在独幕剧中一位男子记录自己的痴呆症历程In a one-act play, a man chronicles his own dementia

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com美国 - 英语2026-01-27 06:41:54 - 阅读时长7分钟 - 3440字
这篇深度报道讲述了80岁的塞缪尔·A·西蒙在2022年被确诊为早期阿尔茨海默病后,如何通过创作和表演独幕剧《痴呆人:存在主义之旅》来对抗记忆衰退的感人故事。文章详细描述了西蒙如何在排练中与遗忘抗争,他与妻子苏珊共同面对疾病挑战的日常细节,以及他将个人经历转化为艺术表达的独特方式。报道追溯了西蒙作为公益律师与拉尔夫·纳德合作推动消费者保护的辉煌过去,展现他在弗吉尼亚州麦克莱恩整理毕生收藏、为入住记忆护理社区做准备的现实困境,并揭示了他通过戏剧和脑科学研究继续为社会创造价值的积极态度。西蒙的故事有力驳斥了痴呆症患者只会默默消失的刻板印象,为全球数百万受此疾病影响的家庭提供了理解与希望。
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在独幕剧中一位男子记录自己的痴呆症历程

他把智能手机靠在一堆书上,调整设置以防止屏幕变暗,设定了计时器,然后等待。

闭上眼睛,80岁的塞缪尔·A·西蒙将呼吸从脚踝引导至胸腔,逐一感知身体各部位的状态,随后才开始表演。紫色活页夹里装着剧本,开篇台词早已熟记于心。

演至中途,他卡壳了。

"我的思路开始混乱了,"他嘟囔着翻过一页,找到位置后继续。

西蒙于2022年被诊断为早期阿尔茨海默病。随着记忆力逐渐衰退,他将患病经历转化为独幕剧《痴呆人:存在主义之旅》,通过公开演出维系自我认同感。

但工作并未随排练结束而停止。

排练之外,西蒙的日常生活围绕着医疗预约、弗吉尼亚州北部犹太教堂的志愿服务以及与妻子苏珊反复进行的微小对话展开——他们试图提前应对正在发生的变化。

最新一次排练卡壳后,西蒙努力回忆剧本中提及的医生姓名。他在脑海中反复搜索,再次尝试。

"他是我第一位就诊的医生,"他对苏珊说。停顿片刻,"天啊,我该怎么称呼他——那位医生?"又过了几秒,名字终于浮现:霍华德医生。

排练时西蒙常向妻子寻求帮助,苏珊会轻声提示下一句台词。正式演出时,坐在前排的她深知不该催促这些停顿时刻。

"这是我从中学到的最重要一课,"她说,"即使他拼命想表达却词不达意时,我过去总急于插话'描述给我听'。但只要耐心等待给予机会,答案终会到来。"

这种互动揭示了戏剧的深层内涵,让未患阿尔茨海默病的观众得以体会疾病内部的真实感受。

"消失是我最深的恐惧,"西蒙将在舞台上如此陈述。

虚无之地

在观众面前记住台词已属不易——更何况还要对抗持续侵蚀记忆的疾病。

西蒙仍选择迎接这一挑战。近三年来,他在全国小型剧院和公共图书馆演出《痴呆人》。他还将作品改编成书籍,以此维系自我认知与过往生活的联系。

这些生活记忆包括他作为年轻律师与著名消费者权益倡导者拉尔夫·纳德合作推动房产税改革的岁月,也涵盖始于埃尔帕索的近60年婚姻——当年他们本与他人约会,却意外相遇相恋,后来共同养育的两个孩子中有一位成为弗吉尼亚州议会的杰出议员。

西蒙长期自称为"麻烦制造者"——一个天生就要挑战功能失调体系的人。

2016年,失灵的系统变成了他自身。

那年,西蒙在距弗吉尼亚州麦克莱恩家约16公里处发现自己逆行驾驶,被此起彼伏的喇叭声惊醒。事后向朋友提起时,有人轻描淡写地说自己也曾如此。

数月后,类似事件再次发生——这次是在每周五与好友共进午餐的本地小餐馆返家途中。西蒙对此缄口不言。

最终击垮他的是难以言表的 episodes:身体与意识分离的时刻,他感到自己滑入后来称之为"虚无之地"的状态——这种短暂脱离自我的漂浮感令他恐惧而迷失。

西蒙终于鼓起勇气求助。他先咨询内科医生,描述驾驶异常和迷失状态。医生最初归因于他作为"过度受教育"者对衰老正常影响的过度解读。

但当西蒙尝试描述"虚无之地"时,医生态度转变,将他转诊至神经科专家——这是他为理解自身状况而接触的首位专科医生。

2018年,西蒙被诊断为轻度认知障碍,这种可能先于痴呆症出现的状况并不总以相同方式发展。这个标签解释了部分问题,却无法明确预示未来走向。

这种不确定性持续至2022年,当医生确认他的认知障碍源于早期阿尔茨海默病。西蒙表示,这个可能导致危及生命的并发症的诊断虽带来新的恐惧,却也赋予某种明晰性。

在朋友鼓励下,西蒙开始考虑将这段经历搬上舞台。

《真实的舞蹈》

多年前,西蒙曾创作并演出另一部独幕剧《真实的舞蹈》,根植于婚姻中最惊心动魄的时期。

2000年代初,苏珊被诊断为3期乳腺癌,医生告知西蒙她无法存活。他回忆道,曾整夜躺在她身边不敢入睡,倾听她的呼吸,害怕移开视线的瞬间发生变故。"失去苏珊就像失去半个自我,"他说。

彼时,西蒙正参加即兴戏剧课程——最初是作为律师、倡导者和商人多年职业后的专业发展。通过这项训练,他意识到需要释放内心积压的经历。

2012年剧本成型。标题源自苏珊确诊后萦绕他的幻象:两人在舞厅共舞,四周环绕着所有他们深爱过的人,直至她在怀中离世。

"我即将失去生命中最爱的人,"西蒙回忆,"必须想象抱着她迎接最后的呼吸。"

但历经十余年演出,即使苏珊的癌症已缓解,西蒙在疫情期间认知能力持续下降时开始忘词。

新症状接踵而至。他变得易怒,担忧因控制力减弱而伤害苏珊和其他所爱之人。

婚姻中的平衡正在改变。

这种压力在苏珊要求与社工会面时显现。会上,她艰难吐露:西蒙有时令她害怕,担心他可能无意中伤害自己。

旅程

"瑞士,"西蒙在舞台上说,停顿足够长的时间让这个词悬在空中。

在《痴呆人》中,这是辅助自杀的隐喻——暗指该国允许绝症或退行性疾病患者在医疗协助下结束生命。

西蒙在演出早期就提及"瑞士",此时观众尚未完全理解故事走向。

对弗吉尼亚州议员马库斯·西蒙而言,在观众席听到这个词分量沉重。他表示,目睹亲身经历被压缩提炼后呈现在舞台上令人眩晕,同时实时了解到父亲从未向他吐露的恐惧。

"父母有时想保护我们,不愿用每个诊断和想法加重子女负担,"马库斯说,"这让你开始思考接下来该怎么做,如何照顾他——不仅是身体上,更要确保他的意愿得到尊重。"

西蒙清楚自己的视角独特。他表示,这部戏剧是他对抗"痴呆症患者只会默默消失或无法做出有意义贡献"观念的方式。每当符合资格,他都自愿参与脑科学研究——这是他让有限时间更有价值的另一种途径。

医生告诉他,这些工作似乎正帮助他应对疾病进展。

"如果注定要死于这种病,为何不善用这段旅程?"谈及与阿尔茨海默病的抗争时他说,"我们的生活已尽可能美好。我只想尽力而为直到力所不能——并成为世界的净正能量。"

演出结束后,西蒙常被那些因痴呆症失去父母或配偶的人围住——感谢他提供了理解亲人内心世界的窗口。

苏珊回忆起初看丈夫演出《痴呆人》时的 overwhelmed。有些夜晚她含泪坐在观众席,观看他们共同生活的私密时刻在舞台上重现。

如今,感受已然不同。

"感谢上帝他仍有目标。"

该保留什么

随着西蒙症状加重,时间变得愈发锋利。他只提前数月安排《痴呆人》演出,避免承诺健康可能不允许的日期。其他曾可拖延的决定变得不可避免——包括如何处理他与苏珊在家中建立的生活。

每两周,夫妇俩与精简专家会面,梳理数十年积累的物品:记录西蒙过往的书籍、文件和个人档案。决定取舍的过程令人心碎。

这里有他作为公益律师的纪念品——包括1971年《纽约时报》关于他与纳德合作消费者保护工作的报道(标题"纳德突击绝非轻松工作"),以及纳德里程碑式著作《任何速度都不安全》的海报,该书推动了安全带和产品安全法规的联邦立法。

海报上有纳德手写题词:"致永不背弃公益事业的山姆。"

还有与信仰和家族历史相关的物品,包括父亲遗留的小型银行簿,以及他在费尔斯彻奇犹太教堂担任领导期间的犹太社区资料。

夫妇计划明年搬入记忆护理社区,这将要求舍弃家中大部分物品。

"我有纳德时代的原始资料,该怎么处理?"西蒙向虚空发问,"我不想自负地说'我很重要'——只是不知如何是好。"

其他物品引发不同考量:萨尔瓦多·达利签名的海报、17世纪逾越节餐盘。精简专家已标记这些物品交由拍卖公司评估。

阁楼的箱子尚未处理。

有人建议苏珊为特定物品拍照或数字化存档。西蒙拒绝此提议,称保留曾重要事物的虚拟版本感觉错误——这是另一种消失形式。

"我不愿说担忧,但现在更清楚地意识到必须完成所有事的焦虑,"西蒙说,"有些日子最大挑战就是:如何正确传承遗产?"

为跟上进度,精简专家现在主要与苏珊会面。目标很务实:推进进程而不让过程固化为遗憾。

某个午后,夫妇整理堆积如山的物品,决策速度逐渐放缓。

西蒙拿起一本厚重斑驳的书。

"这到底是什么鬼东西?"他说。

在手中翻转审视。

"哦——是本地图册。"

【全文结束】