加利福尼亚州圣何塞——2009年,当阿特·柯蒂斯(Art Curtis)被诊断出患有阿尔茨海默症和血管性痴呆时,他的能力一项项丧失:先是驾驶能力,然后是阅读能力,最后是自理能力。他的丈夫吉恩·吉里蒙特(Gene Girimonte)一直陪伴在他们位于圣拉斐尔(San Rafael)的家中,一边全职工作,一边照顾他。
根据科学期刊《阿尔茨海默症与痴呆》最近发表的一项研究,吉里蒙特成为1200多万为阿尔茨海默症或其他痴呆症患者提供照护的家庭成员之一。
"这是一个我完全没有准备好的角色,"吉里蒙特谈到照护工作对精神、身体、情感和经济带来的负担时说。
该研究发现,自2000年以来,与阿尔茨海默症相关的死亡人数增加了138%,这要归因于预期寿命的延长和婴儿潮一代的老龄化,给像吉里蒙特这样的照护者带来了巨大压力。
随着年龄增长,阿尔茨海默症的风险和发病率呈指数级增长,该疾病对家庭、医疗提供者和卫生系统的影响在旧金山湾区可能会特别严重——这里是美国老龄化最快的地区之一。据旧金山湾区政府协会估计,到2040年,65岁以上的居民将占该地区人口的22%——约210万人。
约九分之一(约11%)的65岁以上老人被诊断患有阿尔茨海默症痴呆。85岁以上人群中约35.8%患有阿尔茨海默症。
对于74岁的吉里蒙特来说,随着柯蒂斯病情恶化,压力逐渐增加。当柯蒂斯独自一人时开始摔倒,吉里蒙特不得不在他外出时雇用一名护工——这个决定严重影响了家庭财务。最终,需求变得太大。柯蒂斯搬进了24小时护理机构。他于2018年去世。
阿尔茨海默症相关死亡人数快速增长的原因很复杂,其中可能包括与疾病伴随的吞咽障碍和营养不良导致的死亡。
该研究指出,死亡人数增加的部分原因是高风险年龄段人口的增长,而成功减少其他主要死因——如心脏病——也在一定程度上导致了这种转变。随着对疾病认识的提高,医生和验尸官也更可能在死亡证明上将阿尔茨海默症列为促成因素。
阿尔茨海默病协会首席使命和项目战略官克莱尔·戴(Claire Day)表示,开发有效阿尔茨海默症药物的进展缓慢也起到了一定作用。
这种治疗方法的缺乏常常使负担落在家庭身上,他们不得不在亲人还活着的时候就开始经历悲伤过程。
而且,照护成本不菲。据阿尔茨海默病协会估计,2026年全国痴呆症患者的医疗费用将达到4090亿美元。
戴说:"随着年龄增长,人们变得健忘是正常的,但阿尔茨海默症和痴呆症带来的大脑变化则不是。"
她说:"尽早与医生沟通非常重要。"
Sutter Health神经科医生米娜尔·班胡沙利(Minal Bhanushali)博士表示,与阿尔茨海默病相关的蛋白质,即所谓的淀粉样蛋白斑块,可能在症状出现前20年就开始在大脑中积聚——这突显了定期体检的重要性。
班胡沙利说:"现在人们对疾病表现方式的认识更好了,这导致了更好的检测。"
目前的检测方法包括血液检测和脊髓穿刺,可以识别与阿尔茨海默症相关的蛋白质。几十年来,治疗一直专注于缓解症状。在过去的五年中,针对淀粉样蛋白斑块的疗法已经出现,通过输液方式给药,可以帮助减缓(但不能阻止)认知能力下降。
尽管在阿尔茨海默症的检测和治疗方面取得了进展,但仍没有治愈方法。
2019年,拉斯维加斯大学、圣地亚哥大学和阿姆斯特丹大学的研究人员报告称,约99%的阿尔茨海默症临床试验都失败了。然而,在数十年的挫折之后,新疗法开始在临床试验中显示出成功,并正在通过监管审查。科学家表示,这些渐进式的进步可能会开始改变疾病的轨迹,即使被诊断出该疾病的人数继续增加。
为家庭提供有关最新治疗方法的信息,是吉里蒙特目前志愿服务的方式,他利用自己的经验帮助他人。吉里蒙特的丈夫因阿尔茨海默症去世。
"在阿特去世后,"他说,"我想尽我所能提供帮助,帮助家庭了解这一旅程。"
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