罕见消化疾病困扰唯一患者,少年芬利接受独特治疗'It's heartbreaking to watch my son live with allergy nobody else on planet has'

环球医讯 / 健康研究来源:www.getsurrey.co.uk英国 - 英语2025-05-18 20:00:00 - 阅读时长2分钟 - 1000字
14岁的芬利·兰森(Finley Ranson)被认为是世界上唯一患有罕见消化系统疾病的人。他的身体无法消化大多数食物,进食时会引发内出血,目前他每周两次在医院接受长达六小时的脂质注射以维持生命。
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罕见消化疾病困扰唯一患者,少年芬利接受独特治疗

芬利·兰森被认为是他所患罕见消化系统疾病的唯一患者,该病尚未命名。14岁的芬利首次引起关注是在他还是个幼儿时,当时他的身体只能消化一种东西。

芬利的过敏症使他无法食用大多数食物。当他进食时,身体会将其视为外来物体并开始攻击他的消化系统,导致内出血。

这种罕见病症至今未被命名,因此他们称之为“芬利-炎”。目前,他每周两次在埃塞克斯郡布罗姆菲尔德医院接受长达六小时的脂质注射,直接将脂肪化合物或油注入心脏以维持生命。

“这有时令人心碎,”他的母亲瑞斯·威斯曼(Rhys Wiseman)在接受NeedToKnow采访时说。“人们看不到芬利每天经历的痛苦。他们看到的是一个快乐、活泼的年轻人,但心理上,他经历了许多困难。”

“情感上的影响非常大。他因住院和生病错过了很多上学的时间。正常的假期也很难安排,因为他每周需要去医院两次。但他得到了很多支持。”

瑞斯在生下芬利后没有任何预警迹象。她意识到问题出在芬利对母乳产生了“可怕的”反应。他会不停地尖叫,不睡觉,体重也不增加,整体上非常不安定。

瑞斯尝试了无过敏原饮食和低过敏性配方奶粉,但芬利的反应变得更糟。他被紧急送往GOSH,并接受了超过20次手术,帮助医生更好地了解他的病情。

医疗团队最终决定绕过他的胃肠道系统,通过心脏直接喂食。尽管不能吃东西,芬利总是喜欢在厨房帮忙。瑞斯说:“他总是帮忙做饭,我们也会去餐馆,每年他都会有一个生日蛋糕。虽然他不能吃,但我们想给他一些正常的感觉。”

“没有其他人像他这样直接接受脂质注射。也没有人知道他到底得了什么病,所以我们叫它‘芬利-炎’。也许有一天他能耐受脂肪,但如果不行,我们就继续按我们的‘常态’生活。”

芬利现在除了接受上述脂质注射外,还每天三次通过胃管接收碳水化合物、蛋白质、维生素、矿物质和电解质。

他的主治医生、布罗姆菲尔德医院的儿科顾问医师马纳斯·达塔(Manas Datta)表示:“芬利的病情是独一无二的;我们从未遇到过这样的病例。芬利在整个治疗过程中表现出非凡的勇气,我们将致力于确保他能够茁壮成长并充分享受生活。”

多年来,他和他的家人已经为Mid and South Essex Hospitals慈善机构筹集了超过3万英镑,为GOSH筹集了超过1万英镑。5月17日,芬利计划从南安普顿医院的塔楼下降,以此感谢曾经治疗他的医护人员,并希望达到2.5万英镑的筹款目标。


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