科克4个月大女孩罕见脑部畸形筹款活动获巨大社会支持Fundraiser for 4-month-old Cork girl with 'rare brain malformation' sees huge support

环球医讯 / 心脑血管来源:www.msn.com爱尔兰 - 英语2026-02-01 21:34:05 - 阅读时长3分钟 - 1013字
爱尔兰科克一名4个月大的女婴埃维·梅被诊断出患有影响百万分之一婴儿的罕见脑部畸形,伴有脑出血和脑部血凝块等复杂并发症;自2025年10月医疗危机爆发以来,父母乔纳森和凯特里奥娜为照顾她而失业,需承担频繁往返科克、都柏林克兰林儿童医院及伦敦大奥蒙德街儿童医院的旅行费用;2025年12月发起的GoFundMe筹款活动已获爱尔兰全境民众慷慨捐助,筹集近2.9万欧元(目标7.5万欧元),用于缓解医疗支出压力,因其家庭非英国居民可能需自付医疗费用;该事件不仅凸显罕见病家庭的艰难处境,更彰显了社区支持对健康危机的重要作用,引发社会广泛温暖反响。
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科克4个月大女孩罕见脑部畸形筹款活动获巨大社会支持

为一名“拥有狮子般勇气的美丽小天使”发起的筹款活动获得了公众的大量支持——这位被诊断出患有罕见脑部畸形的小女孩及其忠实父母收到了源源不断的捐款。

勇敢的小埃维·梅(Evie Mae)于9月出生,父母乔纳森(Jonathan)和凯特里奥娜(Caitriona)疼爱有加,她还有一个双胞胎兄弟凯(Kai)。遗憾的是,埃维出生时就患有罕见脑部畸形,影响约百万分之一的婴儿。埃维在家待了大约八周后,遭遇了一次癫痫发作,父母急忙将她送往科克(Cork)的急诊室。自此,埃维已接受了三次手术,并等待第四次。

“埃维是9月出生的,”这位小婴儿的慈爱父亲乔纳森告诉《爱尔兰镜报》。“她有一个双胞胎兄弟,我们在家待了将近八周,她在家里癫痫发作了。我们把她送到科克的急诊室。10月底,我们从科克被紧急送往克兰林(Crumlin),所以从那以后我们一直待在那里。

“我们在科克急诊室得知她脑部出血,到达克兰林后,第二天发现她患有畸形……这种病影响约百万分之一的婴儿,但埃维还伴有脑部血凝块等额外并发症。因此,她的病情更为罕见。”

为帮助埃维家庭发起的筹款活动在爱尔兰全境引发了慷慨解囊,自12月启动以来已筹集近3万欧元。

“这对我们帮助巨大。我从10月起就失业了,显然,从一切开始后,我伴侣也失业了,”他解释道。

“我们最初设立筹款的想法是,旅行费用惊人,每周光火车费就两三百欧元,往返科克,再加上住宿和食物。

“我还有两个孩子在家要照顾,同时失业。所以家人建议说,‘你们应该设立筹款,我们会捐款’。然后不知不觉间,我在学校认识的人也开始捐款。因此,这体现了巨大的慷慨。”

该筹款将帮助支付科克和都柏林(Dublin)之间的旅行费用,以及将来有能力时前往伦敦大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital for Children)的费用。主要问题是,当他们到达克兰林时,埃维直接与大奥蒙德街医院挂钩,但她当时有心力衰竭,无法转院。

“因此,自10月以来,大奥蒙德街医院实际上一直在与克兰林联系,通过她的影像资料,指导何时进行手术等事宜。

“她本周有一次手术,旨在进一步减少血流量。但由于埃维的病情复杂,伴有血凝块等,当她情况稳定时,我们将尝试将她送到大奥蒙德街医院。而且,由于我们不是英国居民,我们很可能需要自付医疗费用。”

截至目前,GoFundMe筹款已筹集28842欧元,目标为75000欧元。

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