中风、康复与数字化:技术发挥作用之处与局限性
IT技术、机器人和智能手表如何帮助我的中风后康复——以及仍需改进之处。
近6年前,2020年3月中旬,第一次新冠封控开始时,我中风了。在汉诺威医学院(Hannover Medical School)的中风病房住了5天后,我又在黑森州奥尔登多夫(Hessisch Oldendorf)的一家神经专科诊所进行了六个月的康复治疗。在那里,他们真的让我从轮椅上重新站了起来。
我在IT行业工作了几十年,对计算机的热情可以追溯到Sinclair ZX 81时代。因此,在康复期间,我花了大量时间思考IT在医疗保健中的作用:尽管有各种技术,但仍有哪些缺失。
我亲身经历了数字化如何在康复初期提供帮助。我第一次与它的深入接触不是在屏幕上,而是在治疗室里。我在博客中当时描述道:"我交了两个新朋友。它们名叫Diego和Amadeo。这两个家伙非常坚持。它们不间断地照顾我。一小时又一小时地与我一起练习。它们实际上很少说话,或者更确切地说,根本不说话。"
这是Olaf Schlenkert的实地报告。Olaf Schlenkert在他的博客"Weiter geht's mit Plan B"(继续执行B计划)中记录了他中风及之后的经历。
我指的是所谓的"手臂实验室"中的两台治疗机器人。与它们一起,我重复动作超过35小时——精确、耐心且不知疲倦。它们从不抱怨,总是以高精度重复各自的工作。你可能已经猜到了。我谈的是机器人辅助治疗,在我的案例中,来自Tyromotion公司的设备。
人类大脑具有自愈能力——神经可塑性——邻近区域可以接管受损区域的功能。然而,它们必须为此重新训练,这意味着如果可能的话,一个动作必须精确重复数千次。专业机器人在这种环境中提供了许多优势。然而,它们的成本通常阻碍了尽可能多的患者广泛使用。
门诊随访的关键问题
中风后的康复期间,你实际上享受着24小时的全面护理,平均每天治疗时长为四到六小时。可以说,你正行驶在"治疗高速公路"上。出院后的第二天,你发现自己真的走上了门诊随访的"土路"。住院康复期间,没有为这种情况做任何准备。
住院机构和门诊随访治疗之间的信息交换仅限于出院报告——一次性的事件,在固定时间,且仅单向传递。没有真正的对话。这正是系统中最大的弱点之一。首批初步尝试已经存在,例如随访门户"Caspar"。此类及类似的尝试必须持续扩展,以提高受影响者的生活质量。就个人而言,我甚至愿意接受个体健康服务(IGeL)。
智能手表作为数字守护者
我的随访初期充满坎坷:寻找治疗师、协调我的职业重新融入、申请处方——我妻子不得不处理一切,因为我当时还无法做到。随着时间推移,出现了我妻子不想让我独自去任何地方的问题。她总是担心我可能会摔倒而得不到照顾。现代智能手表的跌倒检测功能让我重新获得了中风前的大部分独立性。此外,我使用心房颤动检测功能以及服药提醒功能,同时也担心是否会出现再次发作的情况。
数字化前景在望
因此,电子处方的引入对我来说真是天赐之物。我那时是从纸质处方开始的。我一些药物的最大包装量意味着我无法靠一包药维持超过六周。作为一个仍然行走困难的人,电子处方已经为我省去了几次额外的医生就诊。如果作为一个被认定的慢性病患者,我不必每季度去全科医生或专科医生那里重新读取我的医保卡以获取常规处方,我的运气就完美了。
电子病历:诸多机遇、一些风险和未解决的问题
我对电子病历(ePA)的期望更高——同时我的疑虑也更大。同时,我看到ePA可能退化为单纯的文档存储库的危险。在我的后续康复之后,在近六年的期间里,我又接受了两次康复治疗。每次之前,我都会收到入院表格。在填写这些表格时,我总是附上我之前治疗师的一些最新评估和治疗报告。我希望这些报告未来能在ePA中找到。
然而,当我入住相应机构时,我被告知他们没有阅读这些材料。当被问及原因时,时间不足总是被提及。这有点像"土拨鼠日"。在与医生和治疗师相互了解的阶段,我总是不得不回答相同的问题。这导致在整个五周的时间里,近30%的时间花在每周两次的物理治疗课程上,而治疗师甚至还没有评估我的个人表现水平和极限。
因此,我们需要一种医疗专业人员能在日常工作中看到其益处的记录。它不能仅仅是一堆文档的集合。至少我应该能够总结和查询内容。然后,任务仍然在于使这些信息检索技术对受影响的专业群体(他们历史上往往对数字技术持抗拒态度)更容易接受,这样ePA才不会退化为臭名昭著的"数字绿色文件夹"。
结论:IT本身并不能治愈人们,但它对慢性病和康复过程帮助巨大。数字化必须从出现断层的地方开始:在环节交接处、在随访过程中,以及在所有相关方之间的沟通中。
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