菲利普·“皮普”·哈丁（Philip 'Pip' Harding）两年多前的一天晚上，正和妻子克莱尔（Claire）一起吃晚饭，眼角余光突然瞥见房间里出现了奇怪的人影。从克莱尔困惑的反应来看，这些人影并不真实存在——于是，皮普感觉“怪异”，决定去躺一会儿。
他回忆道：“那是一次非常奇怪的经历。我躺在床上，突然发现自己也说不出话了。过了一会儿，我睡着了。克莱尔很担心，好几次来看我。但第二天我感觉没事了，所以我们俩都以为这可能是那天早些时候接种新冠疫苗的奇怪反应。”
皮普是一名功勋卓著的皇家空军（RAF）直升机飞行员，曾在伊拉克、阿富汗和北爱尔兰执行任务，当时被派驻夏威夷与美国军队合作——52岁的他正处于人生的黄金时期。
但几周后，在华盛顿五角大楼开完一次会议后，他突然感到剧烈恶心。“我不得不迅速找一片安静的树林，”现年54岁、来自牛津郡沃灵福德的皮普坦言。
回到夏威夷后，他看了医生。检查、扫描接踵而来。几天后，皮普和克莱尔坐在檀香山一位专科医生面前，被告知皮普患有晚期胶质母细胞瘤——最常见、最具侵袭性的脑癌——如果不治疗，他可能只剩下四五个月的生命。
脑肿瘤是英国40岁以下人群最大的癌症杀手；绝大多数病例原因未知。
胶质母细胞瘤（每年确诊3000多例）的平均生存时间为12至18个月，只有约5%的患者在五年后仍然存活。
皮普说：“我不知道该说什么。克莱尔眼里噙着泪。一切都突然变了。我原本过着与家人一起的精彩生活，做着令人兴奋、充实的工作，却被告知可能命不久矣……”回忆至此，他的声音颤抖起来。
皮普和克莱尔在埃克塞特大学读书时相识，育有五个孩子：26岁的埃莉、24岁的约翰尼、21岁的鲍比、19岁的哈里和16岁的威廉。皮普于1993年加入皇家空军，晋升为机长并获得OBE勋章。
他天性务实且乐观，但2024年3月的诊断仍让他备受打击。“我还没准备好放弃——我决心抗争，”他说。
皮普被告知，他最好的机会是进行10小时手术，随后接受化疗和放疗。
六周后，扫描显示肿瘤缩小了，他开始每月接受为期五天的化疗疗程，至今仍在继续，他于2024年9月返回英国。但他被警告，他可能仍只能再活一年。
同年10月，今年55岁的瑜伽老师克莱尔偶然发现了一种实验性疗法——肿瘤热疗（oncothermia），即通过聚焦热和电场穿过癌组织，将肿瘤温度升至约45摄氏度。该疗法尚未经过临床试验证实，仅在欧洲一些中心和伦敦的一家诊所有提供，每次费用为1000英镑。
皮普的全科医生认为值得一试，皇家空军同事和家人筹集了36000英镑，用于支付36次治疗（与化疗同时进行）。皮普说，六次治疗后，核磁共振扫描显示肿瘤从7厘米缩小到1.7厘米。
他的故事在某些方面非同寻常——但他所面临的处境却并不罕见。
几十年来，脑癌的治疗方法和生存率没有显著改善。
这种糟糕的状况与本月早些时候发布的一份新报告形成鲜明对比：该报告显示，英国总体癌症死亡人数处于历史低位，过去十年下降了11%。
英国癌症研究中心的分析发现，卵巢癌死亡率下降了19%，胃癌下降了34%。与此同时，乳腺癌死亡率下降了14%；肠癌下降6%；白血病下降9%。
然而，同期某些癌症的死亡率却有所上升——包括胆囊癌（上升29%）、眼癌（26%）和肝癌（14%）。
英国癌症研究中心科学参与负责人萨姆·戈弗雷博士说，这些改善是“数十年来科学突破的结果，从预防癌症的疫苗到更温和、更有针对性的治疗”。
例如，前列腺癌死亡率的下降（十年内下降11%）部分归功于新药阿比特龙，它能阻止睾酮助长疾病。
宫颈癌是所有癌症类型中改善最大的之一——过去50年死亡率下降了75%，这得益于筛查和2008年推出的青少年HPV疫苗等创新。
但对于每年确诊超过95000名英国人的所谓“难以生存的癌症”——包括脑癌、胃癌、肝癌、食管癌、胰腺癌和肺癌——来说，晚期诊断、缺乏治疗选择和低生存率仍然是一个令人不安的现实。
在英国，47%的癌症确诊属于罕见和不太常见的癌症——但它们却占癌症死亡人数的55%（2022/23年近167000人死于各类癌症），据代表100多家专业癌症慈善机构的Cancer52组织称。
而且，正如去年《柳叶刀区域健康——欧洲》所报道的那样，英国各类癌症之间的生存率差距比以往任何时候都大。
一项针对1971年至2018年间英格兰和威尔士成年人确诊数据的研究发现，最致命和最不致命癌症之间的十年生存率存在显著差异：睾丸癌患者中有97%存活十年或更长时间，而胰腺癌患者中只有4.3%。
这种差异的根源在于某些癌症在系统层面的忽视——在研究资金、临床试验机会、诊断路径和药物开发方面。
资金显然是个问题。癌症有200多种，但最常见的四种——前列腺癌、乳腺癌、肠癌和肺癌——占据了研究资金的大部分。
由“难以生存癌症工作组”（代表五年生存率最低的六种癌症：脑癌、胃癌、食管癌、肺癌、肝癌和胰腺癌）于1月发布的数据显示，这些癌症仅占英国政府资助癌症研究的不到五分之一，尽管它们占所有癌症死亡人数的近40%。
工作组主席安娜·朱厄尔说：“这些数字敲响了警钟。这是不可接受的。”另一个问题是临床试验，这些试验通常由大型制药公司资助。
白金汉大学肿瘤学专家、教授卡洛尔·西科拉说：“一种治疗常见癌症的药物比治疗罕见癌症的药物会有更多客户。”
此外，由于这些癌症本身相对罕见和复杂，为新疗法收集良好的试验数据是一个比影响更多患者数量的癌症更漫长、更困难的过程。患者数量较少，因此试验通常需要在多个国家、多个中心进行，以收集足够的数据。
伦敦查令十字医院专攻脑肿瘤的肿瘤科顾问医生马特·威廉姆斯博士说，还存在一个痛苦的循环：由于脑癌和其他罕见癌症的生存率如此之低，几乎没有幸存者来为更好的研究和治疗进行游说。
安娜·朱厄尔补充道：“还可能存在某种虚无主义。历史上，评估研究资金申请（如国家健康与护理研究所）的机构往往对资助哪些研究‘不偏不倚’。”
“这意味着重点往往是资助那些有良好记录的高质量研究——这可能对之前进展甚微的罕见癌症不利。”
缺乏资金和研究也导致某些癌症缺乏全国性筛查检测。目前，NHS（英国国家医疗服务体系）对乳腺癌、肠癌和宫颈癌进行筛查，但针对高风险人群（如吸烟者）的肺癌靶向筛查项目正在引入。
其后果是大量生命损失。
脑癌的最后一种重要新疗法是2003年改进的化疗药物替莫唑胺，它为胶质母细胞瘤患者带来了希望，部分原因是它能穿透血脑屏障。
威廉姆斯博士对患者和医生所面临的挫折直言不讳。“我的一位患者对我说：‘当他们谈论脑癌的金标准治疗时，实际上更像是铜标准，不是吗？’很难不同意，”他说。
另一个复杂因素是，脑肿瘤有大约120种类型，这使得研究肿瘤如何发展以及新疗法变得困难。
爱丁堡大学临床和实验神经外科教授保罗·布伦南解释说，这些癌症在脑内复杂结构中的扩散方式也带来了进一步挑战。
“虽然手术是许多癌症（如乳腺癌）的关键治疗方法，但对脑癌效果较差，因为肿瘤细胞通过大脑扩散到无法安全手术的区域。”
大多数脑癌的症状——包括头痛、情绪变化和记忆问题——也足够模糊，可能有很多潜在原因，这使得患者难以知道何时寻求帮助，医生也难以确定何时需要进一步检查。
罕见癌症患者往往需要多次就诊全科医生才能获得专科转诊。
其他癌症也有模糊、非特异性的症状，容易归因于其他原因。例如，食管癌可能表现为烧心。
对于卵巢癌和胰腺癌，晚期诊断尤其严重。卵巢癌的早期症状可能包括腹胀——超过75%的病例在晚期才被诊断出来。
高达80%的胰腺癌患者也是在晚期才被诊断出来。
克莱尔·马钦·劳埃德说，她76岁的母亲波琳于2022年11月在痛苦中去世，确诊晚期胰腺癌仅五周后。
“妈妈在9月底确诊，她的目标是活到圣诞节——这甚至不是一个很大的目标，但她还是没能做到，”45岁的克莱尔说。“我们完全崩溃了。”
“我们直到妈妈去世后才收到肿瘤科预约确认信，”克莱尔说，她从事市场营销工作，与丈夫迈克（51岁，测量员）和孩子们——15岁的凯特琳、13岁的约瑟夫和9岁的梅雷迪思——住在埃克塞特附近。
她补充道：“我妈妈活跃、健康，作为我孩子的祖母非常亲力亲为。”
在去世前一年左右，波琳出现了消化不良和背痛。她多次去看全科医生。血液检查最初没有发现任何异常，全科医生认为是肠易激综合征（IBS）。
“在她第一次看全科医生大约一年后，进一步的血液检查显示血钠水平低——这可能表明严重的潜在疾病——她被转诊进行扫描，”克莱尔说。“结果显示是4期胰腺癌，已扩散到肝脏。只有姑息治疗方案可用；她的癌症已经无法治愈。”
“我们甚至无法为她争取到临终关怀医院的位置——她在痛苦中死去，藏在一个中风病房的帘子后面，那是他们唯一有床的地方，”克莱尔说。“她是我最好的朋友，我觉得她被放弃了——好像她的生命无关紧要。”
和波琳一样，一半的胰腺癌患者在确诊后三个月内死亡，胰腺癌英国科学顾问委员会主席、癌症治疗学教授米歇尔·加勒特说。
“而且他们往往在确诊时已经病得太重，无法参加任何临床试验。”
这使他们无法获得通常唯一获得新疗法的途径。
许多罕见癌症的专科中心集中在少数几个城市——主要是伦敦、曼彻斯特和伯明翰，另外还有牛津、剑桥、格拉斯哥、利兹和卡迪夫等枢纽——这使得对于一些患者来说，能否获得治疗可能取决于邮政编码。
然而，有迹象表明，形势终于开始转变。
本月早些时候成为法律的《罕见癌症法案》规定，卫生大臣有责任促进和推动罕见癌症的研究。它还旨在通过更好的数据共享，改善患者参与临床试验的情况。
此外，英格兰国家癌症计划承诺特别关注不太常见的癌症，优先考虑研究资金和临床试验。
“这些是重大进展，为治疗罕见癌症取得了真正的进展带来了希望，”安娜·朱厄尔说。其他令人乐观的理由包括更多应对癌症的方法，从疫苗到基因疗法。
“最新研究越来越多地表明，癌细胞的独特生物学特性可能比其位置更能决定其对治疗的反应，”伦敦圣巴塞洛缪医院肿瘤科顾问医生萨拉·哈尔福德博士说。
这为考虑原本可能不会考虑的治疗方法打开了大门——已经批准用于常见癌症的靶向药物现在正在罕见癌症上进行测试。
卡洛尔·西科拉教授说，重新利用现有药物是一个有前景的途径。他提到伊马替尼，最初用于慢性粒细胞白血病，已显示出对胃肠道间质瘤（一种罕见的消化道癌症）的疗效。
西科拉教授还对人工智能在分析患者病史和症状、识别模式以及利用比目前更广泛的比较数据库方面的作用持乐观态度。
至于皮普·哈丁，他一天天过下去，继续在皇家空军服役，并定期发表演讲，为宣传组织“脑癌正义”提高认识。
他希望对治疗——每月一次的肿瘤热疗结合化疗——能继续奏效。
“我知道这并非对每个人都有效，但我的肿瘤一直保持缩小——对我来说，这太棒了，”他说。
“但我的经历凸显了提高人们对脑癌治疗和资金不平等认识的组织的重要性。”
关于生存率的真相
这些数字显示了英国患者的平均生存率。（所有癌症：每年新发病例393,000例；年死亡170,000例；十年生存率49.8%）
前列腺癌
每年新发病例：55,300
十年平均生存率：78.9%
年死亡人数：12,300
占所有癌症死亡比例：7%
乳腺癌
每年新发病例：56,900十年平均生存率：76.6%
年死亡人数：11,200
占所有癌症死亡比例：7%
肠癌
每年新发病例：44,100
十年平均生存率：53.9%
年死亡人数：17,700
占所有癌症死亡比例：10%
脑癌和中枢神经系统癌症
每年新发病例：13,000
十年平均生存率：19.2%
年死亡人数：5,600
占所有癌症死亡比例：3%
胃癌
每年新发病例：6,600
十年平均生存率：16.1%
年死亡人数：3,600
占所有癌症死亡比例：2%
肺癌
每年新发病例：49,300
十年平均生存率：11.1%
年死亡人数：32,800
占所有癌症死亡比例：19%
食管癌
每年新发病例：9,350
十年平均生存率：13%
年死亡人数：7,900
占所有癌症死亡比例：5%
肝癌
每年新发病例：6,600
十年平均生存率：8%
年死亡人数：6,400
占所有癌症死亡比例：4%
胰腺癌
每年新发病例：10,800
十年平均生存率：4.3%
年死亡人数：10,200
占所有癌症死亡比例：6%
来源：英国癌症研究中心
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