呆症患者的自我认同，关键在于找到"沟通黄金点"：即让交流方式始终契合其当前能力。
改变固有对话模式颇具挑战，但简单的沟通调整却能产生深远影响。有意义的对话是帮助亲人充分享受生活、保有个人价值感与社会联结的核心所在。
本文原载于The Conversation
【全文结束】
