每年四月,当我们纪念自闭症意识与接纳月时,社交媒体上充满了拼图片段,善意的人们和组织分享相关帖子。拼图本身已成为一个有争议的象征。许多人认为它反映了一种过时的自闭症观念,即自闭症是不完整或需要解决的问题。这是我们集体对自闭症的理解仍在追赶研究进展的一个例子。有些分享的内容是准确的,但很多并非如此。不过,有些事情我们已经足够了解,可以清楚地说明自闭症是什么、不是什么,以及为什么正确理解这一点很重要。
它不是智力障碍
这可能是最持久且最有害的误解。自闭症和智力障碍是两种不同的状况,有时会同时发生。研究表明,大约30-40%的自闭症患者同时伴有智力障碍。这意味着大多数自闭症患者没有智力障碍。然而,文化中对自闭症的印象仍然经常与严重认知障碍联系在一起,这对所有自闭症人群都造成了极大的不公。那些发现团队会议令人疲惫的工程师。那些在结构化活动中表现出色但难以应对社交午餐的青少年。
将自闭症与智力障碍混为一谈并非无害的错误。它导致诊断不足,特别是在女孩、女性和成年人中,并导致系统要么完全忽视一部分自闭症人群,要么为他们提供错误类型的支持。
它不是语言障碍
自闭症影响社交沟通,但这与语言本身不同。许多自闭症儿童说话较晚,有些人在一生中会使用增强和替代沟通系统(AAC)。但自闭症不是语言障碍。大多数自闭症人士有口语能力,那些没有口语能力的人并非没有沟通或认知能力。越来越多的第一人称自闭症证词,从回忆录到学术研究再到社交媒体,都明确表明了这一点。当我们把不说话等同于不思考时,我们就让那些有话要说的人保持沉默。
它不是一个单一概念
自闭症研究中最重要的转变之一是日益认识到"自闭症"更像一个总称,涵盖了具有某些表面特征的不同神经特征,而非单一状况。大规模基因研究已确定了100多个相关基因,指向有意义的不同亚型。我们称之为自闭症的非语言儿童伴随癫痫的情况,可能在生物学或体验上与我们称之为自闭症的在社交方面有困难但在学术上表现出色的青少年几乎没有共同之处。
这并不意味着诊断毫无意义。共同特征是真实存在的,在临床上很有用。但应避免像"自闭症人士是……"这样的陈述。谱系不是从轻度到重度的直线。它是多维度的,我们才刚刚开始了解它的形状。
那么,什么是自闭症?
自闭症是一种神经发育状况,其特征是社交沟通和互动方面的持续差异,以及限制性和重复性行为和兴趣模式,通常包括显著的感觉敏感性。
这一定义虽然在临床上有用,但并未捕捉到自闭症在生活中的实际表现。它可能表现为一个能比同龄人早几年解码书面文本但发现学校食堂噪音不舒服的孩子。一个日常生活围绕感官超负荷和努力适应一个并非为其需求而建的世界的孩子。一位花了数十年掩饰自己、学习以高昂个人代价表现神经典型社交行为,最终获得解释了一生疲惫的诊断的成年人。
这些差异同时带来了真正的挑战,在许多情况下也带来了真正的优势。而且它们不是固定不变的。自闭症发展,就像非自闭症发展一样,是在环境中发生的,受关系、环境、支持和人们获得的机会所塑造。
我们所认为的自闭症的许多残疾并非来自自闭症本身。它来自伴随的共病状况,如癫痫、焦虑和感觉处理差异,这些与自闭症不同但经常伴随其出现。它来自为神经典型人群设计的环境:荧光灯照明的教室、开放式办公室、拥挤的购物中心和剧院。它来自那些无声但坚定地要求顺从而非提供适应的社会系统。这种挣扎的很大一部分是我们构建的,可以选择拆除。
神经多样性框架及其局限性
在过去的二十年中,神经多样性框架重塑了研究人员、临床医生和自闭症人士自身理解自闭症的方式。其核心观点是,神经变异是人类群体的自然特征,不是需要消除的病理,社会应该适应以容纳不同类型的大脑,而不是要求自闭症人士符合神经典型规范。这是一个重要且具有深远意义的转变。
但在某些地方,这个框架受到了挑战。对于支持高支持需求自闭症人士的家庭来说,那些需要全天候护理、经历显著疼痛或自伤、永远无法独立生活的人,差异和多样性的语言可能无法充分反映日常现实的沉重。接纳意味着同时接受两个真相。自闭症人士应享有尊严、包容和自我决定权。同时,一些具有显著共病状况和特征的自闭症人士需要严肃、持续、资金充足的支助才能获得这些权利。
接纳的真正含义
从"意识"到"接纳"的语言转变并非表面文章。意识告诉你自闭症存在。接纳则询问你愿意做出什么改变。决定长期结果的不是自闭症本身的严重程度,而是围绕自闭症人士的学校、工作场所和社区的质量,以及这些环境在多大程度上被设计为适应真正多样的感觉、社交和认知特征。
今年四月,你能做的最有用的事情是更新你的知识。最终,接纳不是一种感觉。它是关于我们如何设计机构、构建社区以及决定我们为谁腾出空间的一系列选择。
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