新加坡——第一次感到右臂无力时，谢世深先生并没有太在意。那是在2021年，当时71岁的他在家中试图更换天花板上的灯泡。
他无法举起手臂。当时，他和他的妻子谭菲琴女士（现年70岁）认为这只是暂时的衰老现象。然而不久后，谢先生在马来西亚柔佛州亲戚的金饰店工作时，甚至无法抬起托盘。
2021年10月，谢先生被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种最常见的运动神经元疾病，影响神经细胞与肌肉之间的通信。2022年，这对马来西亚夫妇来到新加坡寻求帮助。
目前尚无治愈ALS的方法，该病以前被称为卢伽雷病。新加坡大约有300至400人患有ALS。这种疾病更常见于50岁以上的人群，并且男性患病率高于女性。
随着谢先生的运动神经元逐渐退化和死亡，他的身体变得越来越虚弱，现在颈部以下几乎无法移动。随着病情的发展，他将失去说话、进食甚至呼吸的能力。然而，谢先生仍然保持乐观，期待未来的旅行。
谢先生在新加坡国立神经科学研究院@陈笃生医院接受治疗，他的医生正在努力确保他尽可能长时间地保持这种状态。虽然这听起来可能不算什么，但它反映了那里正在进行的护理转型，尤其是在NNI和连氏基金会于2024年4月推出一项为期五年的680万新元计划，为从诊断开始的患者提供姑息护理之后。
他们称之为NeuroPal，即神经姑息护理生态系统。
在2024年之前，患者通常在出现晚期症状后才被转介到姑息护理。NNI的高级顾问Ang Kexin博士表示：“他们来找我时已经卧床不起或无法说话。现在他们在早期阶段就来就诊，可以表达他们的需求。我们询问他们的爱好……我们预测他们的需求，陪伴他们一起走过这段旅程。”
NNI和连氏基金会在5月29日举行新闻发布会，宣布了NeuroPal及其将姑息护理整合到标准神经护理中的目标。该项目将有助于减轻患有ALS、痴呆症、帕金森病及其他复杂脑部、脊柱、神经和肌肉疾病的患者的痛苦。
自NeuroPal启动以来，已有近2000名NNI神经疾病患者接受了筛查，其中370人被认定为高压力状态并接受了姑息护理，另有110人拒绝了护理。NNI@SGH在2024年在一个诊所开始了这项计划。到五年期结束时，NeuroPal预计每年将在陈笃生医院和新加坡综合医院支持超过3600名NNI患者。希望将来能扩展到其他医院和更多的社区护理合作伙伴。NNI的专家在新加坡的七家医院治疗患者。
通过NeuroPal，患者会定期接受心理社会问题的筛查，并根据其压力水平为其量身定制支持。NNI神经学高级顾问兼NeuroPal联合负责人Adeline Ng副教授表示，他们使用一种名为“痛苦温度计”的简短自我报告问卷来了解对患者最重要的事情。
该倡议在未来五年内将资金投入到培训和招聘更多姑息护理人员，包括两名心理学家、三名医务社工、四名护士及其他人员。
连氏基金会首席执行官李宝华在新闻发布会上表示，该倡议旨在消除姑息护理仅适用于生命末期的误解。“将神经系统疾病视为一场不惜一切代价的战斗是天真的……我认为我们需要一种更加人性化和谦逊的医疗保健方法，承认严重疾病生活的复杂性。”
姑息护理旨在帮助缓解严重疾病的症状和压力，并支持护理者，如果在疾病早期给予，可以帮助减少不必要的痛苦。
神经疾病通常表现为长期的渐进性衰退过程，患者在此过程中会遭受情感压力并逐渐失去独立性。在接受姑息护理的患者中，60%是癌症患者，但癌症仅占所有死亡病例的26%。他补充说，希望培训更多的医疗专业人员提供一般姑息护理。
NNI副首席执行官David Low副教授告诉媒体，人们通常认为姑息护理是在生命的最后阶段提供的。但对于神经系统疾病，护理可以从早期开始，例如当一个人被诊断出患有运动神经元疾病时。
ALS患者通常只能活3到5年，但也有许多例外，谢先生就是其中之一。为了提高他的生活质量，NNI@TTSH的NeuroPal团队定期监测他，并推荐解决方案以帮助他应对疾病带来的不可避免的变化。他们最近让他试用了一种名为Tobii的眼动追踪设备，这将使他能够与他人交流或选择视频观看，还有一款倾斜轮椅可以支撑他的颈部。
Ang博士说：“我们正在为他做未来准备。有了Tobii，他可以更快地学习，因为他现在还能口头交流。”她补充说，如果他选择购买这款轮椅，他可以更舒适地旅行。
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