一位来自戈尔韦的女子呼吁政府和爱尔兰卫生服务执行局(HSE)将弗里德赖希共济失调症的治疗方法引入爱尔兰。
23岁的艾欧菲·奎因被诊断患有弗里德赖希共济失调症，这是一种罕见的遗传性神经系统疾病，会攻击人体神经系统，导致行走和平衡问题、言语不清以及心脏并发症。
她18岁时收到这一诊断结果。
该疾病将她的预期寿命缩短至30至40岁之间。
据《戈尔韦贝奥报》(Galway Beo)报道，艾欧菲是爱尔兰约200名与该疾病抗争的患者之一。
然而，确实存在治疗方法。
来自奥拉莫尔(Oranmore)的艾欧菲正在呼吁HSE和政府批准一种名为omaveloxolone(Omav)的药物在爱尔兰使用，她相信这种药物能延长她的生命。
目前该药物在爱尔兰无法获得。
艾欧菲在爱尔兰国家广播公司(RTÉ)第一电台的Liveline节目中谈及该疾病对她的影响时表示："目前我的平衡和协调能力受到影响，但最终我的言语、听力和视力都会受到影响。"
"有人因此病去世，这太可怕了。"
"我的身体开始恶化只是时间问题。"
尽管HSE与制药公司就将omaveloxolone引入爱尔兰正在进行讨论，但艾欧菲和其他患者仍在持续恶化。
她补充道："我真的非常非常希望它能尽快到来。"
艾欧菲计划于周三在爱尔兰议会大厦(Leinster House)发表讲话，敦促尽快完成谈判，以利于她和其他患有该疾病的患者。"时间不站在我们这边，"她说。
艾欧菲发起了请愿活动，以突显她的处境并获得支持。
目前，该请愿已获得超过1.6万个签名。
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