作者：健康新闻研究员 Mary Knudson
2010年10月18日发布
我与心力衰竭的历程
我是以患者身份了解心力衰竭的——通过亲身体验。作为健康领域记者，2003年收到那个令人震惊的诊断结果时，我立即开始研究这个听起来极具致命性的疾病。除了诊断本身的冲击外，初次接触医疗体系的经历也相当糟糕：整整三个半月才找到合适的治疗方案。分享我的故事意义在于说明患者掌握疾病知识并参与治疗计划的重要性。
心力衰竭是指心脏无法有效泵血以满足身体需求的疾病状态。仅美国就有600万人受此病困扰，随着婴儿潮一代步入五六十岁，这个问题将日益严重。虽然这是严重的致命性疾病，但通过正确治疗往往可以控制。我对心力衰竭的研究彻底改变了我的人生。
2002年12月，我出现严重疲劳、呼吸困难、脚踝和腹部肿胀等症状。虽然哮喘本已受控，我还是向专科医生寻求帮助。医生发现肿胀的脚踝后，判断问题不在哮喘，建议立即约见内科医生。随后心脏专科医生给出了专业诊断："特发性扩张型心肌病和双心室充血性心力衰竭"。这最后两个词让我震惊。
通过互联网查询，我了解到：心肌病是心肌病变，扩张型则意味着心脏扩大。超声心动图显示，我每次心跳泵出的血液仅15-20%（正常值55-65%），左心室明显扩大。
查阅美国心脏病学会和心脏协会的临床指南时，我发现未接受两种基础药物治疗——血管紧张素转换酶抑制剂和β受体阻滞剂。转诊第二位心脏专家时，他建议进行冠状动脉造影。因对造影剂过敏，我选择转诊心衰专科医生。但专科医生的诊断更令人震惊：需要心脏移植。
应要求进行应激超声心动图检查时，医生突然中断检查："我们找到需要的信息了"。随后专科医生在纸上画出心脏示意图："这部分心肌已坏死，你可能经历过一次大范围或多次小范围的心肌梗死"。这个诊断让我既震惊又羞愧——作为资深健康记者竟未能察觉心梗症状。
最终同意接受造影检查时发生严重过敏反应，需要电击除颤抢救。检查结果却显示冠状动脉完全通畅，排除冠心病可能。但专科医生依然坚持心脏移植方案，且所有三位医生均未让我尝试基础药物治疗。
带着检查报告，我联系了约翰斯·霍普金斯医院的神经科旧识。经推荐见到心衰与移植服务主任Edward Kasper医生。他提出先尝试标准药物治疗，植入设备改善心脏同步性，将移植作为最后手段。
严格遵循新治疗方案后，我的心脏功能显著改善：左心室射血分数恢复至65%，自主心律维持正常。持续服用低剂量药物，调整饮食和运动习惯。虽然病因未明，但已掌握预防复发的健康管理方法。
这段经历让我深刻认识到患者参与医疗决策的重要性。患者必须成为医生的合作伙伴，而非被动接受指令。通过自主学习和寻求专业建议，我避免了不必要的移植手术，重获健康生活。
根据美国器官共享联合网络数据，2023年全美心脏移植等待名单上有约3,500人。每例移植手术费用约120万美元，术后年均抗排异治疗费用约20万美元。相比之下，标准药物治疗方案年均费用不足5,000美元。这凸显了精准诊断和个体化治疗的重要性。
关于HeartSense
这段历时三年半的求医经历促使我与约翰斯·霍普金斯医院临床心脏病学主任Edward Kasper合作撰写《与心力衰竭良好共处：正确认识这种被误解的疾病》。本书系统解析心力衰竭的病理机制、诊断标准和治疗方案，旨在提升公众认知。本博客将延续书中主题，结合最新医学进展，探讨心衰防治要点，并持续强调医患协同决策的重要性。
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