每个人与痴呆症共处的经历都各不相同。这不仅取决于痴呆症的类型和阶段，还受个人生活方式、性格特征及所获支持的影响。
受痴呆症影响的人士及其专业海军护士分享了他们对这种疾病生活体验的深刻见解。
每个人的旅程都是独特的
痴呆症既带来挑战也蕴含机遇。患者极易陷入孤立并被绝望感淹没，但在充分支持下，许多人能学习新技能、结识新朋友并享受乐趣。
“社会对痴呆症的普遍反应充满消极情绪。我理解这种视角，但它忽略了我依然存在且能做许多事情的事实。如今我将大量精力投入能带来快乐和意义的事物中，努力活出最佳状态。”
——盖尔（患有早发性痴呆症）
“痴呆症诊断并非终点。我开始绘画等新爱好，更深入地认识了自己，并将精力投入为痴呆症患者发声的事业中。对我而言，这是新篇章的开始，且绝非糟糕的章节。”
——乔治（患有混合型痴呆症）
认识不同类型的痴呆症
痴呆症有多种类型，每种症状各异。最常见类型包括：
- 阿尔茨海默病
- 血管性痴呆
- 额颞叶痴呆
- 路易体痴呆
- 混合型痴呆：两种或以上类型的组合，最常见为阿尔茨海默病与血管性痴呆
英国逾7万名65岁以下人群患有早发性痴呆症。
痴呆症患者日常面临哪些挑战？
每位患者的体验均不相同。除记忆丧失外，症状还包括思维沟通障碍、行为情绪及性格变化。
记忆障碍
记忆困难在痴呆症中常见，尤以阿尔茨海默病为甚。初期主要表现为短期记忆形成困难，而长期记忆（如青年时期经历）往往保持完整。
痴呆症患者可能出现：
- 难以回忆近期事件
- 忘记近期对话导致重复叙述
- 遗忘姓名与面孔
- 在熟悉场所迷路
- 错置物品或放错位置
- 遗忘预约、活动及重要场合
“请勿因我们记不住事情而恼怒——我们比任何人都渴望记住。但需明白，记忆衰退不等于丧失逻辑思维能力。我们可能无法本能地知晓日期或早餐内容，但部分人仍能记得久远面孔并保留词汇量。”
——彼得（患有阿尔茨海默病）
行为与认知变化
痴呆症患者常出现行为与认知（思维）变化，使日常生活更困难，包括：
- 日常任务执行日益困难，例如规划、组织、解决问题或做决策
- 难以集中注意力
- 焦躁不安、强迫行为，如重复动作、踱步、频繁检查门窗
- 误解所见事物，例如将镜中倒影视为家中陌生人
- 沟通障碍
- 睡眠紊乱
- 视觉空间感知变化，可能导致跌倒、驾驶能力受损等
- 日落综合征：通常在黄昏时分出现的严重混乱与焦虑状态，常产生身处错误地点的强烈感受
- 行动能力逐渐下降
- 饮食困难，包括无法识别饥渴感、准备食物及独立进食
- 失禁（多见于晚期）
性格变化
痴呆症患者可能经历性格变化，这对本人及周围人造成困扰与恐惧：
- 共情能力丧失
- 对日常活动及周围人失去动力与兴趣
- 变得异常易怒或具有攻击性
- 行为失控，如盯视他人、使用不当语言、发表性暗示言论
- 忽视个人卫生
痴呆症对情绪的影响
痴呆症诊断及其对日常生活的渐进影响会触发复杂情绪：
- 震惊——尤其当诊断出乎意料时
- 知晓病因后的释然感
- 不可置信——早发性痴呆尤为明显
- 被压垮的感觉
- 对曾有自我及预期未来的悲伤
- 无助/无望感
- 对家人影响的愧疚
- 对病情发展的恐惧
患者也可能经历焦虑、易怒、抑郁或痛苦等情绪变化，这些或是痴呆症症状本身，或是对未来担忧的结果。情绪波动使日常生活更具挑战性，例如抑郁者可能回避社交、食欲减退或失眠。
然而，许多患者在诊断后仍能过充实生活，尤其当他们获得适当支持、保持社交活跃、持续兴趣爱好或尝试新事物时。
痴呆症患者的情绪感受
“确诊痴呆症时，你会感到极度孤独。此时最需要有人告诉你一切会好起来，还有大量生活值得体验。”
——西尔维娅（患有阿尔茨海默病）
“初诊时我充满愤怒，觉得这不公平。但当海军护士海伦为我们详细解释痴呆症如何影响大脑后，情况改变了。我不再对抗现实而是接纳它。海伦让我们有信心继续享受喜爱的事物。”
——安迪（患有早发性痴呆症）
“诊断时我听闻的尽是厄运预言，直到海军护士莉兹出现，向我展示痴呆症后的生活依然精彩。它为我打开了许多原本注意不到的机遇之门。”
——彼得（患有阿尔茨海默病）
痴呆症与感官问题
痴呆症会影响感官功能，包括视觉感知及对声音、触觉、气味的反应：
- 患者可能误判所见事物——深色地毯看似深洞，镜中倒影被当作家中人物或动物
- 突发巨响可能引发恐惧
- 嘈杂环境易导致过度刺激，影响对话专注力
- 气味被错误解读（如垃圾桶食物味被当作燃气泄漏）
- 触觉敏感度提高
- 味觉改变，原本喜爱的食物变得难吃
感官超载对患者的影响
感官过度刺激对痴呆症患者极具困扰，尤其当无法脱离环境或表达感受时，可能表现为：
- 哭泣、喊叫或咒骂
- 徘徊踱步
- 紧跟照护者不愿独处
- 自我安抚行为如坐立不安或摇晃身体
- 抵触照护，尤其涉及自理时
- 试图离家
- 出现言语或肢体攻击
“我工作时一直有独立办公室，但路易体痴呆诊断后不久被调至光线昏暗的多人办公室，从此状况急转直下。”
——菲尔（早发性痴呆确诊后退休）
痴呆症患者的幻觉与妄想体验
痴呆症中的幻觉
部分患者会出现幻觉，感知未发生的事物：
- 听到声音或声响（听觉幻觉）
- 看到不存在的事物（视觉幻觉），常见人物或动物——路易体痴呆患者更易出现
- 产生虚假体感，如皮肤有虫爬感
幻觉对体验者而言完全真实，可能带来困扰、不安或恐惧。
痴呆症中的妄想
妄想是痴呆症患者的常见错误信念。患者难以理性判断其真实性，强行提供理性解释可能加剧其挫败感。
常见妄想包括：
- 认为有人试图偷窃
- 相信有人意图伤害
- 怀疑伴侣不忠
- 感觉生活在过去（如仍去上学或工作）
妄想极具破坏力，尤其当患者认定亲近者不再可信时。
如何告知他人自己患有痴呆症？
分享诊断消息虽令人不安，但让亲近者了解情况有助于获得支持。
告知时机
- 自主决定时间：无需遵循固定节点，按自身准备程度告知
- 提前规划：考虑告知对象及方式
- 从至亲开始：多数人倾向先与家人或密友沟通
- 书面准备或预演说辞
若在职，建议尽早告知雇主以便申请合理工作调整。
告知方式
- 坦诚开放：分享自身感受及诊断影响
- 明确需求：说明需要实际帮助还是倾听
- 用语简明：解释痴呆症及其影响，无需强求解答所有问题
- 提供资料：分享机构手册或可靠资源链接
- 尊重他人反应：有人可能震惊悲伤，有人则因理解现状而释然
“我坦然谈论痴呆症诊断，毫不羞愧。骨折需要拐杖时无人会羞耻，我们应同等看待痴呆症。”
——安迪（患有早发性痴呆症）
识别何时需要额外支持
随着病情发展，患者将需要更多日常协助，但在适当支持下，许多人仍能在家中安全独立生活一段时间。
若考虑是否需要额外支持，请参考关于独居生活、居家照护支持及护理机构选择的相关信息。
“多年来我一直拖延安排照护人员。提供照护远比接受照护容易，但独居生活迫使我跨越这道心理障碍。目前我每周接受两次帮助。”
——朱莉（独居痴呆症患者）
寻求帮助的途径
痴呆症患者必须获得支持，来源包括：
- 亲友
- 全科医生
- 心理咨询师——可由医生转介或自主预约谈话治疗
- 支持小组（线上线下）
我们的海军护士可解答痴呆症问题并提供实操建议与情感支持——可通过热线联系或预约视频/电话咨询。
支持资源
痴呆症诊断的情绪影响
我们的支持服务
痴呆症症状与体征
痴呆症发展阶段
痴呆症对人际关系的影响
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