多年来,FOX 29 的大家庭一直与阿尔茨海默病协会合作,共同寻找治愈方法。我是比尔·安德森(Bill Anderson),在接下来的30分钟里,我们将探讨创新研究,与护理人员交谈,与帮助家庭应对阿尔茨海默病经济影响的人士对话。我们将共同努力,直到那一天,我们终于迎来首位战胜这一悲惨疾病的幸存者。这是阿尔茨海默病,不要忘记我。
我的祖母患有阿尔茨海默病,当我上初中时,她开始出现症状。当我在大学时,她搬进了记忆护理中心。那一年,我的父亲被诊断出有轻度认知障碍和原发性进行性失语症,这可能导致一种痴呆症。吉尔·马朱卡·伊根(Jill Majuka Egan)在她的祖母和父亲相继患上阿尔茨海默病时还很年轻。作为一个年轻的女性,她做出了许多人都会面临的决定,那就是暂停自己的生活,陪伴在父亲身边。
“不幸的是,我知道阿尔茨海默病是一种致命的疾病,目前没有治愈方法,也没有逆转的方法。我知道我再也无法拥有与父亲共度的时光。所以我决定放弃这五年的时光,或无论多少年,来陪伴父亲。即使他不记得这些时光,我也会记住。”
她与父亲的关系非常特别。父亲曾多次陪她做手术,因此成为他的看护者对她来说是理所当然的选择。有一次,她需要佩戴一个从髋部到胸部的金属杆装置,手臂也固定在一个奇怪的位置。第一天晚上,父亲睡在地上,而她睡在沙发上,这样如果她摔倒,父亲会第一个醒来,他们就不必等她尖叫或听到她的声音。
吉尔分享她的故事,因为很多亲人发现自己处于类似的境地,想要帮忙却不知道如何去做。“我犯了所有可能的错误,因为我对此一无所知。我的朋友们去俱乐部和酒吧,而我却在照顾父亲,希望他不会爬出窗户跑到屋顶。但通过经验,我学到了很多。在阿尔茨海默病协会的帮助下,我学会了向当地警察局报告,告诉他们这个人患有阿尔茨海默病,附上照片,以便他们在走失时能迅速找到他。这些是实用的技能和有用的知识。但我也学会了,像许多人一样,对自己宽容,因为这真的很难。”
有许多日子,她想放弃,因为每次失去都会让她感到悲伤,比如当父亲不再认得她,不再认为她是家人,失去说话能力,不能安全外出。每一次失去都让她更加坚强。当父亲最终去世时,她再次经历了悲痛。她受到这段经历的启发,现在成为一名记忆护理协调员,帮助其他人在父亲的记忆中继续战斗。
“我在很小的时候就拥有了这份礼物,虽然它也是一种诅咒,但我知道这些事情。我想用这些知识帮助正在经历这种疾病的人们,因为我也需要这些帮助,我想让父亲为我感到骄傲。”
莫莉和西摩·廷克尔曼(Molly and Seymour Tinkleman)于1953年结婚,他们的四个孩子——最年长的巴里(Barry)、杰伊(Jay)、妹妹桑迪(Sandy)和艾琳(Eileen)——珍视这对夫妇近70年婚姻中的舞蹈视频。当时,他们的父母已经患病,父亲被诊断出患有阿尔茨海默病,母亲患有痴呆症。廷克尔曼家的孩子们讲述了他们的故事,描绘了阿尔茨海默病和其他类型的痴呆症对护理人员的情感负担。
“母亲以为他们住在酒店或度假屋,如果有问题,她会去找前台的女孩。我假设她遇到了住在那里的妹妹艾琳。父亲开始慢慢忘记事情。我称之为‘之前和之后的父亲’。一开始,他忘记了楼上猫的名字,因为我们有几只猫,一只猫会在楼上吃饭,我们会说‘把这给楼上的猫’。他不再记得这个名字。”
艾琳和桑迪三年前开始参加费城的阿尔茨海默病步行活动,以纪念他们的父母,并希望最终找到治愈方法,特别是因为他们家族两代人都有这种疾病。“我们中有四个人愿意并且有时间照顾他们。我不希望我的孩子将来也要这样做。这太难了。”他们的父亲西摩两年前去世,夫妻俩被一起搬到记忆护理设施。母亲仍在与疾病作斗争。
“有时候她会坐下来聊一个小时,但都是胡言乱语。但你会坐下来听。其他时候,她只想走路。所以你会陪她走。还有些时候,她只想让你离开。没关系,我们走了。你只能接受现状。但我只是想看看她,确保她没事。”
廷克尔曼一家将在11月9日参加费城的阿尔茨海默病步行活动。如果您想表示支持,我们将在 fox29.com 提供链接。
在影响健康和福祉的医疗问题上,医生指出早期发现对于人们更快获得适当治疗至关重要。这同样适用于阿尔茨海默病的诊断。根据阿尔茨海默病协会的数据,近700万美国人患有该病,预计到2050年将有1300万人受到影响。尽管已经存在检查阿尔茨海默病迹象的传统测试,但神经学家指出这些测试存在一些不足。这些测试包括脑脊液测试,但需要进行腰椎穿刺,或淀粉样蛋白PET扫描,需要专门的脑部扫描。
然而,最近一项研究的结果可能会改变这一局面。瑞典研究人员收集了1000多名因认知症状接受评估的患者的血液样本。这项测试测量血液中β-淀粉样蛋白的水平,科学家们表示,新的血液测试在参与者中预测阿尔茨海默病诊断的准确率达到了88%至92%。医生表示,这样的血液测试可以在初级保健诊所而不是医院环境中进行。通过血液测试,数十万人可以接受阿尔茨海默病的检测。尽管这项研究需要在更多样化的群体中重复,但研究人员对未来充满希望,认为这些新的血液测试可以提供更实惠和及时的结果,使阿尔茨海默病患者能够更快地接受药物治疗,减缓疾病的影响。
目前有700万人患有阿尔茨海默病,它影响着每一个人。这一数字及其对社区的影响令人震惊。2000年至2019年间,心脏病死亡率下降了7.3%,而阿尔茨海默病和其他痴呆症的死亡率增加了145%。许多人以某种方式受到了阿尔茨海默病和痴呆症的影响,但一个经常被忽视的问题是其经济影响。我们的研究表明,痴呆症是社会成本最高的疾病之一,平均每人一生的护理费用(包括自付费用、医疗保险、医疗补助和非正式护理)估计为392,000美元。患有阿尔茨海默病的人和照顾他们的人面临着现实的经济压力。
丹·佩蒂(Dan Petty)是爱德华·琼斯(Edward Jones)的金融顾问。这是一家致力于阿尔茨海默病协会并帮助那些处于痛苦旅程中的人们的金融服务公司。但他的经验不仅仅是职业性的。刚加入爱德华·琼斯时,他就参与了阿尔茨海默病协会的工作,当时他们并不知道他的祖母正在缓慢地遭受这种疾病的折磨,病情恶化得比他们想象的要快。几年前,他们失去了她。这激发了他的热情,积极参与并回馈社会,帮助那些首次经历这种情况的人。
“甚至在阿尔茨海默病影响我的家庭之前,我和爱德华·琼斯就开始致力于帮助人们为可能面临的最具毁灭性的情况做好财务准备。高昂的费用有时会让人措手不及。你认为你会以这种方式或那种方式计划,但当它发生时,你意识到还有很多其他因素你没有考虑到。阿尔茨海默病已经成为社会最大的恐惧之一。我们的研究表明,对于退休年龄的人来说,这是他们最关心的问题,超过了癌症、中风和心脏病。因此,如果你在我们进行这项调查时已经是那个年纪,那么提前做好准备,确保如果发生什么事情,你已经准备好,岂不是更好?这就是我们如此专注于与阿尔茨海默病协会合作,成为解决方案的一部分的原因。”
“因此,提前讨论财务方面的问题,你可以解决一些问题,告诉他们,‘没关系,我们会处理好这一切。我们会度过难关。我们会找到出路。’”
数以万计的阿尔茨海默病家庭得到了丹和他的10多万同事的帮助,他们参与了各种阿尔茨海默病步行活动。他们产生了影响,提醒我们每个人也可以这样做。“今年,我们希望有700个团队参加费城的阿尔茨海默病步行活动。我们希望有6000人参加,希望公司能够站出来,为自己、同事、客户和社区支持这一事业。”
每年都有越来越多的美国人被诊断出患有痴呆症。在美国,65岁及以上的老年人中有超过700万人患有这种疾病。阿尔茨海默病和痴呆症通常被视为同一回事,但痴呆症是一个通用术语,用于描述记忆力、推理能力或其他思维能力下降的症状。阿尔茨海默病实际上是痴呆症最常见的原因,占病例的80%。照顾患有痴呆症的亲人会给家庭带来巨大压力。我们邀请了汉娜·克拉克(Hannah Clark)加入我们,她是她母亲的护理人员。早上好。早上好。告诉我们你来自哪里。我来自费城,在这里出生长大。我去克利夫兰的凯斯西储大学上学,今年4月刚回来。告诉我们关于你的母亲,你什么时候开始注意到她的变化。是的。我母亲实际上是一名内科医生,长期在费城从事老年医学工作。我开始注意到她找不到合适的词语,而她以前是一个非常善于表达的人,所以有点奇怪。我的哥哥经常帮她处理技术问题,这些事情她本来应该知道。所以作为她的孩子,我和哥哥都很清楚有些不对劲。谢天谢地,你们这么年轻就能发现问题。你母亲多大了?我母亲现在59岁,她在56岁时被诊断出来,这算是早发。是什么让你觉得需要带她去看医生,进行诊断?我大四暑假回家,那时情况非常明显。她和我交谈时经常停顿,努力想说什么。我说,妈妈,我觉得你需要去看神经科医生。那年秋天,她最终去了医院,但花了大约六七个月才确诊。为什么这么长时间?我不确定。我认为他们可能需要确保这不是偶然的,或者排除其他可能性。这是一种非常特殊的类型,因为它不是典型的类型。她具体患的是什么病?她被诊断为额颞叶痴呆。这种病通常会影响较年轻的人,这真的很不幸,尤其是对我们这些额颞叶痴呆患者的子女来说,因为我们在父母被诊断时也很年轻。我正要说,不仅她年轻,而且你当时也很年轻。得知这个消息时,你的世界一定在旋转。你还提到你在克利夫兰,为了母亲不得不搬家。是的。她正式确诊两个月后,我开始在克利夫兰上医学院。那对我来说是一个非常关键的时期,也是我家的一个重要时期。我继续在那里上学,但当她被送到疗养院时,我意识到是时候回来了。她现在处于什么阶段?我认为她仍然能够移动,可以走路,刷牙,但她确实需要帮助和提醒,比如每天更换衣服之类的事情。你有什么话想对其他面临类似情况的人说吗?我认为很多人在成为护理人员时,都知道这是一份艰难的工作,可能会感到付出没有回报,尤其是在20多岁的时候就要承担这样的责任。对于那些处于这种情况的年轻人,年轻护理人员需要很多支持。我和哥哥当时都在20多岁,有很多生活需要自己独立解决,也需要为母亲考虑。所以如果你认识某个年轻护理人员,请给予他们很多支持。即使是简单的帮助,比如做饭、洗衣服,这些小事也能帮上大忙,因为有很多事情需要同时处理,而且都是非常紧急的事情。管理这一切的同时还要成长,真的很难。我很多朋友也在经历同样的事情,无论是父母的痴呆症、阿尔茨海默病,还是护理人员本身的变化。这会改变你,改变你作为一个人的方方面面,无论是身体上还是心理上。感谢你所做的一切,感谢所有护理人员。经过多年的努力,我们仍然在寻找第一位阿尔茨海默病的幸存者,但这需要我们所有人继续致力于筹款和支持彼此,直到那一天,我们终于迎来首位幸存者和治愈方法。我是比尔·安德森,代表所有参与这次特别节目的人,感谢您的观看,祝您一切顺利。
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