据估计，美国65岁以上人口中有11%患有痴呆症，超过1100万名无偿照护者在此过程中承担着沉重负担。然而，确诊后的生活并没有一本明确的“操作手册”。南卡罗来纳医科大学（MUSC）护理学院的一个研究团队正致力于填补这一空白。
该团队由助理教授Diana Layne博士（注册护士）及其导师、科研副院长Teresa Kelechi博士（注册护士）领导。Layne将自身在痴呆症研究方面的专长带入团队，而她在南卡罗来纳临床与转化研究所获得的KL2基金使这项研究成为可能。曾在老年医学和痴呆症照护者支持领域拥有丰富背景的Kelechi，同时担任该研究所的招聘主任。她们近期发表在《姑息与支持治疗》期刊上的论文介绍了一项全新的结构化虚拟姑息治疗项目——SUPPORT-D，旨在为疾病病程提供一份路线图。
这个为期六周的项目改编自Kathryn Lindell博士（注册护士，Mary Swain姑息治疗健康讲座教授）引入的肺纤维化干预方案，包含一本精心设计的教育手册以及与护士干预者的两次会面。患者和照护者可在数周内独立完成结构化课程，然后与护士干预者会面，根据自身需求个性化调整方案。
SUPPORT-D在四个主要领域提供指导：了解疾病、患者自我照护、照护者关怀以及未来规划。通过早期提供支持，该项目帮助患者和照护者减少不必要的负担，提高生活质量。
痴呆症是一个总称，描述记忆丧失、混乱以及思维和决策困难等症状。阿尔茨海默病虽非唯一类型，却是最常见的形式。由于痴呆症病程通常漫长而复杂，确诊不仅影响患者本人，也波及照护者和家人。
为应对这种渐进性疾病的挑战，Layne的项目以姑息治疗为核心。姑息治疗常与临终关怀混淆，后者仅用于生命末期，而姑息治疗可从确诊时开始，并可包括治愈性治疗。它侧重于症状管理、情感支持、决策制定和生活质量。
“姑息治疗并不可怕，它是额外的支持层。”——Diana Layne博士，南卡罗来纳医科大学助理教授
提供有针对性的SUPPORT-D策略，满足了目前痴呆症治疗常常无法覆盖的需求。神经科医生短缺可能导致早期诊断延误；初级保健看诊时间通常过短，无法进行全面咨询，许多家庭离开诊室时缺乏明确指导。许多人转向互联网寻找答案，这会加剧恐惧和困惑。
有力证据表明，家庭希望获得关于未来预期的指导，但医疗系统并不总能提供这种支持。“我们一直让他们自行摸索，却没有提供做出最佳选择所需的信息。”Layne解释道。
Layne和Kelechi都亲身理解痴呆症支持的局限性。Layne通过导师指导和对姑息治疗的热情开始了痴呆症研究，之后因公婆出现认知衰退而成为他们的照护者。她最近将他们接到自己家中居住。“我的参与者们讨论的一切我都亲身经历着，但我仍然在努力应对整个系统，”她说，“如果连我都感到困难，那对于那些缺乏基础认知的人来说，情况简直无法想象。”
结合自身专业和个人经历，Kelechi对标护者的困境和照护的艰难深表同情。“做出可能影响他人经济状况和情感的决定，是一种可怕而孤独的经历。”她对痴呆症的理解推动了她以往的工作，并最终促成了这个项目。“我从未放弃改善照护体验的努力。”Kelechi说。
这项一期可行性试验的结果体现了团队在痴呆症教育与护理方面持续改进的决心。76%的参与者完成了该计划，大多数人报告称干预措施有帮助。参与者定期使用手册，甚至将其带到医疗就诊中，以引导与医生的讨论。大多数人指出，手册有助于理解疾病并进行未来规划。
参与者的反馈显示，他们希望在压力管理方面获得更多支持。Kelechi先前的一项研究发现，正念练习、轻柔瑜伽和呼吸运动有助于减轻焦虑。她与Layne计划将这些方法作为未来版本项目的重点。下一步，她们将申请美国国家老龄化研究所的资助，以便在研究中根据患者和照护者的反馈扩展SUPPORT-D。“我们会给他们一份菜单，”Kelechi说，“他们可以选择最适合自己的内容。”
SUPPORT-D表明，对痴呆症患者进行早期姑息治疗不仅可行，而且受到欢迎。家庭希望在疾病旅程初期获得指导、结构和支持。通过早期引入规划，该项目在患者仍能参与决策时赋予他们力量，并在危机发生前减轻照护者的压力。
这项研究为更大规模的临床试验奠定了基础，标志着姑息治疗正从仅限生命末期的角色，转变为管理痴呆症的常规支持性环节。“让姑息治疗成为初级保健中的通用语言，可以显著提高生活质量，”Layne说，“早期姑息治疗是有效的，家庭需要它。”
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