罗德岛州有超过22,000人患有阿尔茨海默病，但很少有护理者像朴茨茅斯(Portsmouth)居民凯蒂·布兰特(Katie Brandt)那样经验丰富且知识渊博。
布兰特的丈夫迈克(Mike)被诊断为行为变异型额颞叶痴呆(Frontotemporal Dementia, FTD)，这是一种进行性神经系统疾病，目前没有已知的治疗方法或治愈手段。（演员布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)也患有FTD的一种形式。）在迈克被诊断为晚期后仅四天，布兰特的母亲突发心脏病去世，享年58岁。在她去世17天后，布兰特的父亲被诊断为阿尔茨海默病，时年59岁。
仅仅21天内，布兰特的"整个宇宙发生了转变"。但这段经历点燃了她的热情，如今她作为演讲者、倡导者和教育者，在护理、研究参与以及慢性和严重健康状况对家庭的影响领域开展工作。她将作为嘉宾演讲者出席阿尔茨海默病基金会将于2026年6月17日（星期三）上午10点至下午1点在普罗维登斯万豪酒店(Omni Providence Hotel)举行的"2026年全美教育巡讲"。这场免费会议让参与者能够向阿尔茨海默病、大脑健康、护理和规划领域的专家学习。
"当我的丈夫在2012年去世后，我记得在送儿子参加故事时间后，坐在图书馆的停车场里。我给FTD协会打了电话，协会首席执行官回电给我，"布兰特说道，她目前担任麻省总医院(Massachusetts General Hospital)额颞叶障碍单元的护理者支持服务和公共关系主管。"我记得我对她说，我希望成为你们组织的'三重威胁'。我有一个引人入胜的故事。我的硕士学位是非营利管理和公共政策。我知道自己是一个强有力的沟通者。"
您希望人们了解关于成为护理者的情感冲击的哪些方面？
对我来说，没有计划、不知道该做什么，然后做出使我在其他方面变得脆弱的决定。所以，在没有明确路线图、没有人指导我的情况下，我决定离开职场，辞去工作，以便能够照顾我的家人。
离开职场照顾家人给我带来了重大的财务后果。因此，我失去了房子，被迫止赎。我花光了迈克和我积攒的所有退休储蓄。突然间，我不得不依赖社会保障、EBT SNAP食品福利和医疗补助来维持生活。对于这场医疗危机，我几乎一夜之间就没有了财务安全网。一切迅速崩塌。
您如何帮助家庭重新定义"承诺"以在家照顾亲人？
对我来说，安全因素是第一位的，因为家里有一个婴儿。我无法同时确保父亲、丈夫和儿子的安全。我现在与护理者合作时经常谈到"承诺"。
多年来我了解到，当人们被诊断出疾病时，他们真正要求的并不是被抛弃、被遗忘。我努力帮助护理者明白，当你将亲人带入家中，当你使用成人日间健康项目、记忆护理或熟练护理中心时，意味着有更多人加入你的团队，来完成那些实际上不需要你亲自做的事情。其他人可以负责给药，可以洗衣服，可以准备午餐。但你是唯一能握住亲人手的人，是唯一能做他妻子的人，是唯一能爱他、与他回忆往事的人。当我能够与熟练护理机构合作时，我重新获得了妻子的角色。我可以单纯地去爱迈克，做他的妻子。
您对护理者有什么建议？
我护理负担最重的时期是诺亚(Noah)还是幼儿时，迈克在生命最后两年住在熟练护理机构，而父亲则与我同住家中。那段时期我感到非常孤独。我觉得没有人知道我们家庭发生了什么，甚至不确定是否有人在乎。似乎每天我都要独自醒来，自己想办法解决一切。我确实从每月参加护理者支持小组中获益，尽管我比其他成员年轻20岁。
我告诉护理者要做的是：拿出手机，打开笔记应用，列出那些与阿尔茨海默病或FTD无关、但你为维持家庭运转所做的任务。这些任务可能是修剪草坪、做晚餐、洗衣服。也可以是一些有趣的事情，比如你可能喜欢散步，需要有人陪你一起走，只是想聊聊天。当你在杂货店遇到朋友，他们说"如果需要帮忙请告诉我"时，拿出手机，将笔记发给他们，说"如果你愿意做列表上的任何事情"。比如每月第一个周日做千层面，取干洗的衣服，为园艺或铲雪捐款。你可以列出所有这些事情。人们想帮忙，但感到力不从心，因为他们认为'我对阿尔茨海默病一无所知。如果我做错了什么怎么办？如果这个人需要医疗救助怎么办？如果我和他们在一起时他们受伤了怎么办？'"
当今阿尔茨海默病让您感到希望的是什么？
现在公众开始讨论大脑健康，这令人振奋。对心脏有益的也对大脑有益。照顾我们的大脑具有保护作用。某些形式的痴呆症，其风险可能因生活方式因素而增加，甚至可能由这些因素引起。因此，锻炼、生活在空气清新的环境中、食用营养丰富的食物、良好睡眠、建立牢固的社会联系——所有这些都是保护我们的方法。我喜欢这一点，因为我认为这是一种重新掌握权力的方式。
但真正的科学突破是，有史以来第一次，我们有了FDA批准的阿尔茨海默病治疗药物，这是一种疾病修饰治疗方法。现在临床医生可以开具减缓阿尔茨海默病进程的药物。两年前，这还从未可能。第二个惊人的科学突破是FDA批准了阿尔茨海默病的血液检测。我的故事部分是，很难让年轻的丈夫和年轻的父亲得到诊断。如果临床医生能够更早地识别和准确诊断患者，那么现有治疗将更具影响力。
所有这些科学进步都归功于勇敢参与研究的个人和家庭，正是他们将我们带到了这一刻。当我想到那些坐下来接受输液治疗、将身体和大脑捐献给科学的人们时，我感到非常激动。
您的故事如何帮助您所服务的家庭？
我认为我能够给他们希望，让他们知道在诊断后的每个阶段，人格和尊严都可以保留，并且有一个社区随时准备欢迎他们，他们不必独自走这段旅程。
为什么像6月17日这样的活动对社区如此重要？
当你参加这些会议时，就像一个战斗口号，"嘿，我们在这里"。我们不仅是为了互相支持、彼此见面，还为了学习最佳策略来对抗这些疾病试图夺走的东西。对于被诊断出疾病的人来说，他们感到被看见，并能遇到走在相似道路上的其他人。
我希望每个受阿尔茨海默病影响的家庭都能承诺与阿尔茨海默病基金会和阿尔茨海默病协会建立联系。这可以简单到注册接收该组织的电子邮件或短信。因为我认为人们害怕。他们认为，如果我去参加那个支持小组，如果我去参加那个会议，我就承认这是生活的一部分，但不要等待，现在就联系。今天就行动。如果你能来，请来，我们是一个美好的社区。
要联系凯蒂·布兰特或了解更多关于她的工作，请访问katiebrandt.com。
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