当职业冲浪者布里塔尼·尼科尔（Brittani Nicholl）在2023年元旦冲浪时，这不仅仅是一次普通的冲浪——这是一个里程碑。她第一次穿着比基尼并佩戴造口袋冲浪——这是一种通过腹部造口收集废物的医疗袋，通常对患有严重炎症性肠病（IBD）的人来说是必要的。
“这是一个突破性的时刻，”现年35岁的尼科尔承认，她患有克罗恩病，并曾在世界冲浪舞台上代表澳大利亚。“我终于找到了一件高腰两件式泳衣，可以固定住我的造口袋，我有足够的信心穿上它冲浪。”
附带的好处？“克里斯·海姆斯沃斯划过并对我微笑，”她说。
IBD是一种慢性疾病，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。
IBD有多常见？
尼科尔是近18万澳大利亚IBD患者中的一员。根据克罗恩病和结肠炎澳大利亚协会（CCA）2025年的报告，到2035年，这一数字将超过20万。这些肠道疾病会导致消化道持续发炎，严重影响日常生活——从身体症状到心理健康挑战。随着5月19日的世界IBD日的到来，现在是提高意识的最佳时机。
我们采访了专家，了解有关症状、诊断、治疗选择以及2025年生活中的IBD需要知道的内容。
什么是炎症性肠病（IBD）？
炎症性肠病（IBD）是一个涵盖两种主要慢性疾病的术语，它们影响消化道：克罗恩病和溃疡性结肠炎。
克罗恩病可以发生在消化道的任何地方，尽管最常见的是影响小肠末端和大肠的起始部分。它可以影响整个肠壁，导致深层组织发炎。
另一方面，溃疡性结肠炎仅限于大肠（结肠）和直肠，导致肠壁表面出现溃疡和发炎。
“IBD通常在青少年或年轻成年期被诊断出来，”莫纳什医学中心IBD部门负责人兼莫纳什大学副教授格雷戈里·摩尔（Gregory Moore）说。“这是重要的时期，涉及到学校、职业和人际关系的发展，因此影响可能是巨大的。”
麦考瑞大学临床医学教授兼康科德医院内镜主任鲁珀特·梁（Rupert Leong）补充说：“炎症并不一定局限于肠道——你可能会有关节疼痛、皮疹、眼炎。这些都是广泛的系统性疾病。”
IBD的症状是什么？
IBD的症状因人而异，也因发作而异，但通常包括：
- 腹泻
- 腹痛或绞痛
- 大便带血
- 无意的体重减轻
- 疲劳
- 在更严重的情况下，发热或营养不良
肠易激综合症与IBD
尽管缩写相似，但IBD和肠易激综合症（IBS）是完全不同的疾病。虽然两者都可能导致消化不适，但IBS不涉及炎症或造成肠壁物理损伤。相比之下，IBD是一种严重的疾病，如果未经治疗，可能导致并发症。如果你经历持续的消化症状，务必咨询医疗专业人员。
IBD是如何诊断的？
诊断通常涉及血液或粪便测试以检测炎症、影像学检查以及如结肠镜检查等程序，梁教授说。越早发现IBD，控制症状和防止长期损害的机会就越大。
对于一些人来说，食物中毒或病毒可能触发IBD。
IBD的原因是什么？
IBD的确切原因仍然是一个谜。
“我们知道它是遗传因素之间的相互作用，”摩尔副教授解释说。“大约10%的患者有家族史——而且肯定有一个环境因素，我们仍在努力找出，这在每个人身上可能都是不同的。”
“有些人可能经历了食物中毒或病毒感染；对其他人来说，它只是悄悄地出现。”
“引发疾病的源头往往早已消失，但免疫系统无法关闭，继续在肠道中引起炎症。”
为什么IBD在增加？
专家怀疑这与社会的发展及其对我们集体肠道微生物群的影响有关。
“我们认为这在一定程度上与工业化及其带来的所有变化有关，包括超加工食品摄入量的增加，这是一个非常有趣的当前研究领域，”摩尔副教授分享道。
“很难确定主要驱动因素是什么，但我可以说，在我的执业期间，病例数量以及某些IBD的严重程度已经大幅增加。”
IBD有治愈方法吗？
目前尚无已知的治愈克罗恩病或溃疡性结肠炎的方法，但可以通过多种方法来管理这些疾病，包括药物治疗、饮食和生活方式改变，以及在某些情况下进行手术。
经过多次治疗和手术后，尼科尔最终在2020年进行了永久性结肠造口术。这次手术涉及切除她的直肠、肛门和部分结肠，这意味着她现在全职使用造口袋。
“恢复过程比我预期的要长，但我终于感觉生活质量有所提高，有了以前未曾有过的稳定性，”她说。
“我仍然会经历疲劳和其他症状，但我通常每天只需排空造口袋一到三次。”
“这与在IBD发作期间每天白天和晚上需要去厕所15到20次相比是一个积极的对比。”
IBD与心理健康
与其他慢性疾病一样，患有炎症性肠病的心理负担可能是最大的挑战之一。根据CCA 2025年的报告，超过一半的IBD患者经历焦虑和/或抑郁——这两种情况都会使患者面临发作的风险。
尼科尔的自我护理工具包包括冲浪、瑜伽和锻炼，以及冥想、摄影、户外活动和强大的家庭和朋友支持网络。
“自2019年以来，我一直看心理医生，这是我希望早点做的事情，”她说。
有趣的是，2024年伦敦国王学院的一项研究发现，情绪提升干预措施——特别是心理疗法——与减少IBD炎症有关。
梁教授解释说，一个多才多艺的专家团队往往是强大的：“可能还会有专门的IBD护士、营养师、外科医生——许多医疗保健专业人员接受过处理这些疾病的培训。”
IBD社区正在推动使这种基于团队的支持更加广泛可及，摩尔副教授指出。
“与其他慢性疾病有很多相似之处，我们强调健康饮食、锻炼、压力管理和心理健康的重要性，”摩尔副教授说。
提高意识是早期诊断和支持的关键，像CCA这样的组织提供资源、社区、热线等。
“可能会有很多隐藏的负担，因为某人可能看起来‘不生病’，所以重要的是要知道你在这段旅程中并不孤单，”摩尔副教授说。
IBD与微生物组的联系
随着炎症性肠病发病率的持续上升，前沿研究正带来真正的乐观情绪。
IBD治疗的未来正在由微生物组科学、个性化医学和靶向治疗的激动人心的进展塑造。
“我们还没有一种生物标志物能告诉我们某人应该从一开始就接受A、B、C或D治疗，所以很多都是通过试错来进行的，”梁教授解释说。
“能够预测治疗效果将是非常好的。”
布里塔尼·尼科尔说，尽管有挑战，“你可以带着IBD过上充实的生活”。
未来充满希望
至于尼科尔，未来感觉充满希望和兴奋。
“你可以带着IBD过上充实的生活，”她说。
“这可能不容易，有时你别无选择，只能退一步，但一旦重新站起来，你会变得更强大。”
“我的经历教会我不再把生活、人们或最微小的事情视为理所当然；它们帮助塑造了今天的我。”
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