李·罗斯发现自己在寻找词汇或无法完成句子时,就知道出了问题。
他的直觉是对的。
61岁的李·罗斯是一位已婚父亲,有两个成年儿子,被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。
这一诊断来之不易。
“鉴于我的背景,我注意到过去几年记忆力大不如前,”罗斯表示,他是一名在州司法部门工作的律师,“这在过去从未成为问题。”
因此,罗斯求医问诊,拒绝接受焦虑或睡眠不足导致症状的建议,并坚持寻求诊断,直到今年年初通过检测和脑部扫描最终确诊。
“我不断推动确定问题……我深知有些不对劲,”他说,“他们发现了病因。阿尔茨海默病是一种β-淀粉样蛋白斑块开始在大脑中堆积的疾病,这些斑块破坏神经连接,影响认知能力。”
罗斯毕业于康涅狄格大学法学院,与妻子多琳结婚37年,他表示自己不得不退休。此前,他在司法部门担任立法主任四年,这份工作需要与立法和行政部门联络,并设定立法优先事项,所有这些都依赖于记忆和推理能力。
他说,确诊后是一段艰难时期。
“突然间,我成了阿尔茨海默病患者,”罗斯坦言,初次确诊时他对这种疾病一无所知。他表示,医生“发现得较早”,但斑块已在堆积。
“我的认知功能仍保持较高水平,(但)患病的焦虑感始终笼罩心头,”他说。
随后,罗斯表示,他“迅速了解到一些惊人突破”。
其中之一是药物仑卡奈单抗(Leqembi),用于减缓阿尔茨海默病的进展。
据卫材公司介绍,该药物由卫材公司与百健公司合作研发,是一种处方药,“用于治疗早发性阿尔茨海默病患者,包括轻度认知障碍(MCI)或轻度痴呆阶段的患者。”
《时代》杂志报道称:“该药物通过减少大脑中β-淀粉样蛋白不同形式的堆积来延缓疾病进展。”
罗斯谈及用药决定时表示:“我毫不犹豫。我可能长期保持较高功能水平;研究人员的工作令人惊叹。”
罗斯表示,他与妻子及成年儿子讨论了治疗方案,并决定“此疗法的益处远大于风险。”
罗斯意识到自己陈述中的讽刺意味,补充道:“这对我们而言是明智之选。”
“如果我不能使用这种药物……其益处在于能实际清除部分脑内斑块,从而减缓疾病进一步发展,”他说。
据仑卡奈单抗生产商所述,该药物并非没有风险,部分患者可能出现“头痛、意识混乱、头晕、视力变化、恶心、失语、虚弱或癫痫”等症状,并可能导致大脑某些区域暂时肿胀或脑表面少量出血。
罗斯表示自己确实出现过脑部肿胀,曾暂停用药一段时间,但现在已恢复使用。
“别无选择,”他说。
阿尔茨海默病协会康涅狄格州及罗德岛分会传播总监克里斯汀·库萨托指出,该药物“为治疗患者开辟了全新天地”,因为它是美国食品药品监督管理局(FDA)批准的两种能“改变疾病进程”的药物之一。
FDA批准的两种药物是仑卡奈单抗和Kisunla。
库萨托谈及治疗时表示:“斑块可能在症状出现前20年就开始形成——这为家庭争取了更多共处时间。”
该协会数据显示,康涅狄格州约有8万名阿尔茨海默病患者,照护者人数是其两倍;美国约有25万人患有早发性阿尔茨海默病(即65岁以下确诊者);大多数患者年龄超过65岁。
库萨托表示,自确诊以来,罗斯已与协会建立联系,并成为“积极传播早期检测和诊断信息的典范”。
“李主动就医——获取了许多人无法得到的答案,”她说,“许多人难以获得诊断……及早介入并探索药物治疗……临床试验,这方面进展显著。”
库萨托强调:“许多人因恐惧却步,这可以理解,但教育对这种疾病至关重要。若处于疾病早期,你有许多选择。我们希望公众将疑虑告知医生。”
“主动掌控自己的脑健康,”她说。
库萨托还提到,美国Pointer临床试验发现某些行为具有认知益处。该研究指出:“两项针对体育锻炼、营养改善、认知与社交挑战以及健康监测的综合生活方式干预措施,改善了认知衰退风险较高的老年人的认知能力。”
库萨托表示,罗斯已为即将举行的大哈特福德地区终结阿尔茨海默病步行活动组建团队,积极募集捐款并发声帮助他人。
罗斯坦言,尽管“并非热衷投身公益的人”,但在了解可用治疗方案后,他充满希望,并坚信推动早期检测和倡导早期诊断是正确的,以便他人也能获得他深感“庆幸”的机会。
“正因如此,我足够早地发现了问题,现在借助此药获得了益处——五年前患者可能无法享有,”他说,“我心想,若能有所行动,或许分享我的故事能让人们思考‘我该去做检测了’。”
罗斯表示,用药至今他“并未感到明显变化”,但指出疗程需18个月,他已完成6个月。“我似乎没有进一步恶化——这已足够好,”他说。
“我希望能保持现状相当长一段时间,”罗斯表示,他预计自己将加入州痴呆症特别工作组。
大哈特福德地区终结阿尔茨海默病步行活动将于10月19日星期日(即今日)在伦茨勒球场举行。场地上午9点开放,承诺花园仪式上午10点开始。
据该协会提供的阿尔茨海默病十大警示信号:
- 记忆变化干扰日常生活
- 计划或解决问题能力改变
- 完成熟悉任务困难
- 时间或地点混淆
- 理解视觉图像和空间关系障碍
- 说话或书写中出现新语言问题
- 物品错放且无法回溯
- 判断力下降或不良
- 退出工作或社交活动
- 情绪或性格变化
任何有关阿尔茨海默病或其他形式痴呆症的疑问,均可拨打阿尔茨海默病协会24/7热线电话1-800-272-3900或访问协会网站。
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