报告探讨与痴呆症共处的多种视角

Report explores perspectives on living with dementia

体验或甚至思考痴呆症会引发一些最深刻的问题：什么是人的意义？当面对进行性神经退化时，一个人如何在生活中找到意义？医疗保健提供者、社区居民或老龄化社会的公民，对患有痴呆症的人应尽什么责任，为什么？社会和群体中流传的共享思想和价值观——叙事——如何塑造与痴呆症共处的体验，无论是好是坏？

黑斯廷斯生物伦理学中心发布的特别报告《与痴呆症共处：从老龄化社会的文化叙事中学习》得出结论，为了改善我们那些患有痴呆症或提供痴呆症护理的同胞的生活，我们所有人都需要注意我们如何想象和谈论这些交织在一起且日益常见的经历。

该报告响应了医疗保健和社会服务从业者对描述和谈论痴呆症（阿尔茨海默病和相关痴呆症的统称）新方式的呼吁。这些与老龄化相关的、逐渐使人衰弱的、最终致命的状况会影响一个人的思想、记忆、言语和行为，并需要越来越多的直接护理。报告指出，美国有超过700万人患有痴呆症，近1200万人（通常是家庭成员）正在提供无偿的痴呆症护理。

将患有痴呆症的人描述为"消失"或已经"死亡"，或将记忆丧失等同于自我丧失的文化叙事，传递了污名，并暗示患有痴呆症的人不再是他们长期生活的社会的成员。将患有痴呆症的人视为不再"在这里"并非无害的比喻，而是对美国和其他老龄化社会在医疗保健和社会项目上的投资有影响的表述。

该报告汇集了生物伦理学、老年学和残疾研究领域的人文学者；社会科学中的人文研究人员；医学教育工作者；以及专注于社区的社会工作和护理实践者的观点，探讨文化叙事如何塑造专业和公众理解。贡献者们考虑如何修复有缺陷的叙事或想象新的叙事，邀请读者：

• 设想痴呆症患者或照顾痴呆症患者的人可能拥有的美好生活是什么样子，同时关注现实世界的护理需求、选择和成本；
• 观察关于痴呆症的不同文化叙事如何在社会内的群体中传播，并思考哪些思想和价值观支持或破坏与痴呆症共处和痴呆症护理的体验；
• 从创新的实证研究和社区项目中学习，了解与痴呆症共处的体验以及如何以将痴呆症患者和护理者纳入社区生活的方式来支持这种体验。

"正如我们在引言中所写，人们没有义务'很好地生活'在痴呆症或其他任何严重健康状况中。与痴呆症共处是一种具有挑战性的状况，"黑斯廷斯中心高级研究学者南希·伯林格（Nancy Berlinger）说。

"我们不应期望个人或家庭独自应对痴呆症，也不应假设所有需求都能由医疗保健系统满足。相反，我们应该更加深思熟虑地讨论这种人类寿命延长的可预见后果，以帮助老龄化社会更好地了解我们自己和我们当前及未来的需求，并创建帮助痴呆症患者过上好生活的项目，同时减轻护理者的负担。"

除伯林格外，该报告的联合编辑还包括凯斯西储大学医学院医学人文领域的卡尔·F·阿塞夫医学博士、工商管理硕士、法学博士指定教授埃琳·根特里·兰布（Erin Gentry Lamb）；社会老年学家凯特·德梅迪罗斯（Kate de Medeiros）；以及纽约州立大学上州医科大学生物伦理学和人文科学助理教授利兹·鲍文（Liz Bowen）。

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