38岁的Jakob仅靠半个大脑生活:“日常生活运作良好”Jakob, 38, lives with half a brain: “Everyday life works well”

环球医讯 / 健康研究来源:www.lipstickalley.com瑞典 - 英语2025-08-01 06:15:35 - 阅读时长2分钟 - 638字
瑞典男子Jakob Fichtelius因婴儿时期切除左脑而成为医学奇迹。他现年38岁,尽管存在右半身瘫痪和视力缺失等后遗症,但通过导盲犬Alice的帮助克服了日常障碍,并以每月450美元的微薄收入坚持社区实习与学习护理课程。该案例揭示了斯特奇-韦伯综合征患者生存现状及罕见病群体面临的社会保障困境。
健康斯特奇-韦伯综合征大脑半球切除癫痫右侧肢体瘫痪视力损伤导盲犬罕见病幸存者社会支持体系
38岁的Jakob仅靠半个大脑生活:“日常生活运作良好”

Jakob Fichtelius, 38岁, 仅靠半个大脑存活——并且生存状态良好。这位瑞典男子在婴儿时期因罕见的斯特奇-韦伯综合征接受了左脑半球切除手术,如今在导盲犬Alice的帮助下过着自认为"运作良好"的生活。"但我不了解其他可能性"Jakob坦言。

这种每年仅2-5名瑞典新生儿罹患的疾病,会导致面部大面积葡萄酒色胎记、癫痫发作及脑血管异常。Jakob在6个月大时接受手术,若不及时处理将危及生命。术后他摆脱了癫痫困扰,但也导致右侧肢体瘫痪和视力损伤,至今无法考取驾照。

尽管每月仅有450美元生活费需父母接济,Jakob仍坚持在乌普萨拉的养老机构实习,并参加市政成人教育的护理课程。他透露:"家庭支持让我获得狗粮和兽医费用,但公共保障存在地域差异,有时100公里外就能获得的资源,我却需要自费。"

重达29公斤的导盲犬Alice提供了多维度支持:通过舔舐刺激血液循环、捡拾物品、陪伴外出缓解孤独。在一次锅具干烧事故中,Alice还成功触发警报。Jakob特别指出:"在森林中突发晕厥时,它能寻求帮助。"然而瑞典缺乏保障导盲犬通行权的立法,他经常需要解释动物的必要性。

这位罕见病幸存者通过社交媒体获得广泛共鸣,既有负面评价也有鼓舞人心的反馈。特别是患有相同疾病的儿童家长表示,他的经历给了他们生存希望。Jakob现正计划从事罕见病宣讲工作,希望建立更包容的社会支持体系。

【全文结束】

大健康
大健康