克里斯·约翰逊(Chris Johnson)的橄榄球生涯建立在速度之上。他是一位能够将微小的空隙转化为冲刺、将常规的交递球变成精彩瞬间、将一次防守角度的失误转化为达阵的跑卫。
多年来，这种速度定义了他。它将他从奥兰多带到东卡罗来纳大学，从首轮NFL选秀之夜带到跑卫历史上最令人难忘的赛季之一。这使他成为NFL历史上少数几位单赛季冲球超过2000码的球员之一。
如今，约翰逊正面临一种不同的战斗。
这位前田纳西泰坦队(Tennessee Titans)、纽约喷气机队(New York Jets)和亚利桑那红雀队(Arizona Cardinals)的跑卫透露，他于2025年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)，简称ALS，这是一种渐进性神经退行性疾病，会攻击大脑和脊髓中的神经细胞。这种疾病也被称为"卢·格里克病"(Lou Gehrig's disease)，会逐渐削弱与运动、言语、吞咽和呼吸相关的肌肉。
(图示说明：他的妻子布里奇特(Brittany)认为问题可能与橄榄球有关，也许是神经受压或旧伤多年后显现。来源：2026年6月29日"早安美国"采访)
以自己的声音发声
约翰逊在"早安美国"(Good Morning America)节目中接受情绪激动的采访，向联合主持人迈克尔·斯特拉汉(Michael Strahan，另一位前NFL明星)公开分享了他的诊断结果。由于ALS影响了他的说话能力，约翰逊使用了语音生成设备。这项技术使他能够用自己的声音交流，在疾病已经控制了他身体部分功能的时候，保留了一些非常私人的东西。
他的信息直接、诚实且不屈不挠。
约翰逊表示，ALS改变了他身体能做的事情，但并没有改变他是谁。
这种区别构成了他故事的核心。约翰逊不仅是一位被诊断出严重疾病的前橄榄球明星，他还是一位丈夫、一位父亲、一名竞争者，现在是一位倡导者，利用曾经追随他走过NFL边线的知名度，来引起人们对这种仍需要更好治疗、更快诊断和更多公众理解的疾病的关注。
最初的征兆
约翰逊表示，他的最初症状始于握力减弱。起初，这些迹象并未明确指向ALS。他的妻子布里奇特认为问题可能与橄榄球有关，也许是神经受压或旧伤多年后显现。这种不确定性在ALS中很常见，早期症状可能很微妙、令人困惑，容易被误认为是不太严重的问题。
经过测试，医生诊断约翰逊患有ALS。他们认为他的病例是散发性的，意味着在没有已知家族史的情况下发展。这是ALS最常见的形式，也是这种疾病让人感到如此震惊的原因之一。它可能出现在那些没有理由预期会患病的人身上。
约翰逊描述说，这个诊断很难完全接受。首先是震惊，然后是选择：放弃，还是战斗。
他选择了战斗。
建立在罕见速度上的职业生涯
对于长期的橄榄球球迷来说，这个答案很熟悉。约翰逊的职业生涯建立在罕见的身体天赋之上，但也建立在韧性、纪律和自信之上。2008年，他在东卡罗来纳大学表现出色后，作为首轮第24顺位被田纳西泰坦队(Tennessee Titans)选中进入NFL。在他成为家喻户晓的名字之前，球探们就已经知道他拥有不同寻常的速度。在NFL联合训练营中，约翰逊以4.24秒跑完40码，是该活动有史以来最快的记录之一。
他很快证明了这种速度可以转化为NFL赛场上的表现。作为新秀，约翰逊就入选了职业碗(Pro Bowl)。一年后，他打出了将他变成传奇的赛季。2009年，他冲球2006码，赢得了NFL冲球冠军，获得了年度最佳进攻球员荣誉，并以2509码的总进攻码数创下了联盟纪录。
那个赛季给了他"CJ2K"的绰号，但他的职业生涯不仅仅是一个历史性的赛季。约翰逊参加了130场常规赛，冲球9651码，达阵55次。他还增加了2200多码的接球码数，三次入选职业碗，一次入选全明星第一阵容。在他巅峰时期，他是那个时代最具代表性的跑卫之一。
(图示说明：2009年11月1日，田纳西泰坦队跑卫克里斯·约翰逊在LP球场第三节对阵杰克逊维尔美洲虎队(Jacksonville Jaguars)时突破52码达阵。泰坦队最终以30-13获胜，赢得了赛季首胜。来源：维基百科/CC BY-SA 4.0)
约翰逊的ALS诊断提醒球迷，运动的伟大并不能保护任何人免受疾病侵袭。ALS可以影响那些曾经看似身体不可阻挡的人。它可以将普通任务变成日常挑战。约翰逊表示，疾病的进展速度比他想象的要快得多。他回忆说，就在一年多前，他还能举起年幼的女儿，让她在生日蛋糕前许愿。今天，他说，他已经做不到这一点了。
为什么他的故事很重要
这个形象是痛苦的。这也是他决定发声的原因。
ALS仍然是一种无法治愈的疾病。今天可用的大多数治疗方法并不能逆转病情。相反，它们旨在减缓衰退、支持功能、延长生存期、管理症状并保持生活质量。这一现实令人清醒。但它并不等同于无望。
ALS的治疗前景正在改变。进展不均衡，一些有希望的药物在试验中令人失望，但科学家现在对ALS生物学的了解比上一代人要多得多。该领域已转向更早的诊断、更好的基因检测、可追踪神经损伤的生物标志物、更高效测试多种药物的平台试验，以及帮助人们与家人、工作和社区保持联系的辅助技术。
对于像约翰逊这样的人来说，希望可能来自多个方面：FDA批准的疗法、临床试验、多学科护理、呼吸支持、营养、物理治疗、语音技术以及家人和社区的情感力量。
FDA批准的ALS治疗方法
一种长期使用的FDA批准的治疗方法是利鲁唑(riluzole)，它已用于ALS治疗数十年。它不是治愈方法，但已被证明可以适度延长一些患者的生存期。另一种疗法是依达拉奉(edaravone)，以Radicava品牌销售，FDA于2017年批准其静脉注射形式。2022年，FDA批准了Radicava ORS，这是一种口服悬浮液，可以通过口服或通过饲管在家服用。其批准基于数据显示其药物水平与静脉注射版本相当，而静脉注射版本的有效性已在一项六个月的临床试验中得到证明，接受依达拉奉的患者在日常功能评估中的衰退程度低于接受安慰剂的患者。
这种口服选择很重要，因为ALS护理往往在后勤上要求很高。可以在家服用的治疗可以减轻患者和家庭的负担，尤其是当行动能力变得更加困难时。
另一项重要进展是Qalsody，这是托夫生(tofersen)的品牌名称。FDA于2023年批准Qalsody用于与SOD1基因突变相关的ALS，这是一种罕见的遗传形式，占ALS病例的一小部分。Qalsody是一种反义寡核苷酸，旨在减少SOD1蛋白的产生。它通过脊髓注射给药，并通过FDA的加速批准途径获得批准，基于神经丝轻链(neurofilament light)的减少，这是一种基于血液的神经损伤和神经退行性变的生物标志物。
如果约翰逊的医生认为他患有无SOD1突变的散发性ALS，Qalsody可能不适用于他。尽管如此，它的批准对整个ALS领域来说是一个里程碑。它表明基因靶向治疗是可能的。它还鼓励更广泛的基因检测，并推动研究人员朝着更个性化的治疗策略发展。
挫折与科学动力
这条道路并非没有挫折。2022年批准的ALS药物Relyvrio，在2024年一项更大规模的3期试验未能证实其益处后，自愿从美国和加拿大市场撤出。对于患者和家庭来说，这样的失望可能是毁灭性的。但在科学中，负面结果也会使领域更加精进。它们帮助研究人员重新分配资源、改进试验设计并避免给患者虚假希望。
这就是为什么平台试验变得如此重要。
最受关注的努力之一是HEALEY ALS平台试验(HEALEY ALS Platform Trial)，由麻省总医院的Sean M. Healey & AMG ALS中心与东北ALS联盟合作领导。与通常一次测试一种药物的传统试验不同，平台试验可以使用共享基础设施评估多种研究性疗法。目标是更快地推进、降低成本并使更多患者更容易参与。
HEALEY试验已经测试了几种方案，并继续添加新的研究产品。2026年，研究人员宣布启动一项评估NUZ-001的方案，这是一种口服疗法，旨在针对与ALS相关的机制，包括TDP-43蛋白聚集和自噬受损。Healey中心还描述了更新的试验概念，使用生物标志物更好地将患者与实验性治疗相匹配。
更加个性化的未来
这就是ALS护理未来可能变得更加有希望的地方：不是一种通用治疗，而是一个更智能的系统，认识到ALS是一种生物学上多样化的疾病。一些患者可能有遗传驱动因素。其他人可能表现出不同的炎症模式、蛋白质变化或进展标志物。医生对每个人疾病的理解越精确，研究人员找到有效治疗方法的机会就越大。
约翰逊表示，他正在参与一项临床试验作为治疗的一部分。这一步骤很重要。临床试验并不能保证成功，实验性疗法可能无效。但每位参与者都为推动该领域前进的知识做出了贡献。对于像约翰逊这样的公众人物来说，他的参与也可以鼓励其他人询问试验、寻求专业ALS诊所并在早期考虑研究机会，那时他们可能有更多选择。
ALS护理不仅关乎药物。多学科ALS诊所可以将神经科医生、呼吸治疗师、物理治疗师、职业治疗师、营养师、言语语言病理学家(speech-language pathologists)、社会工作者和姑息治疗专家聚集在一起。这种协调护理可以帮助人们更长时间地保持独立性，适应家庭环境，保护呼吸，管理吞咽问题，节省能量，并在疾病进展时进行交流。
辅助技术尤其强大。约翰逊使用语音生成设备表明，现代工具如何能够保留身份和联系。眼动追踪系统、语音银行和通信设备可以帮助ALS患者继续与亲人交谈、做决定、讲故事并在肌肉不再配合时为自己发声。
超越赛场的力量
这不是小事。沟通就是尊严。对于约翰逊来说，他的公众生活曾经以码数和达阵来衡量，能够用自己的声音讲述他的故事是另一种形式的力量。
NFL社区已经开始回应。泰坦队赞扬了约翰逊的领导力、他在更衣室的影响以及他在球队历史上的地位。喷气机队也送上了支持。球迷们回到了过去的精彩片段，回忆约翰逊如何消除防守角度，让精英防守者看起来很慢。
他的诊断也使他加入了一个更广泛的与ALS共存的运动员行列，包括前新奥尔良圣徒队(New Orleans Saints)球员史蒂夫·格里森(Steve Gleason)，他的倡导改变了公众对ALS技术和护理的认识，以及前芝加哥熊队(Chicago Bears)巨星史蒂夫·麦克迈克尔(Steve McMichael)，他在多年公开的勇气后死于ALS并发症。他们的故事展示了运动员如何在退役后继续领导。
关于职业橄榄球和反复的头部撞击是否与包括ALS在内的神经退行性疾病风险增加相关，目前仍在进行辩论和研究。一些研究表明前职业球员的风险升高，但科学家们继续研究这种关系，不能说橄榄球导致了约翰逊的ALS。他的医生将他的病例描述为散发性。尽管如此，他的诊断可能会重新引发关于球员长期健康、神经监测和对退役运动员支持的讨论。
希望的遗产
然而，约翰逊信息中最重要的部分不是恐惧。而是意识。
他希望人们了解ALS如何快速改变一个人的身体。他希望更早的诊断。他希望更多的研究。他希望面临相同疾病的家庭感到不那么孤单。
这就是他的故事超越橄榄球的地方。
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