随着医疗条件改善和早期诊断技术进步,智力障碍者(如唐氏综合征或胎儿酒精谱系障碍患者)的预期寿命正显著延长。人口参考局研究显示,2008-2017年间,该群体与普通人群的寿命差距缩短了约两年。然而,这种寿命延长也带来了新的挑战:超过27%的50-64岁智力障碍者同时面临肌肉减少症、骨密度低下等老年综合征困扰,亟需建立早筛早干预机制。
加拿大DASCH公司(加拿大最大非营利组织之一)首席执行官凯伦·丰赛指出,该群体的照护危机正在显现。当父母年老时,缺乏系统性照护计划可能导致其被迫转入准备不足的养老院或医院。而行业普遍存在的人员流失率(平均每人一生需接触500-600名照护人员)更削弱了信任基础。为此,该机构联合国家智力障碍与痴呆实践小组(NTG)开发了跨学科培训体系,重点提升非语言信号识别、行为管理及家属协作能力。
文章提出五项关键行动:1)开展痴呆症专项培训,与NTG等专业机构合作;2)强化员工留存机制,建立周期性技能更新制度;3)构建日间照料与居住服务整合体系,通过营养干预、康复训练等延缓疾病发展;4)推动家庭早期参与遗产规划、监护权安排等系统性准备;5)倡导政策改革,建立与照护需求匹配的长期资金补偿机制。
作者强调,社会认知已发生根本转变:二十年前,智力障碍者的痴呆症状常被视为疾病自然进程,如今大量研究表明,通过科学干预完全可能实现有尊严的在地化养老。DASCH坚信,构建基于尊重与连续性的支持体系,不仅是该群体的迫切需求,更是全社会应尽的伦理责任。
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