哈兹利特:阿尔茨海默病的悲剧Hazlett: The tragedy of Alzheimer's disease

认知障碍 / 来源:pantagraph.com美国 - 英语2025-09-20 13:45:50 - 阅读时长4分钟 - 1521字
本文通过作者苏珊·哈兹利特的亲身经历,深刻揭示了阿尔茨海默病对患者家庭的毁灭性影响。文中详述其母亲与祖母先后罹患此病的痛苦历程,将疾病比喻为"千刀万剐般的折磨"和"漫长的告别",生动呈现患者从记忆衰退到丧失生活能力的全过程。作者强调护理者承受的巨大压力,呼吁公众关注世界阿尔茨海默病月活动,介绍可获取的医疗资源与支持渠道,并记录2023年阿尔茨海默病公益步行活动的感人场景,以此唤起社会对这一不可治愈神经退行性疾病的重视与研究投入。
阿尔茨海默病健康患者家属护理症状患病风险阿尔茨海默病协会公益活动降低风险
哈兹利特:阿尔茨海默病的悲剧

亲爱的读者们:

去年九月,我曾配合“世界阿尔茨海默病月”撰写此文。此后许多读者分享了你们对抗这种可怕疾病的经历。应读者要求,我们重新刊登此文;我额外补充了一些思考。

九月被相关组织定为“世界阿尔茨海默病月”,旨在提高公众对这一悲剧性疾病的认知。我的家族多年来深受这种不治之症的折磨:我的母亲患有阿尔茨海默病,她的母亲则在历经13年痛苦抗争后死于该病。

我将阿尔茨海默病描述为“千刀万剐般的折磨”。刚适应一种症状,新的症状又接踵而至。有人称其为“漫长的告别”,因为疾病正缓慢剥夺患者的思维能力。在最后阶段,患者会急剧恶化,丧失语言、坐立甚至吞咽能力。

家属同样承受着痛苦。护理者可能面临巨大压力。但若你正受此影响,请记住你并不孤单。可获取的帮助资源包括阿尔茨海默病协会等机构。关键的第一步是与医生进行沟通。

1976年,66岁的祖母凯瑟琳开始出现记忆力减退和行为异常。起初她无法通过驾照考试,个人卫生状况恶化,甚至遗忘特定词汇(她称收音机为“会和我说话的盒子里的人”)。当时家庭医生诊断为“动脉硬化”,我们只能猜测病因。她搬来与我们同住,但我们显然无法提供专业照护,最终不得不将她转入长期护理机构。此后十余年,她状况持续恶化。

目睹母亲饱受病痛折磨,母亲非常担忧自己会患上阿尔茨海默病。她在60岁出头时的医学扫描未显示患病迹象,但69岁时被确诊处于疾病初期。

早期她便出现异常:无法平衡支票簿(这与她一贯精明的作风相悖),频繁重复话语,社交能力下降。但我想强调,这些并非真实的她。患病前,母亲聪慧幽默,朋友众多。她曾成功经营庞蒂亚克市的简氏贺卡店多年,是当地商界领袖,深爱家乡与乡亲。

到2020年,母亲已由神经科医生接手治疗,症状日益严重。她穿衣困难,甚至难以辨认我的身份。

这期间,我的继父——一位圣人般的守护者——始终坚守岗位。若非亲历,无人能体会全天候护理带来的巨大压力。当母亲还能行动时,他必须时刻警惕防止她跌倒或走失。我们协调日程只为让他能抽空去超市采购。朋友特意来访的支持犹如天降甘霖。

数月间,我们安装了运动传感器、浴室扶手和转移椅,我随身携带医疗授权书副本。我们充分利用在线信息、阿尔茨海默病协会支持小组以及OSF家庭健康护理的上门服务。然而最终,在家中搬动或转移她已变得过于危险。

如今母亲居住在埃文格洛·亚尔德斯健康中心,由那里的优秀团队提供全天候护理。我们通力合作确保母亲安全舒适,获得尊严对待。

尽管她几乎丧失语言能力,偶尔仍会给我们惊喜。这些珍贵的短暂交流,加上频繁的微笑,告诉我们她“依然在那儿”。

我们家族感恩当下,努力过好每一天。

世界阿尔茨海默病月及本地筹款活动正在进行,但即将结束。唯愿这能成为终结阿尔茨海默病的开端。

虽然无法完全免疫阿尔茨海默病,但某些生活方式调整或可降低患病风险。

2023年阿尔茨海默病公益步行活动上,参与者以不同颜色的花朵象征对患者的承诺:铭记、尊重、关怀与抗争。步行主持人苏珊·桑德斯、管理者乔什·考克斯及众多家庭团队共同参与。卢氏团队、格雷格·埃克代尔与戴夫·洛团队、未来有色人种教育者团队等纷纷献出支持。迈克尔·莱纳、凯蒂·威尔什与德里安·坎宁安团队,哈里与希拉里·劳斯携“勿忘我”服务犬银星与斯特林同框。商业银行团队种植的花卉以视觉语言传递与疾病抗争的决心。弗雷德“勿忘我”团队、布莱恩·迪克森与约书亚·萨顿团队、普拉伊家族与内特尔斯家族共同纪念逝者。露西·克罗夫特带领团队进行步行前尊巴热身,所有人以欢快舞步开启这场意义非凡的旅程。

如需联系苏珊·哈兹利特,请通过《潘塔格拉夫报》转交(地址:伊利诺伊州布卢明顿市北主街205号,邮编61702-2907)。

【全文结束】