一位领先的健康政策倡导者敦促政府官员、医生和制药利益相关方不仅在诊所里，更要在决定哪些治疗获得资助和优先级的系统中，更紧密地倾听癌症患者的声音。
在2026年菲律宾国家癌症峰会上，国际药物经济学与结果研究学会（ISPOR）主席马德琳·瓦莱拉博士强调，尽管菲律宾在制度化健康技术评估（HTA）方面取得了进展，但该国必须更进一步，将患者的声音，特别是癌症患者的声音，整合到决策过程中。
“多年来，我们一直关注数字——临床试验、成本效益、增量成本效益比，”她说，“但我们是否真正问过患者什么对他们重要？”
她的观点得到了其他与会者的呼应，包括医学肿瘤学家弗雷德里克·伊万·丁博士、ICanServe基金会联合创始人卡拉·马格萨诺-阿利克帕拉，以及菲律宾癌症中心的阿方索·努涅斯三世博士。
HTA与卫生改革
菲律宾已正式采纳HTA作为其更广泛卫生改革议程的一部分。HTA根据证据、安全性、有效性和成本效益对药品和医疗技术进行评估，然后才将其纳入政府计划或保险福利。
瓦莱拉博士早在21世纪中期就曾帮助推动该国的HTA讨论，她解释说，传统框架通常以成本效益为中心——有多少患者能受益，以及每种治疗每挽救一年生命的成本是多少。
“但癌症患者问的是不同的问题，”她说，“我能活得更久吗？我能活得更好吗？我能重返工作岗位吗？我能减少住院时间吗？我能减轻痛苦吗？”
她强调，这些关切无法完全通过电子表格来捕捉。
经济挑战
瓦莱拉博士结合亲身经历，分享了癌症给家庭带来的情感和经济负担。她讲述了治疗费用可能达到数十万甚至数百万比索，迫使家庭做出不可能的抉择。
“当医生告诉你治疗费用要75万比索或更多时，你心里在想什么？”她问道，“这不仅仅是生存的问题。这关乎尊严。关乎治疗是否能让你有意义地活着。”
她认为，高昂成本的负担不应完全由患者承担。相反，应寻求与制药公司进行更强的价格谈判，特别是针对昂贵的抗癌药物如生物制剂。
量化患者声音
瓦莱拉博士承认，核心挑战之一是如何在严重依赖数字数据的系统中衡量患者体验。“临床试验有数字。成本效益有公式。但如何量化希望？如何量化生活质量？”她问道。
在国际上已经取得进展。在全球讨论中，已经制定了将患者观点正式纳入HTA流程的框架。近期的会议报告强调了将患者报告的结果和生活经历作为评估标准的一部分进行量化的方法。
菲律宾已开始将患者代表纳入HTA委员会。但瓦莱拉博士表示，参与必须更加深入。“仅仅让患者坐在委员会里是不够的，”她说，“我们必须真正倾听，并将他们的意见纳入评估本身。”
借鉴其他国家
瓦莱拉博士以西班牙为例，该国结合了公共补贴、价格谈判和患者参与。在某些情况下，政府直接与制药公司谈判，同时与患者公开讨论选择，特别是在涉及创新但昂贵的治疗时。
“我们拥有法律工具。我们有《廉价药品法》。我们可以谈判。但我们必须理解我们谈判的价值——不仅仅是成本，还有生活质量，”她说。
呼吁领导力
在闭幕致辞中，瓦莱拉博士呼吁国家领导人“跳出框框思考”，并制度化在政策决策中放大患者声音的机制。
“有志者事竟成，”她说，“从倾听开始。”
她还呼吁患者组织、医生和公民社会团体推动更深入的改革。虽然可能不需要立即立法，但她表示，在HTA框架内正式承认以患者为中心的评估工具将是向前迈出的重要一步。
最后，她强调癌症护理不仅仅是一个临床问题——它是一个人的问题。“归根结底，”她说，“卫生政策关乎人。如果我们不听患者的话，那我们就错过了系统存在的根本原因。”
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