在失去头发之后,他们找到了自己的声音。如今,两名本地青少年和他们的家人希望提高人们对一种鲜为人知的治疗方法的认识,这种方法曾经帮助他们重拾了因斑秃(alopecia areata)而丧失的自信心。
卢克·坎贝尔(Luke Campbell)在15岁时开始用帽子遮掩自己的脱发。“大约六个月的时间里,我出现了越来越多的秃斑,我从未想过会完全失去所有头发,”他说。
坎贝尔回忆道,他失去了自信,并因此患上了社交焦虑。“顶着这样的外貌出门真的很难。”马修·里卡尔迪(Matthew Riccardi)在11岁时被诊断出患有相同的疾病——斑秃,这是一种自体免疫性疾病,攻击毛囊。与坎贝尔一样,当时还是六年级学生的里卡尔迪接受了局部治疗,但没有任何效果。
“这令人沮丧,而且一遍又一遍地看医生让我精神疲惫,”里卡尔迪说道。他的母亲杰米(Jamie)目睹了一切:“我们在网上查到有人说可以在头上擦大蒜、从饮食中去除麸质、停止吃意大利面,甚至尝试各种疯狂的方法,因为当你看到孩子受苦时,你会绝望地想尝试一切。”
幸运的是,这两个家庭找到了支持,同时也发现了一种前景光明的治疗方法,这一切都归功于一位精明的皮肤科医生布雷特·金(Brett King)博士。“我当时了解到,在一个斑秃的小鼠模型中,初步研究表明,一种名为JAK抑制剂的全新药物可以逆转斑秃或让小鼠长出毛发,”金博士说。
同样的效果也出现在人类身上,尽管这些药物更常用于治疗类风湿性关节炎。“这对患有这种疾病的人及其家庭来说,彻底改变了他们的生活,”金博士补充道。
对于患有这种脱发疾病的患者,他们的身体错误地攻击了自己的毛囊。JAK抑制剂的作用是抑制免疫系统与毛囊之间的过度活跃信号传递,最终恢复正常头发生长。
“我对让孩子服用这种药物感到紧张,因为在当时还没有获得FDA批准的JAK抑制剂,它们仍处于实验阶段,我真的要给孩子使用这种标签外药物吗?”杰米·里卡尔迪说道。尽管如此,两个男孩最终都重新长出了头发,但他们可能需要终生服药才能保持头发不脱落。
“四到六周后,我们开始看到一些细软的绒毛,我的头发开始生长,”里卡尔迪说。坎贝尔补充道:“我眉毛开始长出毛发,最终整个眉毛都长出来了,又过了六个月,我的头上也开始长出头发。”
金博士表示,能够帮助人们及其家庭恢复常态是一件美好的事情,同时也能改善他们的健康和心理健康。然而,费用是一个重要因素。JAK抑制剂每年的费用在3万至7万美元之间。
“医生必须与保险公司沟通,你需要克服他们最初拒绝的障碍,然后走完整个流程,但这就是金博士所做的。他接手了这件事,向他们提供了相关文章,并直接与保险公司的医生沟通,最后终于得到了覆盖,”卢克的母亲布丽吉特·坎贝尔(Bridget Campbell)说道。
卢克和马修希望其他人不必经历类似的挣扎。他们将自己的成功故事带到了首都华盛顿,呼吁更快地让更多患者获得有效的治疗。“他们鼓励我和布拉德·施耐德(Brad Schneider)谈谈,并与其他患有这种疾病却无法获得这些药物的人交流,”卢克·坎贝尔说道。
“我现在已经恢复到了患病前的正常状态,但我仍然记得当时的感受,我不想让别人再经历那种痛苦,所以我觉得为这件事发声非常重要,”马修·里卡尔迪补充道。
本周,全国年度斑秃会议将在芝加哥举行,金博士将出席会议并讨论JAK抑制剂的相关内容。
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