特别报告：与痴呆症共处

Special Report: Living with Dementia - The Hastings Center for Bioethics

特别报告：与痴呆症共处

亲身体验或思考痴呆症会引发生物伦理学和人文学科中最深刻的问题：作为一个人意味着什么？当面临进行性神经退行性变时，如何找到生活的意义？医疗保健提供者、社区居民或老龄化社会的公民对痴呆症患者应尽哪些义务，原因何在？以及社会和群体中流传的共享思想和价值观——叙事——如何塑造痴呆症患者的生活体验，无论好坏？

哈斯廷斯生物伦理中心发布的特别报告《与痴呆症共处：从老龄化社会的文化叙事中学习》指出，为改善痴呆症患者及其照顾者的生活，所有人都需关注我们如何想象和讨论这些日益普遍且相互交织的体验。

该报告响应了医疗和社会服务从业者对描绘及讨论痴呆症（阿尔茨海默病及相关痴呆症的统称）新方式的呼吁。这类与衰老相关的进行性衰弱、最终致命的疾病会影响个体的思维、记忆、语言和行为，需要日益增加的直接护理。报告指出，美国现有超过700万人患有痴呆症，近1200万人（通常为家庭成员）提供无偿照顾。

将痴呆症患者描述为"已逝"或将记忆丧失等同于自我消失的文化叙事，会传递污名并暗示患者不再是其长期生活社会的成员。将痴呆症患者视为"不在场"绝非无害的修辞，而会对美国及其他老龄化社会的医疗保健和社会项目投资产生深远影响。

报告汇集了生物伦理学、老年研究和残疾研究领域的人文学者，社会科学中的人文研究者，医学教育者，以及社会工作和护理领域的社区实践者，共同探索文化叙事如何塑造专业与公众认知。撰稿者探讨了如何修复错误叙事或构想新叙事，并邀请读者：

• 结合现实护理需求、选择和成本，构想痴呆症患者或其照顾者可能拥有的"良好生活"；
• 观察痴呆症相关文化叙事如何在社会群体中传播，分析哪些思想和价值观支持或破坏痴呆症患者及照顾者的生活体验；
• 从创新实证研究和社区项目中学习，理解痴呆症生活体验并探索将患者及照顾者纳入社区生活的方式。

哈斯廷斯生物伦理中心高级研究学者南希·伯林格表示："正如本报告编辑在引言中所述，人们没有义务'良好地'与痴呆症或任何其他严重健康状况共处。与痴呆症共处是一种严峻挑战。我们不应期望个人或家庭独自应对，也不应假设医疗系统能满足所有需求。相反，我们应更审慎地讨论人类长寿带来的这一可预见后果，帮助老龄化社会更好地理解自身现状与未来需求，并创建支持痴呆症患者过上良好生活、同时减轻照顾者负担的项目。"

除伯林格外，本报告的联合编辑包括：凯斯西储大学医学院卡尔·F·阿瑟夫医学博士、工商管理硕士、法学博士医学人文特聘教授埃林·金特里·兰布；社会老年学家凯特·德梅迪罗斯；纽约州立大学上州医科大学生物伦理与人文助理教授利兹·鲍恩。

该特别报告是哈斯廷斯生物伦理中心"老龄化社会的生物伦理"跨学科研究项目的一部分，该项目聚焦人口老龄化引发的伦理与社会挑战。本报告延续了2018年关于老龄化社会社会维度的报告《晚年生活的意义：老龄化社会中的公民权与正义》及2024年关于痴呆症背景下医疗选择的报告《直面痴呆症：明确临终选择，支持更好生活》。

报告部分获得美国国家人文基金会2022年协作研究奖支持。出版物中表达的任何观点、发现、结论或建议不一定代表该基金会立场。额外资金由哈斯廷斯生物伦理中心通过吉尔·奥曼和玛莎·达林可信科学创新基金提供。

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