一位科克女性恳求“人们的时间不多了”，此前一项针对罕见严重疾病的欧盟授权药物的审批决定被推迟。
来自班特里附近巴利利基的艾玛·奥谢患有弗里德赖希共济失调，这种疾病会逐渐损害身体，影响语言、运动、协调、吞咽、视力和心脏功能。该病发病率约为五万分之一，而爱尔兰是欧盟发病率最高的国家之一。
这位科克女性的哥哥蒂米于2016年因与弗里德赖希共济失调相关的心力衰竭去世，年仅29岁。本周二，艾玛和她的家人与众多活动人士一同聚集在伦斯特府外，等待爱尔兰卫生服务执行局召开会议，讨论是否在爱尔兰提供用于治疗该病的药物斯凯克拉里斯。
这种药物用于减缓弗里德赖希共济失调的进展，并已获得包括美国食品药品监督管理局和欧洲药品管理局在内的多个全球主要卫生机构的批准。
HSE药物组在伦斯特府的会议上未建议批准为该药物提供公共资金。相反，他们将申请转交罕见病技术审查委员会，以获取额外的专家意见。HSE表示将在四周内完成这一流程。
在回答新芬党领袖玛丽·卢·麦克唐纳的提问时，副总理西蒙·哈里斯表示，HSE的决定并非“将文件从一个委员会转到另一个委员会”。他补充说，罕见病技术审查委员会将“汇集专家……以及患者代表，他们的声音也将被纳入，确保他们的亲身经历和专业知识共同为评估提供依据。”
他说，转交该委员会的目的是“确保药物有尽可能多的机会来证明其有效性”。
在接受C103的《科克今日秀》采访时，艾玛表示她和家人对本周的决定感到“崩溃”，并补充说感觉“没人倾听”活动人士的声音。
她说：“我努力不抱太大希望，但我还是抱了，结果我们又一次失望了。这令人心碎。我们以为能得到我们想要的结果，但并没有，我们被打发回家，面对又一次延迟，这完全出乎意料。”
“这太令人绝望了，真的无法用语言形容我们的感受。我们以为这次能成功，真的以为。但事实并非如此，我们不得不在四周后再次回来，祈求最好的结果，看看情况如何。我们受到的对待太不公平了，我们斗争得如此艰难，能走到今天这一步全凭我们不懈的努力。”
“感觉没有人真正在听我们说话。我们解释过，我们没有时间。时间是我们唯一缺乏的东西。然而我们又面临一次延迟，一次不必要的延迟。我们愤怒，我们难过，我们心碎。”
艾玛认为已经有足够证据证明这种药物有效，因此无需进一步审查。她补充说，随着年龄增长，她能感觉到自己的病情恶化得更快——而一旦造成损害，就无法治愈。
她补充道：“该药已获得FDA和EMA批准，在美国和欧洲部分地区可以买到。不需要进一步审查，他们已有所有必要的信息，没有任何额外需要的东西。给我们药，这就是我们想要的。”
“拖延越久，我们失去的就越多。我们解释过，我们唯一没有的就是时间，但他们就是不听。他们似乎不明白我们急需这种药。我们有证据证明它有效，能减缓病情进展。它不能阻止病情，我们知道这一点。我们终将面对未来的状况。但有了这种药，这个过程会更缓慢，对此我们能够接受。我们知道，我们理解。我们需要喘息的机会，真的需要。”
“感觉我们被扫到了地毯下面。我们公开了非常非常私密的故事，却没人听我们说话。”
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