九届大满贯冠军Monica Seles近日公开了自己确诊重症肌无力(Myasthenia Gravis,MG)的经历。这种自身免疫疾病会导致复视和慢性肌肉无力。
这位51岁的网球传奇向美国国家神经疾病与中风研究所透露,她在进行最热爱的网球运动时首次察觉异常。"当我和孩子们或家人打球时,有时会漏接球,那时就会看到两个球的影像。这种症状显然不容忽视,"她在美联社采访中表示:"这标志着我的疾病旅程开始,经过相当长时间才逐渐接受并公开谈论,因为它对日常生活影响巨大。"
最初这位前世界排名第一的网球选手以为是暂时性问题。"我告诉自己'坚持挺过去就好',但几次发生在球场和日常中的异常状况让我意识到事态严重,"她在《The Athletic》采访中补充道。根据免疫学公司Argenx发布的声明,Seles首次出现症状已过去数年,该公司正与她合作推广即将在8月24日开赛的美国公开赛相关疾病认知活动。
"过去五年与MG抗争的经历并不容易,"声明中她坦言:"我曾感到孤立无援,许多喜爱的活动都变得力不从心。但通过分享经历,我希望能提升疾病认知,帮助患者自我倡导,并促进MG群体的互助连接。"
Seles将MG带来的生活方式剧变比作1993年在汉堡赛事中遭遇持刀袭击后的心理重建过程。"那次袭击后我用了好几年消化创伤,而MG诊断的过程非常相似,"她向《The Athletic》坦陈:"我必须重新理解日常生活的新常态,明确工作界限及其他生活维度。"
重症肌无力解析
根据美国国家神经疾病与中风研究所的数据,这种神经肌肉疾病通过干扰神经信号传递引发慢性肌肉无力,属于自身免疫疾病(机体错误攻击健康细胞)。该病主要影响40岁以下女性和60岁以上男性,但可能早至儿童期发病,具有非传染性和非遗传性特征。美国每10万人中有37例确诊,且50岁以上人群发病率最高。
典型症状表现
据国家神经疾病与中风研究所记录,典型症状包括:
- 眼肌无力
- 单侧或双侧眼睑下垂
- 视力模糊或复视
- 面部表情变化异常
- 吞咽困难
- 呼吸急促
- 言语障碍
- 四肢、手指、腿部及颈部肌肉无力
治疗方案现状
目前尚无根治手段,但患者通常可维持正常预期寿命。治疗手段包括:
- 特定药物及疗法
- 免疫抑制剂
- 胸腺切除手术(胸腺可能与疾病关联)
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