在一个温暖的下午，82岁的亨利·菲尔德（Henry Field）坐在他新家的阳台上，与妻子一起欣赏湖面上落日余晖。这一幕看似一幅理想的退休生活画面，但亨利实际上是一名痴呆症患者，而这个宁静的湖畔露台属于一个专门为像他这样的老年人设计的安全护理村。
“我很喜欢这里，”亨利如此评价他的新居住安排。这可不是传统的疗养院——没有严格的作息表强迫亨利为了准时吃晚餐而放弃观赏夕阳。“我可以把它放进冰箱，稍后再吃，”他笑着解释道。对于曾用七年时间环游世界的亨利来说，晚年重新获得独立感是无价的。
亨利是新南威尔士州中北海岸艾玛斯痴呆症村（Emmaus Dementia Village）的首批居民之一。这个设施受到荷兰开创性护理模式The Hogeweyk的启发。亨利的妻子丽兹（Liz）坦言，她无法想象丈夫被安置在传统疗养院里，“对他来说，狭小的空间、缺乏活动……我认为他会非常挣扎。”
与单一建筑内医院式走廊不同，亨利的新家是一个小型社区，常被称为“痴呆症村”。居民可以自由走动，生活在小家庭式的住宅中，并参与正常的日常生活。这是一种大胆且富有启发性的痴呆症护理方式，既教导我们如何有尊严地生活，也打破了刻板印象——仿佛是从励志电影剧本中走出的真实场景。而这正是在澳大利亚发生的事情。
改变痴呆症护理的荷兰理念
“痴呆症村”的概念诞生于十多年前的荷兰，最初引起了不少质疑。试想一下，一座看起来像迷人的小镇的老年护理机构，拥有街道、花园、咖啡馆、杂货店和理发店，但这一切都是为晚期痴呆症患者精心设计的舞台。当De Hogeweyk于2009年在阿姆斯特丹郊外开放时，一些观察者将其称为痴呆症患者的《楚门的世界》——这部电影讲述了一个生活在精心策划的现实中的人。
事实上，Hogeweyk的工作人员将它比作戏剧：“前台是所有居民体验到的正常生活方式……后台则是我们的疗养院。”换句话说，超市收银员和餐厅经理其实是穿便服的专业护理人员，融入了日常生活背景中。大多数居民认为自己只是住在普通村庄——更重要的是，他们感到宾至如归。
这种充满同情心的“欺骗”有着严肃的目的。通过让痴呆症患者生活在熟悉、放松的环境中，Hogeweyk发现居民变得更加安心，对焦虑或躁动所需的药物减少了。“我们的居民感觉自己过着正常的生活，这对我们而言非常重要，”Hogeweyk的一位发言人表示。这里的老人更加平静，需要更少的药物，因为村子让他们感觉像是在家。在一个经常依赖镇静剂解决复杂痴呆行为的时代，这是一个巨大的进步。一位美国痴呆症专家甚至称Hogeweyk的方法是“最善良、最有同情心的护理方式”，并且“肯定比那些类似医院的传统疗养院好得多”。
那么，究竟什么是“痴呆症村”？在世界上第一个痴呆症村Hogeweyk，其核心理念是对痴呆症患者的生活进行“去机构化、转变和正常化”。与其采用传统疗养院那种刻板、临床化的氛围，Hogeweyk被设计成一个普通城镇，生活几乎照常进行——只是在一个安全的范围内。居民（Hogeweyk的所有居民都患有严重痴呆症）生活在每组6-7人的小组家庭中，住进舒适的联排别墅，拥有自己的卧室以及共享的厨房、起居室和花园。
他们会根据相似背景或生活方式被分配到不同的家庭中。例如，曾经是家庭主妇的人可能会住在一起，而具有城市化、国际化背景的人则可能住在另一个房子里。其目的是让人们置身于熟悉和“合适”的环境中。关键在于，这里没有任何显眼的护士站或穿制服的护士。护理人员脱下医疗服换上便装，在家庭环境中工作，做饭、做家务并在幕后提供帮助。
Hogeweyk模型的关键元素包括：
- 小家庭，大自由：每个小组的居民住在带有前门、厨房和花园的普通房屋中，而不是病房。他们可以按照自己的节奏起床、吃饭和度过一天。中央村庄布局设有街道和户外空间，允许居民安全地漫步，满足他们的行走欲望，同时防止真正迷路或受伤。
- 熟悉的日常生活：这里有商店购买杂货、咖啡馆喝咖啡，甚至还有电影院——所有这些都是由护理人员运营的，因此购物或用餐等日常活动感觉真实。居民参与正常活动，如音乐俱乐部、园艺或帮忙准备晚餐。正如一位专家所说，村庄让他们体验到“他们目前理解的世界”，即使这意味着回到过去的记忆。
- 看不见医院：医疗护理的部分被谨慎地隐藏在幕后。医疗器械被藏起来，如果居民需要检查或用药，则会在不破坏正常幻觉的情况下悄悄处理。工作人员不会通过纠正居民的困惑来将他们拉回严酷的现实；相反，他们会温和地引导并顺应居民的认知世界——许多痴呆症专家认为这种方法更为仁慈。
- 个性化生活：Hogeweyk率先提出了基于生活方式的家庭概念。无论居民过去是工匠、艺术家还是虔诚的教徒，总会有一个反映这些品味的房子——从装饰到每日节奏皆如此。这有助于居民感到“在家”，并保持身份认同和尊严，尽管记忆力正在减退。
荷兰的结果令人鼓舞，足以引发老年护理领域的小型革命。“几周后，居民的情况显著改善，变得更加平静，需要更少的药物，”Hogeweyk官员报告说。研究表明，熟悉、家居般的环境能够减少焦虑和徘徊，提高痴呆症患者的生活质量。而且，建造整个“迷你城镇”并不便宜——Hogeweyk耗资约2500万美元——但支持者认为，生活质量的提升是值得的。
梅奥诊所的一位神经学家表示：“如果你能提供一个安全的替代环境，让无法清晰思考的患者愉快地四处闲逛，那将有许多优势。”他还补充说，这种模式可以减少情绪调节药物的需求，并防止困扰许多疗养院的无聊和混乱。另一位痴呆症专家直言不讳：从伦理角度来看，这可能是比“迷你医院”更好的解决方案，而许多老年护理机构本质上就是这样的。
将村庄革命带到澳大利亚
经过一段时间，“痴呆症村”的概念终于传到了澳大利亚——而且时机恰好处在即将到来的人口浪潮之前。目前已有超过42万澳大利亚人患有痴呆症，预计到2058年，随着人口老龄化，这一数字将翻倍至约80万人。换句话说，在未来几十年里，澳大利亚没有人不会以某种方式受到这个问题的影响。我们的老年护理系统一直受到严格审查（还记得最近的皇家委员会关于老年护理质量和安全的调查吗？），无数忽视和不充分痴呆护理的故事层出不穷。在这样的背景下，一些先驱者正在尝试一种截然不同的方法。
塔斯马尼亚州于2020年在霍巴特北部郊区开设了Korongee痴呆症村——这是澳大利亚首个此类项目。乍一看，Korongee就像一个典型的澳洲郊区：死胡同排列着色彩各异的小房子，每扇鲜艳的前门旁都有一个存放个人纪念品的记忆盒。这里有一家杂货店、一家咖啡馆、一家理发店、一个小广场——甚至还有一个社区中心和花园。你不会看到任何令人困惑的高层走廊或穿着临床制服的护士。
Glenview组织首席执行官露西·奥弗莱厄蒂（Lucy O’Flaherty）解释说：“这个村庄旨在帮助居民尽可能长时间地保持独立。”居民住在八人一组的家庭中，匹配依据是塔斯马尼亚大学开发的一种“类型学”，将价值观和兴趣相似的人分组。这与Hogeweyk使用的原则相同——匹配个性和背景，使共同生活变得自然。房屋内的照明模仿正常的昼夜循环，厕所涂成不同颜色以便于识别（当视觉处理和记忆出现问题时，这是一个重要的细节）。所有这些设计调整都基于“痴呆友好设计”原则，即基于证据的理解痴呆症患者如何感知环境以及如何帮助他们导航。
当Korongee以其2500万美元建造的村庄（部分资金来自HESTA养老基金投资1900万美元，因为他们认识到巨大的需求）开业时，立即引起了全国关注。可容纳96名居民的Korongee是一次勇敢的实验，旨在表明“更好地设计痴呆服务可以帮助人们活得更长、更快乐”。像琳·麦高（Lyn McGaurr）这样的居民家属希望，如果她的父亲有机会住在这样的环境中，Korongee可能会“帮助他感到更舒适和安全……他甚至可能活得更久”。现在还为时尚早，但Wicking痴呆研究中心的研究人员正在密切研究居民的表现，哪些设计特点最有效，以及可以改进的地方。这项研究对未来的项目来说将是宝贵的财富。
不久之后，昆士兰州推出了略有不同的版本。位于布里斯班附近的NewDirection Care at Bellmere开设了所谓的“微型城镇”——这是世界上第一个将痴呆症患者和非痴呆症患者混合在同一社区的老年护理设施。创始人娜塔莎·查德威克（Natasha Chadwick）相信包容性：“我不明白为什么有人得了脑部疾病或损伤，我们就突然认为他们需要被关在一个安全病房远离其他人。”相反，Bellmere的微型城镇看起来像一个普通街区，拥有17栋房屋，每栋住七名居民，分布在街道和花园之间。
大约70%的Bellmere 120名居民存在某种程度的认知障碍（许多人患有痴呆症，其中20%患有严重痴呆症），其余的人则没有——有趣的是，那些没有认知问题的人通常会帮助遇到困难的邻居，实际上是在“代表那些不[认知能力]的人发声并帮助他们”。村里有自己的小型影院、便利店、咖啡馆、美容沙龙、全科医生诊所甚至酒吧，因此日常生活丰富多彩且引人入胜。每栋房子都有一位被称为“家庭伴侣”的全能工人，负责从在家庭厨房做饭到安排看医生的一切事务，由随叫随到的护士和治疗师团队支持。
“几乎包含了皇家委员会建议我们作为老年护理提供者应提供的所有内容，”查德威克自豪地说道。这是一个新模式，但已赢得奖项并吸引了全球访客——包括Hogeweyk的荷兰创始人，他们对此表示认可（尽管Bellmere的包容方法与他们的全痴呆症村庄有些不同）。
现在，正如我们在开头所见，澳大利亚有了第三个痴呆症村：新南威尔士州波特麦克夸里（Port Macquarie）的艾玛斯痴呆症村（Emmaus Dementia Village），亨利·菲尔德在那里找到了避难所。艾玛斯于2024年底开放，由圣阿格尼丝教区（St Agnes Parish）建造，直接灵感来源于Hogeweyk模型。它设有小型房屋，行人友好的设计配有熟悉的地标（他们甚至选择了熟悉的街名和色彩鲜艳的外墙作为居民的视觉提示）。在这个安全的村庄大门内，居民不必遵循僵化的日程安排，可以在房屋、花园和公共区域之间自由移动。
例如，亨利经常拿起法式滚球（pétanque）套装，走到外面开始游戏——工作人员和其他居民在阳光下加入游戏，一天轻松展开。村庄甚至有一种农场的感觉：一个鸡舍里有几只自由走动的母鸡，亨利喜欢喂它们，回忆起他对大自然的热爱。“村里有一个花园和一个有三只自由走动母鸡的鸡舍，”一份报告指出——一个简单的乐趣带来微笑和正常生活的感觉。
确实，这些村庄的整个哲学是让人们继续生活。Hogeweyk的共同创造者扬妮特·斯皮尔林（Jannette Spiering）说得最好：“拥有一个正常的环境、正常的生活，能够追求自己的兴趣，拥有自主权——所有这些元素现在都是我们对正常生活的愿景的一部分。”斯皮尔林访问澳大利亚为这里的项目提供建议，并强调砖石村庄只有在背后的理念强大时才有效：“护理理念比建筑环境更重要。”在她看来，人们并不会因为患痴呆症就停止成为自己。他们仍然有喜好和厌恶、才华和爱好，渴望自由和目标。
一个能让前艺术家继续绘画并教授他人的村庄——比如亨利现在在艺术室指导其他居民，而不是无所事事——或者允许终身园丁在庭院里照料植物，可以重新点燃现代机构护理往往抹杀掉的自我意识。“当人们搬进疗养院时，他们变成了病人，成为了机构的一部分……这不是我们为自己设想的未来，”斯皮尔林争辩道。老实说，没有人希望自己的未来被锁在配备塑料家具和整天播放日间电视的痴呆病房里。我们宁愿沐浴在阳光下，穿过当地商店去见朋友喝咖啡——即使那个‘商店’是由好心的护士在柜台后面悄悄监督的。
并非一刀切的解决方案
尽管痴呆症村很有前景，但重要的是要承认它们并不是灵丹妙药——也不会适合每个人。痴呆症是一种复杂的病症，从健忘到严重的困惑和行为问题不等，对一个人有效的方法可能对另一个人造成压力。即使是扬妮特·斯皮尔林也承认：“Hogeweyk模型并不适合所有人。”一些痴呆症患者，尤其是那些变得非常焦虑或对刺激敏感的人，可能会觉得繁华的村庄令人困惑或痛苦。“有些人并不能从我们创造的环境中受益……它给他们太多刺激，可能太忙了，”斯皮尔林坦率地说。对于这些人，较小的团体家庭或更安静的环境可能更好。
还有批评认为痴呆症村创造了“人工”世界。痴呆症澳大利亚协会（Dementia Australia）的凯勒·斯托克斯（Kaele Stokes）指出，虽然村庄出于善意，但“有一种感觉是它创造了一个人工环境。”毕竟，这些是封闭社区——除非你是计划的一部分，否则没人会随意走进来。在一个理想的世界里，斯托克斯说，所有城镇和郊区都应该变得对痴呆症友好，使人们能够安全地留在自己真正的家中和社区，“而不是在模仿真实村庄的老年护理服务中”。换句话说，为什么要为少数人建造虚假的城镇，而我们可以使真正的城镇对多数人友好呢？这是一个公平的观点——痴呆症友好设计确实可以应用于公共空间、商店、公园和家庭（想想更清晰的标识、感官花园、受过训练的社区成员了解痴呆症）。
澳大利亚的一些社区已经开始采取措施成为“痴呆症友好”城镇，以便早期痴呆症患者可以继续在当地参与。但现实是，随着痴呆症进展到晚期，安全和护理需求往往使某人完全留在普通社区变得不切实际。这就是像Hogeweyk或Korongee这样的地方——尽管在概念上是人工的——可以提供一种可控的自由。这是一种权衡：是的，这是一个虚构的村庄，但它也是一个真实的家，居民所需的支持就在几步之外。
成本和可扩展性仍然是重大挑战。从零开始建造一个痴呆症村需要大量投资，正如我们所见（数千万美元、土地、建筑、培训）。不是每个社区都能轻易做到，也不是每个老年护理运营商都信服——尤其是在政府资助的老年护理模式已经捉襟见肘的情况下。一个令人清醒的例子来自维多利亚州中部的一个小镇希思科特（Heathcote），当地人花了九年时间规划一个雄心勃勃的痴呆症村Gilbruk Place。
尽管进行了所有的社区筹款甚至获得了土地，该项目在2023年因无法找到老年护理运营商和明确的政府资助使预算平衡而被取消。“我们认为这个项目很棒……但不幸的是，情况不允许我们继续下去，”该小组被告知潜在运营商。失望之情显而易见，并引发了对澳大利亚老年护理资助方式进行“根本性反思”的呼吁。倡导者认为，如果我们想要这样的创新解决方案，可能需要新的资助模式或公私合作伙伴关系。（在Korongee的情况下，记得一家养老基金看到了社会价值并进行了影响力投资——这是一种我们可能会看到更多的方式。）
另一个问题是人员配置和培训。运营痴呆症村不同于运营普通的老年护理院。员工不仅需要接受临床护理培训，还需要接受村庄理念的培训——如何以人为中心的方式护理，如何鼓励独立性同时确保安全，甚至如何即兴扮演店主或咖啡馆服务员！这需要管理层和护理人员的文化转变。“我们有很多证据表明，使用这些模型的人通常有更好的结果，”澳大利亚老年护理研究和行业创新组织（ARIIA）首席执行官鲁本·雅各布（Reuben Jacob）表示，“[但]另一方面，这需要大量的劳动力和高管层面的培训。”
简而言之，你不能只是把居民放入一个虚假的村庄并期望奇迹发生——护理人员决定了体验的成败。幸运的是，ARIIA和其他机构正在积极资助研究和培训，以“加速”这类创新护理模式的传播，得到了政府支持逐步淘汰旧的机构模式。
最后，一些家庭可能会担心：**欺骗痴呆症患者认为这个村庄是‘真实的’是否合乎道德？**在这方面，大多数专家（以及许多家庭）达成了温和的共识：在他们的现实中迎接他们是更仁慈的做法，而不是强迫他们进入我们的现实。如果居民认为他们只是住在老家或在商店工作，我们应该打破这个幻想吗？痴呆症专家说不。只要居民安全快乐，维持这种“治疗性幻觉”不是欺骗，而是同情。Hogeweyk的工作人员被指示如果被直接询问不要撒谎——他们会解释这是一个护理社区——但由于记忆丧失，居民很少保留这些信息。一位临床医生直截了当地说：“我怀疑是否有人努力‘愚弄’居民……他们试图创造尽可能自然的环境。听起来是个很棒的地方。”鉴于另一种选择——一个冷冰冰的、临床的真相暴露无遗的封闭病房——许多人得出结论，为了福祉的一点点虚构在道德上是合理的。
老年护理的未来：村庄还是更广泛的社区？
澳大利亚的痴呆症村仍处于初期阶段，但势头正在增强。政府和行业领袖已经注意到，现状的老年护理不足以应对21世纪的需求。“更传统的模式最终会被淘汰，”ARIIA的鲁本·雅各布预测道，援引最高层对创新的强烈支持。事实上，澳大利亚现在已有三个州拥有痴呆症村——并且有无数家庭在等待名单上争相将亲人送进去——这表明我们渴望提供尊严和生活质量的替代方案。NewDirection Care的贝尔米尔社区据说入住率达到100%，并且有很长的候补名单，希望搬进来的人络绎不绝，而这一切都没有任何主要的政府广告宣传——全是口碑传播，因为家人看到母亲或父亲再次微笑。
有传言称，更多的项目即将推出：更小的“家庭”模型被整合到现有的老年护理校园中，甚至有人提出改造一些疗养院使其更像村庄的想法。与此同时，痴呆症澳大利亚协会和其他倡导者敦促我们不要忽视那些无法生活在这些特殊村庄的人。正在证明的原则——小规模生活、自主性、有意义的活动、减少困惑的环境线索——应该尽可能应用于主流老年护理和个人家庭中。
看到当地社区挺身而出也令人鼓舞。在服务稀少的地区，基层团体已经启动了痴呆症友好的日间中心，并推动更好的喘息护理。创新浪潮不一定只来自自上而下的推动；也可以来自那些只想为亲人争取更好生活的护理人员。痴呆症澳大利亚协会首席执行官玛丽·麦凯布（Maree McCabe）表示，当社区采取主动行动时，她“深受启发”，因为“这不仅仅是政府的问题……这是一个社区问题”。最终，照顾痴呆症患者将触及每一个社区、每一个邻里——也许每一个家庭。
因此，当澳大利亚面对痴呆症越来越普遍的未来时，我们发现自己正处于十字路口。一条道路延续旧方式：大型、冷漠的设施，尽管尽最大努力，却常常剥夺人们的独立性和精神。另一条道路铺满了新鲜的想法，以及一点虚构：村庄里生活值得活下去，没有人被疾病定义。亨利·菲尔德（Henry Field）快乐的新日常——观看日落、在草坪上扔滚球、在艺术工作室指导朋友——有力地证明了新道路可能的样子。问题是，作为一个社会，我们是否准备好投资于真正尊重长辈的环境？
在个人层面上，值得问问自己：如果你或你爱的人患有痴呆症，在那些年里你想过什么样的生活——我们如何才能让这一愿景成为每个人的现实？
(全文结束)
