高中毕业后不久，琳达·劳森有过一次令她印象深刻的经历。当时她在西雅图东南部的一家养老院工作，她用勺子喂食晚期痴呆症患者——这一阶段的患者无法辨认亲人、无法自己进食或洗澡，说话也只能说出几个单词。
从那时起，劳森女士就很明确：她绝不希望以这种方式生活。
"她相信生活质量比生命长度更重要，"她的女儿海蒂·亨德里克森说。
四十年后，劳森女士开始重复讲述故事，并在做菜过程中忘记做到哪一步。她会给自己倒一杯咖啡，然后忘记放在哪里，接着又给自己倒两杯，同样也会忘记。她错过了孙子孙女的生日，甚至忘记了去她姐姐家的路。
2014年，61岁的劳森女士被诊断出患有痴呆症。当她64岁时，由于她在林中迷路，警察发现她只穿着一只鞋，家人将她搬进了记忆护理单元。几年后，劳森女士只能发出一串无法理解的声音，失去了自己进食的能力。
为了维持她的生命，她的护理团队每天喂她三次。护士们扶起她的头，将食物——鸡蛋、香肠、鸡肉和蔬菜——一勺一勺地喂进她的嘴里，有时甚至需要把她叫醒。他们提供的正是劳森女士几十年前给予他人的护理，而她本人却不希望接受这种护理。
有时，她会低下头，将自己从餐桌旁推开。她的丈夫斯坦·劳森和亨德里克森女士将这些迹象理解为她不想进食。看着她慢慢恶化，家人感到痛苦，他们也不喜欢看到她被强行喂食。
尽管劳森女士此前曾表达过不想在晚期痴呆状态下生活的意愿，但她并未在书面预先指示中正式确立这些愿望。预先指示是一份文件，告知护理人员当她的痴呆症达到晚期时停止提供食物和水。没有这份文件，家人不确定他们能做什么。但他们知道劳森女士的痴呆症会持续发展直至死亡。他们也知道她不希望延长这一过程。
家人开始寻找出路。在与劳森女士的主治医生会面时，他们解释了情况：劳森女士大部分时间坐在轮椅上，盯着自己的膝盖，经常拒绝食物。
"我们从不希望仅仅为了延长生命而延长生命，"亨德里克森女士记得自己曾这样告诉医生。"我们希望她只是快乐和舒适。"
这位不在记忆护理单元工作的医生提出了建议。她最近读到一篇论文，提出了一种名为"最小舒适喂养"的新方法，在这种方法中，护理人员停止定时喂食，而只在患者显示饥饿或口渴迹象时提供足够的食物和液体以确保舒适。其理念是，对于对食物没有兴趣或兴趣有限的晚期痴呆症患者，一旦他们开始拒绝足以维持生命的水分和热量摄入，就可以允许他们自然死亡。
限制食物和水的摄入以加速死亡的做法，早在有正式名称之前，就已经被用于家中临终者。但以这种方式加速晚期痴呆症患者的衰退，无论他们的死亡是否临近，对许多人来说都是令人不安的领域。
然而，对劳森女士的家人来说，这感觉是正确的。到那时，劳森女士已经减重近40磅，对食物或其他事物几乎不感兴趣。标准方法涉及大量工作以确保患者获得足够的日常营养以维持生命，这种方法可以将晚期痴呆症患者的生命延长数年。最小舒适喂养则是一种中间立场：既尊重一个人希望有意识、有尊严地死亡的愿望，又比完全停止提供食物和水更能让患者舒适。
法律保障下的充足饮食
根据美国国立卫生研究院的数据，痴呆症影响了超过600万美国人，约占65岁以上成年人的十分之一。随着更多美国人进入痴呆症风险最高的老年期，美国每年的新病例数量预计将从2020年的约50万增加到2060年的100多万。
根据杜克大学和哈佛大学学者的研究，约有一半的美国痴呆症患者在养老院去世。但患者及其家人可能对死亡的方式几乎没有控制权。
一些研究表明，只有约三分之一或更少的美国成年人拥有临终关怀的预先指示，更不用说专门解决喂食问题的文件了。在极少数情况下，有些人会写明指示，要求在他们达到晚期痴呆症时停止所有营养和水分的提供。
这些指示处于法律灰色地带，很少有医疗机构会遵守。
西雅图非营利老年护理机构克莱恩·加兰德的首席运营官安敏表示，法律限制了她尊重患者关于喂食意愿的能力。参加医疗保险和医疗补助计划的长期护理设施必须每天为居民提供至少三餐，并向医疗保险和医疗补助服务中心报告居民的体重下降情况和日常活动能力。
"提供食物是我们的责任，"安敏女士提到联邦要求时说。未能做到这一点可能会引起警觉，导致检查，招致经济处罚，并降低养老院的联邦绩效评级。"法规总是在提醒我们，我们的职责是保护老年人，"她说。
虽然最小舒适喂养才刚开始被研究，但关于完全拒绝食物和水的研究更多——这种做法引发了棘手的伦理问题，将临床医生和研究人员分为两派。一些研究发现，拒绝提供食物和水会产生情感负担，要求护理人员忽视患者的饥饿和口渴是不公平的，更不用说加速他们的死亡了。
研究人员梅赛德斯·伯恩-克鲁格和梅雷迪思·莱文领导了一项研究，记录了护理人员完全停止提供食物和饮料的犹豫。许多参与者担心这样做会在用餐时间孤立居民，而用餐时间是人际互动的关键时刻，也会给已经人手不足的护理团队带来负担。一位研究参与者称，走过饥饿患者身边是一种罪过。一些宗教传统认为，即使在生命尽头，喂食也是一种道德义务。
爱荷华大学的社会工作教授伯恩-克鲁格女士表示，护士们"认真对待他们的工作"，完全拒绝为患者提供食物和水"不是他们签约要做的事情"。虽然有些患者在痴呆症晚期已经无反应，但其他患者可能仍在享受并要求食物，可能不记得自己曾写过拒绝提供食物的指示。"你要听谁的：曾经有决策能力并决定不想过这种生活的人，还是患有痴呆症、可能对自己的生活感到非常满意的人？"加州大学旧金山分校老年医学教授埃里克·维德勒博士问道。
另一种方法
华盛顿州柯克兰的临终关怀和姑息治疗医生霍普·韦奇金观察到许多人纠结于如何喂食——或者不喂食——晚期痴呆症患者。
她指出，虽然许多医生愿意在生命尽头拒绝手术或心肺复苏等干预措施，但喂食在很大程度上被视为不可协商的，不被视为医疗干预。"通过喂食来养育是我们与生俱来的本能，"她说。
但韦奇金医生看到了对不必要规律喂食的替代方案的需要。2023年，在接到一个希望帮助一位女性平静死亡的家庭电话后，韦奇金医生提出了一个折中方案：如果患者表示想要食物，护理人员可以提供少量食物和液体，足以让她保持舒适，同时仍允许她死亡。提供者和家庭都毫无异议地同意了，这位女性不久后就去世了。
这次经历促使韦奇金医生将这种方法正式化。2025年2月，她和她的合著者发表了一篇论文，介绍了最小舒适喂养的概念。
新罕布什尔州多佛市长期护理机构里弗赛德养老院的姑息治疗医生帕特里克·克莱里将这一方案描述为他和他的同事的启示。他表示，他之前将这个问题视为"黑白分明"的："要么你不喂他们，要么你喂他们以维持生命。"他认为，将喂食与舒适对齐是一个有用的替代方案。
当克莱里医生向他的伦理委员会提出这种方法时，包括护理助理在内的成员都愿意在他们的患者身上尝试。他说，一些委员会成员甚至被感动到修改自己的预先指示，明确要求最小舒适喂养。
韦奇金医生的论文发表几个月后，这位患有痴呆症的华盛顿州女性劳森女士病情迅速恶化。劳森女士的医生通过医学界了解到了韦奇金医生，并将她与劳森女士的家人联系起来以回答他们的问题。
这个家庭——劳森先生、亨德里克森女士和她的两个兄弟赛斯和乔纳斯·劳森——在当地一家酒吧会面，讨论最小舒适喂养。他们担心这可能会很痛苦，但韦奇金医生描述了一种平静的死亡，类似于停止透析后发生的情况，患者通常会感到疲倦，然后在死亡前进入无意识状态。
家人决定这对劳森女士来说是正确的方法。不久之后，他们挤在劳森女士养老院的一个房间里，与韦奇金医生一起制定计划。
"护理机构犹豫了，"亨德里克森女士说。虽然他们没有提供理由，但养老院通常担心医疗事故诉讼和监管机构的处罚。（劳森女士所在机构的提供者和管理人员拒绝发表评论。）据家人称，他们拒绝将劳森女士转为最小舒适喂养，并威胁说如果亨德里克森女士在家实施这种护理，将致电成人保护服务。"那就来吧，"劳森先生记得在会议上这样说道。
伦理困境
"这是另一个前沿，"加州大学旧金山分校的维德勒博士说。但他补充说，这个想法"充满了伦理困境"。
许多提供者表示，默认喂食深深植根于我们的文化和医疗实践。大量研究表明，舒适本身很难衡量，尤其是对那些无法口头表达需求的人。一些医生担心哪些生命会被认为值得维持，以及一些家庭是否会将自己的需求——情感、经济和其他方面——置于痴呆症患者的需求之上。
最小舒适喂养旨在人道，但一些批评者质疑它是否真的如此。保守公共政策智囊团发现研究所人类卓越性中心主席韦斯利·J·史密斯批评韦奇金医生的想法是缓慢的饥饿致死，他认为这对宠物来说都太过残忍，更不用说人类了。他表示，作为一个社会，"我们在确保死亡发生方面投入了太多精力，而不是提供护理"，并补充说食物和液体应被视为基本护理，而不是可选的医疗治疗。
后急性期和长期护理医学协会伦理委员会前主席吉姆·赖特医生担心，结束痴呆症患者的生命反映了认为残疾人生命价值较低的偏见。"即使在极度虚弱的情况下，也很少有人觉得自己的生命如此不值一提而想要死亡，"他说。
去年六月，劳森女士的家人将她带出记忆护理单元，带到亨德里克森女士家中居住。在那里，亨德里克森女士开始做机构不愿做的事情：监测她母亲的饥饿和口渴迹象，如烦躁和口干。劳森女士很少想要超过几口食物。有些日子里，她紧紧咬住牙关。但情况并非总是如此。有一天，她的丈夫带着奶昔来看她。"出于某种原因，她想要那个奶昔，"亨德里克森女士说，"所以我们说，'好吧，尽情享用吧。'"
大约一周后，成人保护服务部门给劳森先生打了电话。正如承诺的那样，护理机构已经提交了关于老年人忽视的报告。劳森先生表示，妻子的福祉一直是他最关心的问题。自从劳森女士开始衰退后，他就停止了出差工作以便靠近她。多年来，他带她参加了无数的节日和家庭庆祝活动。
当他解释妻子住在女儿家时，成人保护服务工作人员给亨德里克森女士打电话，询问有关家庭想要停止喂养劳森女士的指控。亨德里克森女士详细说明了这一方案，并强调她的母亲可以在想要时进食。成人保护服务工作人员安排了看望劳森女士的访问，但后来表示她的车出了问题，从未到达。华盛顿州成人保护服务部门发言人杰西卡·尼尔森表示，由于患者保密原因，该部门无法分享有关个别成人保护服务案例的细节。
随后温暖的六月日子里，朋友和家人挤满了亨德里克森女士的家。劳森女士一直是聚会的灵魂人物，在西雅图以外拥有广泛而充满活力的家人和朋友网络。她的客人现在陪伴着她，留下来喝一杯葡萄酒。《草原小屋》，劳森女士最喜欢的节目，在背景中播放，亨德里克森女士用枕头支撑着母亲，让她能看到发生的事情。即使她无法认出他们，她似乎也意识到那些爱她并来向她告别人的存在。亨德里克森女士记得，她伸出手触摸了一位访客的脸颊。
几天后，劳森先生在照顾妻子时注意到她的呼吸变得费力且不规律。那是晚上，他叫醒了其他家庭成员，他们聚集在她的床边，握着她的手并安抚她。"她从不希望独自死去，"亨德里克森女士说。"所以她没有。"
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