《今日事件》与《资本报》是全国神经学论坛(FNR)的合作伙伴，该活动已成为罗马尼亚医学的传统盛会，现已举办至第四届。本次论坛主题为"创新疗法在医疗系统可持续发展背景下的应用"，将于2026年4月23日（星期四）在罗马尼亚宗主教宫举行。
2026年全国神经学论坛：300多位专家、医学创新及在罗马尼亚宗主教宫启动罕见神经联盟
2026年4月23-24日，全国神经学论坛(FNR)将汇聚300多位参与者，包括学术界人士、主要卫生机构负责人、国际研究人员、大学教职员工、临床医生、制药行业代表和患者协会代表。该活动为经验交流和展示该领域最新科学进展提供了广泛平台。
该论坛由神经保护与神经康复研究学会和罗马尼亚神经学会组织，得到卫生部的支持，并获得世界神经康复联合会、欧洲卒中组织、多学科神经创伤学学院和欧洲神经康复学会联合会等国际组织的支持。活动的目的是加强专业对话并促进跨学科合作，以应对不断发展的医疗环境。
2026年论坛的议程包括针对神经学主要挑战的会议，从脑血管意外和颅脑创伤的管理，到阿尔茨海默病、帕金森病和多发性硬化症等神经退行性疾病。还将探讨神经影像学的创新和新兴疗法，参与者将有机会参加互动研讨会和案例展示，了解医疗实践中的应用解决方案。
作为论坛的前奏，4月22日将在罗马尼亚宗主教宫同一场所举行一次专门针对罕见神经系统疾病的会议，届时将启动"罕见神经联盟罗马尼亚"倡议，该倡议旨在改善罕见神经系统疾病的诊断、识别和患者管理。
因此，第四届全国神经学论坛标志着罗马尼亚神经学从战略阶段向实施阶段的过渡，重点关注为患者提供具体解决方案、提高卫生系统效率，并强化该专业作为面向创新、国际合作和以患者为中心的健康政策的战略领域。
"我认为，在推出四年后，全国神经学论坛已达到机构和科学上的成熟阶段，如今反映了范式的根本转变：从意图和战略转向为患者实施具体解决方案，如果我们关注本届论坛的主要主题——'创新疗法在医疗系统可持续发展背景下的应用'——可以说这不仅是一个及时的主题，而且本质上是神经学乃至整体医学未来的一种必要性，"欧洲神经康复学会联合会主席、大学教授Dafin Mureșanu博士表示。
他强调："从本届论坛开始，我们旨在汇集科学专业知识、临床经验和决策者，共同构建一个以患者为中心的功能性模式，使获得现代治疗的机会公平且可持续。我相信，只有通过跨学科合作、国际开放和国家层面的责任承担，我们才能将这些想法转变为改善患者生活和提高卫生系统绩效的现实，同时像'罕见神经联盟罗马尼亚'这样的倡议展示了我们全面应对神经学主要挑战的承诺，特别是在罕见疾病领域。"
从战略到结果：健康政策的实施
今年论坛的一个核心信息是明确从规划到行动的过渡。专家们将突出展示在国家心血管和脑血管疾病战略框架内取得的进展，强调学术界和机构层面的贡献，包括通过国家健康保险基金。同时，论坛将突出跨学科合作，包括神经学和心脏病学领域的合作，布加勒斯特紧急大学医院心脏病学诊所负责人Dragoș Vinereanu教授等知名人士的参与，将有助于发展复杂疾病管理的综合方法，并加强为患者利益而进行的专科间对话。
罗马尼亚与国际卓越接轨
论坛确认了罗马尼亚神经学在全球卓越循环中的定位，通过与欧洲神经学学会等知名组织的战略合作。在此背景下，"脑健康使命"专题会议将汇聚世界级专家，包括Elena Moro教授、Marc Fisher教授、Volker Homberg教授、Paul Verschure教授和Natan Bornstein教授等国际知名人士，他们的出席加强了活动的国际维度。
多发性硬化症患者的切实解决方案
在论坛计划的八个研讨会中，改善多发性硬化症患者生活质量是讨论的核心，专家们将提出一系列实用措施，例如通过开放药房渠道促进治疗获取，适用于不需要在医院内给药的疗法。这一变化将显著减轻罗马尼亚7,500多名患者的行政负担，提高医疗效率，并为卫生系统带来重大节约。
同时，将展示关于该疾病流行率和经济影响的新数据，这些数据来自罗马尼亚纳米神经科学和神经再生研究基金会与罗马尼亚神经学会合作进行的研究，强调了基于相关本地数据制定公共政策的必要性。
FSNANO关于多发性硬化症负担的研究
- 总体概况：一项回顾性研究基于2020年至2023年间诊断为多发性硬化症的罗马尼亚患者数据，揭示了患者在卫生系统中的可及性和路径特点。
- 诊断所需时间：约16.3%的患者在官方诊断前三年内就已出现症状。这一间隔期若能更早启动医疗监测，可能会带来益处。
- 人口统计和地理差异：数据显示，农村地区的患者以及60岁以上的人群通常需要比总体人群更长的诊断确认时间。
- 医疗机构差异：诊断阶段的持续时间可能受患者最初就诊的医疗机构类型影响。布加勒斯特临床医院的诊断中位时间为2.6个月，而最初在康复医院接受评估的患者，这一间隔平均为13.1个月。
- 疾病确诊地点：大多数诊断在县急诊医院的神经科(35%)和布加勒斯特临床医院(31%)进行。
- 患者数量估计：由于当前数据主要包含在公共系统中投保的人群，总患者人数可能更高。专家估计，考虑到约15%的未投保人群，全国调整后的患者数量约为10,000人。
改进的机会和方向
- 支持医疗基础设施：继续促进获得神经科医生和基本影像检查(如MRI)的努力是有益的，特别关注支持农村地区的患者。
- 发展国家登记系统：继续努力加强多发性硬化症国家中央登记系统是重要一步，将支持更准确的需求评估和资源及预算的有效规划。
- 优化程序和信息：通过开发患者转诊的明确指南以及面向家庭医生和急诊部门的教育计划，提高早期症状识别能力，可以支持减少诊断时间。
Mureșanu教授强调："加速医疗基础设施发展、标准化患者路径并实施功能性的国家登记系统至关重要，这些系统能真实反映该疾病在罗马尼亚的规模，因为只有通过综合和公平的方法，我们才能为所有患者确保更快的诊断和适当的治疗获取。"
帕金森病：公平获取和优化治疗
论坛议程上的另一个主要议题是帕金森病管理，讨论将聚焦于优化治疗方案、简化患者路径并确保公平获得设备辅助治疗(当口服药物不再有效时使用的高级疗法)。同时，将讨论识别可持续解决方案的必要性，以资助与这些疗法相关的消耗品，特别是在技术市场变化的背景下。
此外，全国神经学论坛还将举办一项重要战略倡议的启动仪式：由Dorel Săndesc教授博士协调的全国神经创伤学网络，旨在为神经创伤患者管理创建一个综合框架。
此外，除主要议题外，2026年全国神经学论坛还将包括一系列针对关键领域的研讨会，如罕见神经系统疾病、癫痫、头痛和偏头痛以及神经肿瘤学。这些会议将汇集专家和决策者，促进制定一致且可实施的健康政策。总之，通过本届论坛，全国神经学论坛巩固了其作为罗马尼亚神经学发展战略平台的地位，证明专业对话、国际合作和以患者为中心可以为更高效、更可持续的卫生系统产生具体解决方案。
什么是罕见神经联盟罗马尼亚
罕见神经系统疾病患者路径优化的国家倡议——罕见神经联盟罗马尼亚是一项旨在改善罕见神经系统疾病患者识别、诊断和管理的战略举措，目标是创建更连贯、快速和公平的医疗路径。该项目旨在在医学专家、临床中心、患者组织和相关机构之间建立合作平台，使患者能够从最初的临床怀疑到长期监测，高效获得诊断和治疗。
与欧洲倡议接轨
罕见神经联盟罗马尼亚融入了与欧洲标准接轨的更广泛努力，与欧洲脑理事会推动的倡议相关联。该项目反映了欧洲关于发展罕见神经系统疾病生态系统的愿景，旨在加速患者护理进步并减少医疗服务获取方面的不平等。根据罕见神经联盟罗马尼亚的发起人，通过这一举措，罗马尼亚旨在成为集成欧洲网络的积极参与者，该网络利用创新、健康数据和多学科合作来应对患者的复杂需求。
卫生系统中的实际需求
该倡议出台的背景是，罕见疾病影响欧洲约3,000万人，其中罗马尼亚约100万人。大多数这些疾病在儿童时期就开始，并涉及神经系统症状，给患者和卫生系统带来重大挑战。目前，患者的路径仍然支离破碎，诊断延迟和获取专业服务有限。罕见神经联盟旨在通过标准化医疗路径和促进快速获取参考中心和专家来减少这些功能障碍。
综合护理模式
该项目提出了涵盖整个护理连续体的模式：患者早期识别、综合诊断、在功能性中心网络中转诊、治疗获取和多学科管理。此外，该倡议强调利用数字化和患者登记系统作为监测和改善长期结果的关键工具。在初始阶段，该举措将针对代表性病理，如重症肌无力、1型神经纤维瘤病(丛状神经纤维瘤)、淀粉样变多发性神经病、肌萎缩侧索硬化症、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系障碍。
战略目标
通过这一倡议，组织者寻求将罕见神经系统疾病认可为公共卫生优先事项，提高对早期诊断的认识并实施综合护理模式。同时，罕见神经联盟罗马尼亚旨在发展国家参考网络，并利用数字化和医疗数据支持高效可持续的健康政策。通过这种方法，该倡议为更紧密连接的医疗系统铺平道路，该系统以患者为中心，并与欧洲神经学最佳实践保持一致。
"罕见神经联盟罗马尼亚倡议是构建更公平、更高效卫生系统的重要一步，该系统服务于罕见神经系统疾病的患者。我们旨在通过专家、机构和患者组织之间的真实合作，改变这些患者的识别、诊断和治疗方式，在欧洲脑理事会等欧洲倡议的背景下，为我们提供开发现代、综合和可持续解决方案的必要框架，"欧洲神经康复学会联合会主席、大学教授Dafin Mureșanu博士表示。
他补充说："我们的目标很明确：更快速、更连贯且以患者为中心的医疗路径，减少诊断延迟并显著改善罗马尼亚的护理质量。"
罕见神经联盟罗马尼亚倡议将于2026年4月22日在布加勒斯特举行的一次圆桌会议上正式启动。该活动将汇集卫生系统的决策者、学术界代表，包括布加勒斯特"Carol Davila"医药大学以及罗马尼亚神经学会。讨论将聚焦神经学在罕见疾病管理中的作用以及为患者定义清晰高效路径的必要性。
第四届全国神经学论坛将于2026年4月23-24日举行，在罗马尼亚宗主教宫汇聚医学界领袖、国际专家和当局代表，围绕一个极具时效性的主题："创新疗法在医疗系统可持续发展背景下的应用"。该活动标志着罗马尼亚神经学专业对话的成熟阶段，从战略制定过渡到实施对患者产生直接影响的具体解决方案。
关于神经保护与神经可塑性研究学会(SSNN)
神经保护与神经可塑性研究学会(SSNN)于2005年由一个国际医生和研究人员小组成立，由Cluj-Napoca"Iuliu Hațieganu"医药大学的Dafin F. Mureşanu教授、Ovidiu Băjenaru教授和布加勒斯特"Carol Davila"医药大学的Bogdan Popescu教授发起。SSNN是一个致力于基础和临床研究的科学组织，创建讨论论坛以促进对内源性神经生物过程的更好理解，并开发神经保护和神经再生领域的药理和非药理治疗策略。
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