玛莉莎只吃三样食物。她的进食障碍导致了永久性损伤
作者：亨丽埃塔·库克
2025年10月24日 上午11:51
多年来，玛莉莎·库里仅靠三种餐食维生：普通面条、抹巧克力酱的面包卷和Up and Go液体早餐。
这种受限饮食——一种常被误解的进食障碍，称为回避性/限制性食物摄入障碍（Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder，简称ARFID）——导致了严重的维生素B12缺乏，使她遭受永久性神经损伤、听力和视力障碍。
现年30岁的玛莉莎·库里在22岁时被诊断出患有ARFID。图片来源：Dylan Coker
"这是一段非常孤独的经历，"她说道。
据估计，1%至3%的澳大利亚儿童患有ARFID，这是一种严重且日益被诊断的进食障碍，常被误认为是孩子长大后会克服的挑食行为。
ARFID在2013年成为正式诊断，其特征是对某些食物的回避和厌恶。
要符合ARFID的诊断标准，一个人的限制性饮食必须导致生长问题或营养缺乏。
Epworth医疗集团和Austin健康中心的顾问儿科医生苏巴·鲁道夫博士每周治疗约五名患有ARFID的儿童。
她的一些患者因营养不良严重到需要住院，其中一名因多种维生素缺乏导致的神经问题而进入重症监护室。
鲁道夫还提到，有些年轻患者因该病症而出现视力障碍。一些患者每天只吃相同的三种食物。
"这可能看起来像是一种无害的疾病，但它对整个家庭有着深远的影响，"她说。
"父母可能花费数小时尝试烹饪和喂食，有时这些孩子会变得非常焦虑和身体不适，从而脱离社交接触，不能定期上学。"
鲁道夫表示，营养不良可能导致认知障碍和焦虑。"它影响健康的各个方面——身体、心理和认知。"
鲁道夫认为，ARFID认识度的提高和发病率的上升导致诊断数量增加。这种进食障碍常与自闭症、注意力缺陷多动障碍（ADHD）、焦虑和抑郁症共存——这些病症的诊断也在增加。
与其他进食障碍不同，ARFID患者限制食物摄入并非为了减肥或因身体形象担忧。他们通常避免食物是因为不喜欢其质地、颜色、气味或味道。有些人害怕食物，担心会窒息或呕吐。
在过去两年中，澳大利亚进食障碍家庭组织寻求ARFID支持的家庭和护理人员数量显著增加。该组织现在每月为受此进食障碍影响的家庭举办两个支持小组。许多家庭多年来一直在寻求诊断。
"由于医疗专业人员和更广泛社区对ARFID认识不足，家庭的担忧经常被忽视，"该组织执行董事简·罗文表示。
蝴蝶基金会传播与参与主管梅丽莎·威尔逊表示，尤其对于儿童，很难判断某人是否患有ARFID还是只是挑食。
"ARFID通常表现为对食物的极度厌恶或缺乏兴趣，当它影响他们满足能量和营养需求的能力时，就会令人担忧，通常导致体重减轻、营养不良或无法维持生长发育，"她说。
威尔逊表示，虽然许多ARFID患者由于食物限制可能体重不足，但有些人保持正常或较高的体重。
她说，关于如何预防ARFID的研究有限。
虽然挑食通常在儿童期和青春期不经治疗就会改善，但ARFID患者需要治疗才能康复。
在库里的案例中，治疗包括频繁的心理医生就诊以及所谓的暴露疗法。
其中一次疗程围绕苹果展开，库里让自己的感官接触苹果汁、苹果泥、干苹果和新鲜切片的苹果。
"我们每周都会尝试不同的食物，"她解释道。"首先我会看看它，然后可能会用手拿起它，闻一闻，如果我感觉勇敢，可能会舔一下食物。如果我真的有勇气，可能会吃一口。"
她的家庭作业是在家里重复这些练习。
玛莉莎·库里希望提高对ARFID的认识能让更多儿童获得早期干预。图片来源：Dylan Coker
库里住在悉尼南部郊区，从事健康促进营销工作，她从三岁起就患有ARFID。
小时候，她的父母试图让她在晚餐时吃和家里其他人一样的饭菜，但她拒绝了。"他们每晚都为我单独做饭，"她回忆道。
"我妈妈做了一道菜，基本上把蔬菜磨得很细，你几乎感觉不到它们。我用那道菜配碎肉和米饭一起吃。"
当她18岁不再吃母亲做的饭时，她的健康状况开始真正恶化。
"起初是脚部难以忍受的疼痛，严重到我无法行走，"她说。
"然后我在读书时意识到一切都变得非常模糊。"
她最终被诊断为周围神经病变、视神经病变和听神经病变。这意味着她的手脚疼痛，视力有盲点，听力也出现问题。
库里现在饮食更加多样化，包括一些肉类、豆类和蔬菜。"仍有一些食物我认为我永远无法吃，"她说。"但我对此很坦然，因为我只是专注于获取营养。"
她希望提高对这一状况的认识能让更多人更早获得治疗。
"如今孩子们充满希望，因为早期干预是关键。到他们像我这个年龄时，他们可能不会有ARFID。他们可能会达到能够食用健康均衡饮食的阶段。"
劳拉·哈特是墨尔本大学人口与全球健康学院的副教授，她正在领导一个项目，设计澳大利亚首个针对5至12岁儿童的进食障碍稳健筛查工具。
该项目正在招募600名儿童及其父母来验证这一新工具，该工具将标记潜在的进食障碍。
她说，现有的儿童筛查工具是在ARFID被认可之前设计的，使用笨拙、难以理解的语言。
哈特表示，当孩子在进食方面遇到困难时，父母常常经历严重的焦虑。
"这是一种需要专业支持的疾病，"她说。"这不是父母的错。"
香农·麦格林奇的儿子曾是一个大胆的食客，直到18个月大时被一张纸噎住。短短几天内，他就从享用包括水煮三文鱼、浆果和希腊酸奶在内的各种菜肴，变成只吃少数几种食物。
在一位亲戚和朋友去世、多次胃病和扁桃体炎之后，他完全停止吃固体食物长达六个月。在此期间，他只喝草莓味Up and Go液体早餐并服用补充剂。他最终被诊断为ARFID。
如今六岁的他已经将两分钟面条、鸡肉脆皮形状零食、草莓甜甜圈和巧克力曲奇加入饮食中。前几天他还吃了一根香蕉和一根香肠。
"那是一个重大胜利，"住在墨尔本东南部的麦格林奇说。
麦格林奇表示，ARFID患儿的父母常因孩子的限制性饮食而被责怪，可能会感到极大的羞耻。
"我因此失去了一些朋友，"她说。
"这与我的食物或烹饪无关。我会准备一个装满五颜六色水果和蔬菜的午餐盒，但我的儿子在玩耍时会把它推到一边。现在当我准备一个装满他能吃的食物的午餐盒时，有些父母只是盯着看。"
对于需要保密和免费的饮食障碍支持，请致电蝴蝶全国热线1800 334 673。
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